www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Salut les filles !

Bon d'abord pour les blagnacaises, merci de garder le sujet confidentiel je préfère ne pas annoncer ma démarche avant qu'elle soit fructueuse (mes parents sont au courant quand même, mais pas mes beaux-parents et autres connaissance, alors chut !)

Avec mon mari, et après mûre réflexion, nous avons décidé de nous lancer dans l'aventure bébé "au naturel". J'ai mis du temps mais je me sens prête à assumer le risque de transmettre la maladie, du fait que je suis moi-même très heureuse dans ma vie malgré le SED, et je trouve que ma vie vaut largement le coup d'être vécue ! Mon mari est beaucoup plus à l'aise avec ça que moi depuis le début.

J'en ai parlé à mon médecin, on prépare le terrain depuis fin décembre, il est d'accord pour me suivre dans cette aventure. J'ai entamé un régime alimentaire depuis janvier pour favoriser la conception d'un garçon (qui aurait moins de chance de souffrir du SED), ce régime sera couplé d'une douche vaginale quotidienne prescrite par mon médecin. Évidemment ces méthodes ne sont pas fiables à 100% mais ça augmente les chances et j'en ai besoin pour me dire que j'ai fait le maximum pour éviter la maladie à mon enfant. Pour le reste, je laisse Dieu décider.

Voilà, nous allons bientôt commencer les essais pour tomber enceinte (pour le moment on a troqué la pilule contre les préservatifs car le régime doit être commencé 1 mois et demi avant de tomber enceinte).

Les choses qui m'inquiètent pour le moment sont le risque de fausse couche, l'alitement (mon médecin m'a dit qu'à priori je devrai être au repos dès le début et alitée à partir de la fin du 3ème mois de grossesse), et l'accouchement en lui-même car la péridurale est déconseillée ainsi que la position "sur le dos, pieds dans les étriers", du coup j'ai du mal à me représenter comment cela va se passer, en même temps j'ai le temps avant d'en arriver là, je ne suis même pas enceinte !

J'espère que mon témoignage servira à celles qui se posent la question de la maternité, je vous tiendrai au courant au fur et à mesure des étapes. Je suis aussi preneuse des conseils de celles qui sont déjà passées par là.

merci de partager cela avec nous chatlotte!
pour l'instant je vis une vie de solitaire mais je ne vois pas ma vie sans enfant et je te suivrai avec envie, admiration et optimisme!
quel belle chose qu'un bébé!

Félicitation pour ton choix, je suivrais avec attention le déroulement de ta grossesse. J'aurais tellement voulu avoir un deuxième enfant mais mon mari n'a pas voulu, mais bon c'est comme ça, je ravie d'avoir eu mon fils, et n'aurais pas pu vivre sans enfant.

Bises,

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Mél

en fait, à confirmer, mais la position pieds dans les étriers est assez difficile pour les hanches et augmenterait les luxations? En tout cas, j'ai très mal quand je vais chez le gynéco!

Sinon, félicitations pour cette aventure, j'espère qu'elle sera couronnée de succès! Pour les fausses couches, as-tu fait un bilan hormonal (un éventuel manque de progestérone provoque des fausses couches et c'est compensable par médicament)? Sinon, il faut se dire que si le corps avorte de lui-même, c'est que le bébé n'aurait pas été viable? C'est dur...

Ton médecin t'a-t-il parlé de césarienne ou autre? En tout cas, 6 mois allongée, ça va être "long", mais c'est un petit sacrifice comparé à la naissance de son enfant!

Enfin, pour moi, parce que je veux un enfant, je serai obligée de passer par la PMA, du coup, ça pose problème car il y a des analyses à payer pour le conjoint et nous ne pouvons pas payer de mutuelle pour lui... compliqué!

Tous mes voeux de réussite!

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SED hypermobile

Promis Charlotte, on ne parlera pas de ton projet dans la presse locale!

Pour moi, sans savoir que c'était lié au sed, j'ai effectivement été alitée dès le 4ième mois jusqu'à leur naissance pour les 4 enfants. j'en garde un très bon souvenir car c'était une période où je souffrais plus des genoux,hanches etc..et puis, j'étais bien entourée par mon mari! Je n'ai pas de mauvais souvenir non plus de cette contrainte m^me quand les ainés étaient petits...

Après avoir pu allaiter seulement 3 semaines les 2 grands, bien conseillée par la leachligue et une amie, j'ai pu allaiter le 3ième et 4ième 9 mois. La seule contrainte était de devoir se passer d'antalgiques, mais c'était pour la bonne cause! Je crois que tout cela dépend du contexte. ...

Je pense que tu as déjà fait le tour de tout ce à quoi tu dois penser , donc j'espère que vos projets se concrétiseront très vite...Bonne chance!

Salut les filles !

Pour te répondre Marilou on n'a pas encore évoqué l'accouchement je devrai voir ça avec le gynécologue obstétricien de l'hôpital, je ne l'ai pas encore rencontré.

Selon la fiche "grossesse" que m'a envoyée l'Afsed, la position gynécologique et la péridurale sont déconseillées, donc je ne sais pas ce que va me proposer le gynéco. Peut-être accouchement sur le côté (vu qu'il n'y aura pas de péridurale à priori, la position gynécologique ne devrait pas être obligatoire). J'aimerais éviter une césarienne ou une épisiotomie à cause de mes difficultés à cicatriser, et aussi du fait que je n'aurai à priori pas droit à la césarienne et que je n'aime pas l'idée d'une anesthésie générale (je ne sais pas si il y a d'autres anesthésies possibles). Bref tout ça c'est très flou en même temps je n'en suis pas là !!!

Bonne nouvelle côté pratique, notre proprio est d'accord pour faire des travaux chez nous, on va enlever la cheminée et gagner ainsi beaucoup d'espace, et aussi on va pouvoir mettre une machine à laver. Cela me soulage et me permet d'envisager la grossesse et peut-être la vie avec bébé dans cet appartement beaucoup plus sereinement (on est en attente d'un logement social car le nôtre n'est pas accessible en fauteuil roulant).

coucou Charlotte,

En fait quand j'ai eu mon fils, je ne savais pas que j'étais malade (j'avais 24 ans). J'ai eu une péridurale qui s'est trés bien passé. Il existe une 3e option entre l'anesthesie générale et la péridurale, c'est une rachis (je crois qu'elle s'appelle comme ça), en fait c'est une anesthesie de toute la partie inférieure du corps.

A part ça j'ai eu un lumbago (bon en même temps j'étais énorme ), j'ai accouché à 8 mois, juste un pb de dilatation et épisio. Sinon toute la grossesse s'est trés bien passée...et c'était un maginifique bébé de 3,5kgs.

Maintenant, pour être totalement honnête (sans vouloir t'inquiéter, encore une fois chaque personne est différentes, j'ai eu beaucoup de FC. Une avant mon fils et d'autres aprés (mais il faut dire que rien de regarder une braguette, je tombe enceinte ).
Donc pendant un mois le gynéco m'avait mis sous progestérone pour aider le bébé à s'accrocher.

Bises,

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Mél

Hihi Mel tu m'as bien fait rire !

Au sujet des fausses couches, d'après ce que j'ai compris le risque est plus élevé chez les SED en début de grossesse (mais ce n'est pas certain). Il y a surtout plus de risques de fausse couche tardive ou de prématurité à cause d'une incompétence du col utérin qui s'ouvre trop facilement (en relation avec l'hyperlaxité), ou d'une rupture prématurée des membranes. Je n'ai pas de problèmes hormonaux en plus du SED donc de ce côté là en principe pas de soucis.

J'espère qu'en me reposant dès le début de ma grossesse et en respectant les conseils du médecin et du gynécologue j'éviterai ces complications.

Je suis contente de t'avoir fait rire, c'est une phrase de chez moi, car ma mére et ma soeur sont pareil que moi

Sinon, effectivement moi je cumule, j'ai toujours eu des pb gyneco mais pour Jason ça s'est trés bien passé, je pense que le meilleur reméde c'est effectivement du repos mais surtout ne pas psychoser et vivre ta grossesse le plus paisiblement que possible.

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Mél

Coucou Charlotte, c'est une super nouvelle vous avez bien raison de vous lancerdans cette belle aventure moi je me suis lancée 3 fois et franchement aucun regret, les douleurs, pas grave après c'est que du bonheur

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Quelle belle nouvelle!
Moi ,être mére ,je crois que c'est ce que j'ai fait de mieux!
Et encore maintenant,avoir des enfants ,change le quotidien:ça donne une force et une joie de vivre extraordinaire,bien sûr ,ça fatigue,mais c'est rien comme "effet secondaire"!
Moi je ne savais pas que j'étais malade du sed qd j'ai été enceinte(2 fois).
Mes grossesse étaient fatigantes et maintenant je sais pourquoi.
Pas besoin de te parler des accouchements,vue que je n'étais pas suivie ,j'ai eu pas mal de soucis mais pour un RESULTAT:un petit mec magnifique de 13 ans bientôt.A le voir ,on ne peut imaginer qu'il est été préma et une poupette de 10ans en Mars!
Souvent j'interviens auprès de jeunes sed qui ont peur mais ont envie d'avoir un bébé.C'est un choix personnel,certes mais je positive souvent auprès d'elle mon vécu de maman sed.
A l'époque,j'avais peur de ne pas arriver à m'occuper d'enfants 24h/24.
Et puis,j'étais en province,sans les miens,c'était dur!
Pourtant,j'ai trouvé mon rythme:qd mes petits étaient fatigués ,je ne les portais pas ,on s'arrêtait...
Alors ,lire ton message me fait très plaisir:c'est de l'ESPOIR,de la vie!
Sinon,à Malakoff,j'ai une copine qui a monté une asso sur le chant prénatal,si ça t'interesse ,je te filerai ses coordonnées.

très bonne nouvelle
félicitations
que tout se passe bien

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou les filles,

Quelques nouvelles : c'est le premier mois où on commence les vrais essais (le régime doit être commencé un cycle et demi avant le début des essais bébé). Je fais le régime depuis fin janvier et je commence à en avoir un peu marre, pourtant il va falloir être patiente car je sais que cela met souvent un peu de temps avant d'être enceinte (sauf quand on s'appelle Mel ! )

J'ai pris RDV avec le gynéco qui devrait me suivre quand je serai enceinte, comme ça il va déjà pouvoir me rassurer sur comment je vais aujourd'hui (depuis que j'ai arrêté la pilule j'ai des cycles très longs, je sais que ça n'est pas grave mais je préfère vérifier que tout va bien), et surtout je vais pouvoir voir si ça colle avec lui, si il me suit dans ce projet.

Donc RDV le 28 avril, j'aurais aimé avoir un RDV tout de suite mais c'est pas possible. 2ème hic : à Paris c'est quasi mission impossible de trouver un gynéco conventionné secteur 1, tous les gynécos de l'hôpital consultent en cabinet pour 70 euros (remboursés 24). Donc je vais pas multiplier les RDV ! On ne peut pas avoir de consultation avec un gynéco à mon hôpital avant le 3ème mois de grossesse pour les grossesses à risque (6ème mois pour les autres).