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Depuis 1 semaine je suis re-rentrée dans une grosse crise douloureuse avec donc de très très grosses douleurs, insomnies, et gros pb pour marcher.

Avec mon Dr on augmente la morphine, je suis passé de 10 mg à 40 plus de la morphine qui agit tout de suite et j'ai tjs des douleurs!
Je sais plus koi faire pour les combattre, comment faites vous?
Quels médicaments marchent le mieux?
J'utilise le tens, les douches chaudes et les massages en kiné qui me font bcp de bien!

Mais après 1 sem, psychologiquement je commence à craquer.

Comme je ne peux plus bcp marcher, mm dans la maison c'est limité, je reste bcp couchée, y'a que comme ça que j'arrive à être un peu mieux. Mais je perds tout ce que j'ai gagné en kiné.

Je suis si fatiguée paradoxalement.

Ce n'est que la 3eme grosse crise que je fais, les precedentes ont durées 5mois et 3 mois alors ca me motive pas.

Voila j'avais envie/besoin d'un peu de soutien, de conseils....

Je vis exactement la même chose que toi, je n'arrive pas à beaucoup marcher, les douleurs, les blocages.

Moi je suis allergique à la morphine donc je ne peux pas savoir si c'est efficace mais moi je prends du tramadol et d'habitude ça fait effet mais je dois dire que pendant les grandes crises, c'est pas top.

Est ce que ces derniers temps tu n'as pas trop tiré sur la corde ? je te dis ça car pour moi, je pense que c'est dû à une exagération de travail et une non écoute des alarmes que mon corps m'a donné...et peut être à mon grand âge (37)

Je sais que je ne t'ai pas beaucoup aidé mais dés fois de ne pas être seule dans une situation de crise peut être réconfortant.

Je ne travaille plus donc si tu as besoin de parler pas de soucis tu peux m'envoyer un mp.

Courage, bises

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Mél

Oui Mél, c'est sur que j'ai tiré sur la corde : j'ai repris un travail, 35H/sem, je n'ai tenu qu'1 semaine!!!!!!

Le doc associe ma morphine avec du dafalgan pour augmenter son effet et me donne un somnifere pour que je dorme.

Là pas top car je dors presque plus, j'ai tellement mal que j'ai bcp de nausées donc je mange pas bcp, vivement que tout ça passe!

Merci Mél de ton mess , ca m'a bien fait plaisir!

Bon courage à toi aussi, on traverse la "meme" passe il me semble!

Oui, je pense effectivement qu'on a la meme passe

Cette nuit je n'avais plus de zopicline et j'avais augmenté les dose de tramadol, résultat : j'ai dû m'endormir vers 4h du mat et j'ai souffert toute la "nuit" et j'ai dormi toute la journée à cause d'une migraine qui ne m'a toujours pas laché!!!

Donc tu vois, je te confirme, on est dans la même situation

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Mél

grosse crise aussi, depuis 7 mois, avec marche quasi impossible (on va dire 5min de marche pour 1 semaine allongée)... Mon doc se refuse à me donner de la morphine, mais il m'a mise sous un nouvel AD pour essayer (même si je ne suis pas fan, on va tenter le coup) ainsi que sous somnifères mais depuis deux/trois nuits je dors d'un sommeil de plomb, alors que je souffrais d'insomnies depuis plusieurs semaines...Bizarre
Je reste sous tramadol et AINS avec hydrocortisone aussi.

Donc je me repose, je reste allongée, je prends mon mal en patience, ça devrait aller mieux avec les beaux jours!

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SED hypermobile

C'est ce que j'avais cru remarqué. J'ai l'impression qu'on est plusieurs à être en crise en ce moment. Est ce dû à l'âge ? a un hiver particulièrement froid et humide (et oui, même dans le sud ) ?

J'ai repris du zopiclone (malgrés l'avis inverse de mon mari qui a peur d'une dépendance) et ma nuit a été calme, reposante, et en me levant ce matin...les douleurs moins présentes

Par contre je ne comprends pas pourquoi ce médoc a un effet sur mes douleurs ???????

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Mél

J'espère que vous irez mieux!
Marilou,pourquoi es tu contre la morphine?
Moi ,je l'ai en patch à changer ts les 3 jours.On s'y est repris à 4 fois mais on a pu trouver la dose qui me correspondait.Ainsi, il n'y a pas de problème gastrique puisque c'est en patch!
Qd j'ai un peu plus mal ,j'ai de l'acupan pour compléter!
Pas trop de douleur(enfin pas plus qu'avant) mais je suis très fatiguée.
J'ai vu que mon vrai rythme (si j'étais seule) est de 15h de sommeil!
pas mal non!!
Marilou ,si ça ne va pas ,tu peux m'appeler ,si tu veux!
Bises.

je ne suis pas contre la morphine Nanou, c'est mon doc qui refuse d'en parler en tout cas pour le moment, mais il n'est pas contre la morphine globalement, il doit estimer que je n'ai pas tout essayé avant d'y arriver, c'est tout, parce qu'il en prescrit à d'autres sed...
Il m'a demandé de prendre + d'acupan, il préfère les médocs sans accoutumance aux autres, normal, mais je lui ai fait remarquer que 4 sucres par jour, ça faisait beaucoup quand on essaie de perdre du poids
Merci Nanou toi aussi faut pas hésiter à appeler, même pour discuter un peu

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SED hypermobile

Marilou, moi aussi on m'avait conseillé de prendre l'acupan sur un sucre mais dans le centre d ekiné où j'allais ils le faisaient prendre dans une boisson (le mieux c'est le jus d'orange, moins de gout!) ou pour les crises les plus douloureuse directement dans la bouche (mais c'est super degeu! enfin quand on a mal....)

Mon doc m'a prescrit de noctran, somnifere pour dormir mais pas bcp plus dormi, peut etre 4 heures contre 2 sans rien! Je vais encore essyé cette nuit et si je vois qu'il y a pas plus de progrè, j'arrete!

Je ne marche plus depuis 1 sem, sauf dans mon appart (c'est un F1 donc pas tres grand) mais j'utilisais mon deambul ou le fauteuil mais ce matin, bonne surprise, j'ai pu "mieux" me deplacer!

Mes jambes ne voulaient pas se tendre , ni se soulever alors que les j'arrive à les mettre droites!
Mais bon c'est repos total depuis 8 jours avec plus des 3/4 de la journee passé dans mon lit.
Le repos y'a que ca de vrai!

Bonne surprise aussi hier, j'ai vu un ergo qui a fait le point sur mes divers besoins( couverts pour manger, ouvre bocaux, siege d edouche, barres dans la douche) et je lui parlais de mes tres fortes douleurs aux jambes, srt le soir et la difficulté à les tendre.
Il m'a proposé des atteles d'immobilisation faites sur mesure en plastique thermoformable je pense et je pourrai regler l'inclinaison, la "pliure" des genoux. RDV le 11 avril pour voir ca! J'ai hate d'etre enfin soulagée!!!!

Autre bonne surprise, le dr du centre de reeduc est ok pour me faire l'ordonnance de mon FRE, ca sera un esprit action 4, un chassis manuel avec une commande electrique, donc ca fait pas trop gros FRE, je suis pas prete à ca! Mais je vais pouvoir retrouver ma liberté , mon independance mm quand je pourrais plus marcher comme cette semaine! je serai plus obligée de rester chez moi ou d'etre dependante de qqn pour me pousser dans le FRM!

Voila les choses s'arrangent, ca fait du bien!
J'espere que pour vous qui etes en crise, ca va un peu mieux aujourd'hui!

Moi aussi j'ai un esprit action 4.Assez contente puisque je ne voulais pas non plus un gros fre!
L'acup@n ,je le prends ds un verre d'eau seule ou avec les 6 levoc@rnyl le matin!
comme ça plus de sucre en plus et c'est tout a fait buvable!

Coucou Lilly ne plus marcher je pense que ce n'est pas la solution ça va empirer et après tu auras de plus en plus de mal à tenir debout et tes chevilles trop faibles ne pourront plus te porter je l'ai vecu quand j'ai eu de gros soucis et que j'étais en fauteuil, on pensait que je n'en sortirai jamais, et av des ptits exercises tous les jours et de la perseverance, j'y suis arrivée
selon demande à ton docteur de rentrer quelques temps ds un centre de reeducation on te remusclera et tu auras en même temps le repos
bon courage, biz

fred, pour le fauteuil, je suis d'accord avec toi. Personellement, je l'utilise trés peu à la maison (en général le soir quand j'en peut plus) et la journée quand je vais me ballader ou faire des courses (bien que je n'ai pas encore le réflexe du fauteuil (mon mari l'a à ma place, et heureusement car j ne tiens pas longtemps).

Mes genoux commencent à lacher eux aussi, j'ai l'impression d'être un chateau de cartes qui s'effondre peu à peu

Ce qui est assez difficile en ce moment c'est qu'il faut que je revois entièrement ma façon de faire et ...de m'habiller : la plupart de mes chaussures sont des hauts talons. J'ai essayé mais ça me fais trop mal aux jambes.

Pour le centre de réeducation, j'ai déjà essayé et ça n'a pas fonctionné. au départ je devais y rester 2 semaines et au bout d'une semaine, le médecin m'a dit qu'il etait inutile de continuer car mes tendons, ligaments etc ne tiennent pas.

Mais encore une fois, c'est une expérience perso, chacune réagit de façon différentes aux traitement et ont une évolution de la maladie différente (enfin je pense )

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Mél

Frd, je marche bcp moins mais je marche quand même.

Je ne marche pas bcp parce que je ne peux plus, je ne peux pas faire autrement, mais des que je peux, je suis sur mes jambes, je sais que c'est tres important!

J'ai eu un week end avec moins de douleurs , c'etait sympa mais là aujourd'hui c'est revenu. Faut dire que j'ai été à leclerc faire mes courses, bien sur j'etais en fauteuil mais j'avancais avec mes jambes et je pense que c'etait top, j'ai ue tres mal sur le coup et toute la journee, sans compter cette fichue fatigue!

Je prends du noctran (somnifere) sans grand effet, je pense que je vais pas en prendre ce soir, de tte facon je dors pas plus avec.

Le 10 mars j'ai RDv à la consultation anti douleur , on verra bien ce qu'ils vont me dire. Et le 11 avril j'ai RDV pour faire mes atteles de repos pour me sjambes, j'ai tres hate d eles avoir car là j'ai tres mal aux cuisses!

Sinon je fais de la kiné pour ma machoire qui me fait du bien.

Bonne soiree je vais tenter de dormir! Bonne nuit!

J'ai enfin pris les choses en main et pris rdv chez l'osteo (mon chir m'a affirmé qu'il ne faisait pas "craqué") et rdv chez podologue pour mes semelles.

Mais tout ça est prévu pour lundi et ma priorité pour le moment c'est mon problème utérin.

A suivre...

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Mél

Coucou les filles !
Pareil que vous, je suis en crise depuis dimanche il y a un peu plus d'une semaine. J'espère que ça va vite passer parce que je ne supporte plus de ne voir personne (je ne peux pas sortir de chez moi, je vais juste au centre de rééduc en hdj 2 fois par semaine, mais je trouve que ça sert à rien: j'ai beaucoup trop mal et je suis trop épuisée pour qu'on puisse faire quelque chose, dès que j'ai une crise je repars à zéro..)
Moi le traitement qui me fait du bien c'est la kétamine en perf, mais c'est compliqué de trouver un médecin qui accepte d'en donner (celui que je vois en consult de la douleur veut m'en donner mais ne sait pas trop où...) donc là pour cette crise je n'en ai pas et elle commence à durer, même si je remarche un peu, tout doucement, j'ai toujours très mal et je tiens peu de temps..
Je vous souhaite bon courage les filles, je sais ce que c'est de ne pas bouger de son lit, il faut qu'on garde le moral, c'est la meilleure chose à faire pour que la crise passe (facile à dire, je suis la première à déprimer, lol)
Bisous à toutes !

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19 ans, SED hypermobile.