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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Jeu Mar 03, 2011 12:14 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Courage perlala, c'est vrai qu'en ce moment on cumule toutes. Moi qui pensais que c'était du à mon age, je me rend compte que ce n'est pas le cas :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Je te souhaite d'être forte, je me compare souvent a la guerre des etoiles (lol), avec le sed il y a le coté obscur de la force :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

En ce qui concerne le fait d'être bloquée au lit, je te comprends, je suis quelqu'un de tres indépendante et en ce moment c'est pas facile de garder cette independance.

Pour ma part, comme tu as pu le lire je cumule les m...... . Mon corps est pas cool avec moi, je souffre encore de ma rupture kystique, j'ai essayé de mettre des lentilles de contact mais je ne les ai pas supporté (ma voisine qui ophtalmo m'a dit que c'etait du à l'hyperlaxité et que de toute façon avec un sed ou un marfan c'était tres fortement déconseillé :x tant pis je resterais avec mes yeux marrons, ceci dit même si je trouvais ça sympa, j'avais du mal à me faire à mes yeux bleus :shock: ) et hier soir je suis allée voir mon kiné (que je n'avais pas vu depuis belle lurette :oops: ) et du bassin à la base du crane, rien n'était à sa place :shock: :shock: :shock:

Il a vérifié mon bassin et en fait, quand je suis allongée mon bassin est à peu prés droit, et dés que je me mets debout (donc en charge) mon bassin est "tordu". Ce que je craignais est en train d'arriver. En fait ce serait directement lié à ma couverture de tête de femur trop courte qui provoque systématiquement un déplacement bu bassin.

Seule solution : butée... mais je vais quand même laisser le bénéfice du doute à l'osteo et aux semelles...sans grand espoir.

Pour me consoler, je me dis que j'ai gagné 10 ans car on a commence à me parler de butée à 27 ans.
J'attends la decision finale pour jason.

Désolée d'avoir été un peu longue dans mon récit.

Bises, :wink:

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MessagePosté: Ven Mar 04, 2011 11:07 am 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
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oui en crise le moral en prend un certain coup, heureusement que le forum est là, on se sent moins seul.

RDV jeudi prochun à la consultation anti douleur, j'espere qu'il vont trouver un traitement efficace car la morphine ca soulage mais pas completement et je suis trop trop fatiguée.

Bon courage!


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MessagePosté: Lun Mar 07, 2011 10:50 am 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Comme je dis à mon mari, avoir juste mal c'est pas un problème, j'ai l'habitude mais là, je n'ai pas mal, je souffre enormement.

Je n'arrive pas à savoir si ce sont mes veines ou le nerfs sciatique qui me fait autant mal aux jambes, au point de m'empêcher de dormir sous calmant (que le medecin veut m'enlever, il ne m'en reste que 3), c'est horrible et la douleur s'est intensifié depuis que j'ai senti mon bassin bouger.

Bon je vais voir ce que le medecin en dit.

Bises, :wink:

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MessagePosté: Lun Mar 07, 2011 10:52 am 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
Messages: 120
tu le vois quand le Dr?

Bon courage c'est tut ce qu'on peut faire comme ca loin, te dire qu'on est là!

Gros bisous


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MessagePosté: Lun Mar 07, 2011 11:20 am 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Merci ma lily,

en fait cette AM je vais voir le podologue, ensuite j'ai RDV chez l'osteo et je pense que je finirai par aller chez mon generaliste, pour qu'il me marque un doppler (mon grand pere est décédé d'une flebite et ma grand mere en souffre enormement donc terrain familial) et pour qu'il me marque un truc pour dormir.

J'en serais plus ce soir, je te tiens au courant si tu veux.

Bisous.

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MessagePosté: Lun Mar 07, 2011 8:42 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Merci pour ton soutien,

En fait j'ai finalement passé la journée à l'hopital (je commence à en avoir un peu marre pour être honnête) et évidemment j'ai le bassin qui a bougé, qui a entrainé un pincement et une inflammation du nerf sciatique donc j'ai eu droit à 2 piqures de cortisone... et petite cerise sur le gateau j'ai une grippe (on pourrait faire cuire un oeuf sur mon front :lol: :lol: )

Bises, :wink:

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MessagePosté: Lun Mar 07, 2011 9:58 pm 
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Inscription: Mar Mai 12, 2009 11:47 am
Messages: 120
encore bon courage Mél!

je me souviens de ma grippe debut janvier, olala que de douleurs !!!!!!

repose toi bien!

gros bisous


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MessagePosté: Mar Mar 08, 2011 10:42 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
bon courage Mel, souvent la fatigue entraine un pb de santé qui fatigue encore plus et qui entraine d'autres soucis... c'est le cercle infernal, alors repos repos.... Tu ne t'ai pas fais vacciner? J'espère que tu n'as pas la mauvaise version de la grippe car avec la toux c'est éreintant... Remets toi bien , boissons plus plus, repos, et un peu d'air frais....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mar Mar 08, 2011 12:44 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Merci pour les conseils les filles :wink:

Je pense que que la cortinose a agit un peu aussi sur la grippe, j'ai moins de fievre ce matin mais effectivement l'épuisement est là, et je suis d'accord, c'est un vrai cercle vicieux.

Je suis sous myolastan pour limiter un peu les douleurs et vu la dose de cortisone qu'il m'a injecté dans les fesses, j'ai mieux dormi car ma jambe est beaucoup moins douloureuse.

Reste à me reposer pour récupérer le plus rapidement possible...mais plus facile à dire qu'à faire :?

Bises, :wink:

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