www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pour le désir, au delà des problèmes de couple dus à la routine etc, certains médocs et certains problèmes hormonaux ont un effet de perte de libido : les AD, le lyrica, entre autres, souvent les anti épileptiques je crois aussi, sinon on compte l'hypothyroidie, mais aussi le manque de testostérone, de dhea...

Perso, j'ai des soucis hormonaux avec problèmes de libido et j'essaie au maximum de ne pas prendre de médocs qui ont des effets dessus car au-delà de ça, y'a le sed, qui me décourage souvent du fait des douleurs...

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SED hypermobile

J'ai vécu la même chose il y a quelques mois, nous sommes d'ailleurs passés trés prés de la séparation (on va fêter nos 15 ans de mariage le mois prochain). Je me suis posé beaucoup de questions, je pense par contre que pour moi, en plus de la routine, il y a eu une accumulation d'evenements qui ont contribué à ça : notre fils (sed) a été trés malade (et l'est encore à ce jour), j'ai été opéré en décembre 2009 pour kyste qui a éclaté sur l'ovaire, opéré en mai pour hémorragie uterine (rupture d'une varice), j'ai eu un grave accident de voiture en juin, notre fils a été hospitalisé tout cet été, et son frére est décédé d'un cancer en octobre (en 1 mois)...etc etc, sans compter que je travaillais beaucoup et que j'étais super indépendante...résultat je ne supportais plus qu'il me touche, rien que le fait de devoir me coucher m'engoisser énormément.

Et peu à peu, nous avons agrandit le fossé entre nous, jusqu'à ce que lui reprenne le "contact" et me demande de voir un psy, ce que j'ai fait. Et je dois avouer que ça m'a fait énormément de bien, entre la culpabilité que je ressentais pour jason (mon fils), les nombreuses choses négatives dues au sed, le fait de ne pas accepter la maladie et aussi la sensation que lui ne voyait que le sed et plus la femme.

Le psy m'a mis sous AD, sous hypnotique et anxiolitique (ce qui m'a calmé certaines douleurs) et aujourd'hui ça va beaucoup mieux.

Aujourdhui ce sont les douleurs qui font barrière mais je ne suis pas inquiète car je continue d'avoir du désir mais trop mal...

J'espere t'avoir aidé,

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Mél

Bonjour,

Pour moi le SED est parfois un frein aux relations intimes à cause de la douleur et la fatigue. Mais par contre, le désir reste là et mon mari et moi avons appris à faire avec, faire attention pour ne pas me faire mal, parfois renoncer au câlin et le remplacer par autre chose.

Par contre il y a deux ans nous avons traversé une période très difficile, et mon désir a disparu pendant presque 6 mois. J'ai d'abord mis ça sur le compte de la fatigue et des douleurs, mais c'était plus profond que ça : je n'avais pas peur d'avoir mal ou d'être fatiguée, je n'avais simplement plus envie. J'ai vu un psy et tout s'est arrangé, en quelques mois. Aujourd'hui cette période n'est qu'un mauvais souvenir, je ne regrette pas d'avoir pris les choses en main.

J'espère que tu trouveras la (les) raison(s) de ce manque de libido et que tu pourras vite y remédier.

charlotte, je vois que nous avons vécu la même chose , je pense effectivement que le manque de desir n'est pas entièrement dû au sed.

Je pense que c'est comme pour le reste, il faut savoir composé avec cette maladie, et faire en sorte qu'elle ne prenne pas trop de place (même si c'est parfois trés difficile)

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Mél

Coucou Ptitelutinepour ta question, moi personnelement, pourtant j'ai pas mal de problèmes, mais pas là dessus, comment dire le desir n'a pas changé et si parfois je rencontre un soucis on s'adapte differement
je pense que tu devrais en parler à un psy, puisqu'il y a un manque de desir, peut etre que tu fais un blocage à cause de la maladie,même inconsciemment , elle t'aiderai d'abord à accepter la maladie et après le reste viendra tout seul
les psy aident bien et si un ne te convient pas, va voir un autre

fred, je pense que tu t'es trompé de destinataire, j'ai effectivement rencontré des pb de couple il y a quelques mois, mais j'ai consulté un psy qui m'a beaucoup aidé.

Je pense que ta réponse est plutôt destiné à p'tite lutine

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Mél

Coucou P'tite lutine je voulais savoir si ça va mieux, en tous cas je l'espère !

oups ! dsl Mel, je viens de de rectifier le prenom
ptitelutine comment vas tu ?

perso, je refuse de mettre mes ortheses quand je suis à la maison et j'attend que mon ami dorme pour mettre celles de nuit! lol ! je sais c'est nul mais j'assume pas encore tout à fait! et j'ai peur de le blesser lol!


Par contre la baisse du désir est peut etre du à la douleur, la fatigue tout simplement ou alor sil y a un pb plus genant (tu l'aime encore?)

C'est sur que le contact est pas tjs evident car la peau est douloureuse, les positions peuvent l'etre aussi, je me blesse de temps en temps mais bon.

Bon courage P'tite Lutine ! Il va quand même bien falloir faire quelque-chose... A moins que lui non plus ne soit pas gêné, vous en avez parlé ? Parce-qu'il n'y a pas de règle valable pour tous les couple dans ce domaine (y'en a qui paniquent quand ils font l'amour moins de trois fois par semaine, d'autres qui sont très bien quand ils le font trois fois par mois, et d'autres à qui trois fois par an suffisent... L'important c'est d'être tous les deux sur la même longueur d'onde !)

Pour les psys, ce n'est pas forcément évident de trouver le bon, généralement à la 2ème séance tu es fixée. Mais quand on l'a trouvé, c'est le meilleur moyen de résoudre un bon nombre de problèmes, alors ça vaut le coup de chercher. Tu peux déjà voir sur le site de la sécu ameli.fr quels sont les psychiatres conventionnés près de chez toi !

Lily quand tu acceptera la maladie, tu verras tout se passera mieux av ton mari
moi j'avoue être un mauvais exemeple, je ne mets plus d'orthèse au moins c'est reglé, pas par honte, rien à voir, je ne trouve pas de difference
Ptite lutine tu n'as peut etre pas trouvé le bon psy c'est vrai que de se repeter c'est dur, mais au moins vous pourrez trouver une solution, c'est peut être un blocage que tu fais et en parlant tout ira mieux
bonne journée les filles biz

perso je n'ai aucun problème à porter mes orthèses
ce dont vous parliez soucis intimes et perte de libido j'ai ça aussi
ca dure déjà depuis plusieurs mois et c'est pas résolu
en attendant, on a développé une technique expliquée par le gynéco :
"prendre l'apéro" il appelle ça
ça fonctionne assez bien

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

question orthèse, je viens de faire une allergie à mes orthèses en néoprène. Résultat, je n'ose plus porter mes orthèses et je me tartine de cortisone... c'est super sexy l'eczéma!

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SED hypermobile