gene, merci pour les coordonnees
annaelle, je te remercie pour ta reponse et ton article.
Je te rejoints sur beaucoup de points, comme le fait que la maladie, ses symptomes, sa gravite etc...soit differents pour chacune d'entre nous. Mais si l'experience des uns peut servir aux autres alors je suis preneuse.
Lorsque le gyneco m'a opere au mois de mai et ligaturé les trompes il m'a dit que j'avais beaucoup de varices et de fibromes. Je ne peux pas prendre la pilule car elle me provoque des kystes qui finissent par eclater provoquant des torsions et necroses des ovaires. Je ne prends plus de ponstyl car il est devenu ineficace avec le temps (on me le prescrit depuis mes 15 ans). Je n'ai eu qu'un seul enfant (bien malgre moi), donc crois moi sur parole je mesure toute la difference qu'il y a entre avoir le choix de faire ou non un enfant et le fait de ne plus avoir ce choix justement.
Il est vrai que d'apres ce que tu me dis (et d'apres ce que m'en a dit ma mere) la menopause presente beaucoup de desavantage mais le syndrome de congestion pelvienne aussi(si c'est ce que j'ai, et j'en ai tous les symptomes
). Quelques exemples : pertes constantes, douleurs et pesenteurs pelviennes, complications urinaires et gynecologiques recurrentes, vie intime en pointillé, sans compter les trop nombreuses fausses couches et les hemorragies.
Donc quand on met tout ça dans la balance, et quand on sait que mon gyneco (que je pense être tres competent) ne m'a pas enleve l'uterus juste pour une histoire d'âge, je me pose LA question et vous remercie donc toutes de vos temoignage, qui sont peut être difficile à avouer car elle touche la feminite et l'intimité.
Je pense que même si je trouve mon gyneco competent, il n'est pas spécialiste du sed, reste maintenant à savoir si ces complications sont dû au sed. Et je sais que certaines questions restent sans reponse car, par exemple, nous sommes 2 sur montpellier à être atteinte des 2 mêmes maladies genetiques (le sed et une autre) mais jusqu'à present aucun geneticien n'a pû etablir un lien de façon certaine, si ce n'est que, d'apres eux, le sed (et toute sa complexité) peut entrainer d'autres pathologies genetiques rares.
Bises,
PS : ne t'excuse pas, si tu n'as pas repondu de suite c'est que tu avais tes raisons, il est parfois difficile de parler de certaines choses, même si nous avons toutes beaucoup de points communs
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ça a eu du bon, plusque plus de problèmes mais beaucoup d'autres soucis du aux fibroses qui ont tout collées à l'intérieur 
si tu peux attendre franchement c'est mieux et demande un autre avis à un gyneco qui connait le sed, demande au centre de référence un nom et une adresse