www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ma fille qui a le SED a surement aussi le syndrome des ovaires polikystiques dit SOPK. Ellle discute avec une amie du même âge qui aussi le SED et le SOPK.
C'est souvent associé ?

Je peux pas te dire si c'est lié ou pas mais j'en souffre, ma mere aussi et nous avons toutes les deux une retroversion du col de l'uterus (et même si ma mere n'est pas diagnostiqué, la maladie proviendrait de mon côte maternelle).

Voili, voilou

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Mél

le SED a un lien avec les problèmes hormonaux, mais pour l'instant, il n'y a pas ou peu de recherches dessus, même si Garches et le Pr ont confirmé ce lien. Moi j'ai une polyendocrinopathie probablement due au SED car les explications classiques de cette maladie ne s'appliquent pas dans mon cas...

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SED hypermobile

coucou, moi je ne pense pas que ce soit lié, mais le mieux c'est de demander à un Docteur, je t'envoie Marie-Hélène qui est Docteur
biz

coucou j'adore ton pseudo "indestructible" il est très positif ! c'est une bonne chose, merci pour le lien

oups j'ai oublié d'avertir Marie-Hélène, j'y vais dessuite

euh bien moi je ne sais pas ...
désolée de ne pas faire avancer le chmilblick !!!
la seule règle d'or est de na pas faire associer au SED des maladies qui sont malgré tout très frequentes et autre regle d'or : toujours chercher une cause au symptome avant de le mettre sur le compte du SED. En tout cas les grandes séries publiées (plus de 300 cas) n'émettent pas le lien en kystes ovariens et SED et de par ma (dé) formation je m'en tiens toujours à ce qui est publié ds les grandes séries et validées par une publication et non à des avis ponctuels, ce qui explique ma réponse du début (CQFD)

sinon je me remets doucement de mon opération encore très fatigable avec pfs des petits passages à vide....

tous en anglais et je peux les passer si vs me donner vos mails (je ne sias aps faire les pièces attachées sur le forum) en fait la plus grosse étude sur ts les types que j'ai retrouvée est allemande (il doit y en avoir d'autre) sur 600 patients suivi sur 20 ans) (Sylvia Proske, Wolfgang Hartschuh, Alexander Enk, Ingrid Hausser elle n'évoque pas de pb ovarien, diem pr des etudes plus restereintes ms centrées sur les pb gyneco obstétrique (une sur les pb d'incintinence Urinary incontinence and pelvic organ prolapse in women with Marfan or Ehlers-Danlos et l'autre très ciblée Obstetric and Gynecologic Dysfunction in the Ehlers-Danlos syndrome de Yoram Sorokin, Journal of Reproductive Medicine, 1994) sur 68 patientes)la seule évocation de nos pbs discutés est à la fin du résumé qui évoque des infections vaginales et d'éventuelles dyspareunies

dites moi si vs en voulez plus j'ai ts les articles et n'ai pris que les pplus parlants j'en ai une centaine !

merci Marie-Hélène d'être venue aussi vite Zorro est de retour en attendant repose toi bien.
bonne soirée à tous biz