www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Voila depuis qq jours, à chaque pas je me subluxe la hanche et même quand je suis assise elle bouge bcp.

Mon panty n'empêche en rien ce phénomène.

Je sens qu'il faudrait mettre un elasto ou qqch comme ca pour forcer ma hanche à rester dans l'axe mais je sais pas comment faire.
J'ai essayer de m'enrouler le haut de la cuisse avec de l'elasto, malheureusement ca m'a brulé la peau, sinon ca m'a permis de mieux dormir donc c'était pas mal.

Je voulais donc savoir comment vous faite quand votre hanche vous joue des tours comme ca? Et pour marcher?

Merci bcp!

Coucou Lily
en effet pas facile de trouver une solution, moi le penty ne m'a jamais arrangé ce problème et le contact du penty, je ne supporte pas, mais je sais que pour beaucoup c'est l'inverse
tu vois un kiné en ce moment ? je pense qu'il faudrait, il ferait en sorte de te remuscler doucement sans forcer demande conseil à ton médecin, moi plus je laisse au repos et moins le corps ne tient, il faut du repos mais immobiliser je ne pense pas un médecin te conseillera et selon il faudrait que tu rentres dans un centre de réduc qui connait le SED tiens nous au courant, courage biz

Je me plains de mes douleurs de hanche, tantôt la droite, tantôt la gauche, ça me gène pour marcher mais je ne me luxe pas.
Mon kiné m'a dit que l'os de la hanche est tellement solide qu'il ne peut pas se luxer. S'il savait avec cette maladie, d'ailleurs je vais l'en informer.
Courage Lily

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je me suis déjà fait une subluxation de la hanche en marchant, ça avait énormément étonné mes kinés! Pour les douleurs de hanches, je n'ai pas de solution, perso j'aurais plutôt l'effet inverse, elles sont maintenant complètement coincées par des tendinites.

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SED hypermobile

Mon Dr m'a mis sous anti inflammatoire car j'ai d grosses inflammations à la hanche et dans le bas du dos.

Ma kiné me fait des strap de hanche en plus du panty et ca va à peu près, c'est pas top mais c'est mieux.

Voila, j'attends patiemment que ca passe....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

MERCI bcp Annaelle, je vois ca avec ma kiné et te redis!

En tout cas c'est super gentil à toi de partager ton experience.

Je ne sais pas si c'est à cause de mon genou, ce qui est sur c'est que mes sublauxations de hanche provoquent une gde instabilité aussi de la cheville.

pour les genoux je porte deja des genouilleres des 2 coté avec un maintien rotule et 2 barres de fer de chq coté du genou alors....

J'en dscute avec ma kiné et on verra!

Bonne journée sous le soleil!!!!!!

Bon courage Lily la chaleur de l'été qui arrive va te faire du bien, comme je dis toujours le SED adoreeeeeeeeee la chaleur biz

Bonjour, J'ai été opérée d'une luxation congénitale des 2 hanches. Et avec l'âge mes hanches me font souffrir. Pour soulager, je prends des bains chauds, des anti-inflammatoires. J'aurais aimé des précisions sur le panty ? Merci pour tout renseignement.
Isabelle

Isabelle,
Le panty permet de bien maintenir les hanches et les genoux ainsi d"etre plus stable j'en porte un depuis 5 ans,c'est mon medecin de l'irr qui me le prescrit,puis je vais faire les mesures chez mon pharmacien,qui le commande chez thuanes vetement de contention et la pharmacie le recoit 15 jours après moi ca m'aide bien.
Sylvie

Coucou Isabelle, moi je ne supporte pas la matière du panty, mais je te rassure, beaucoup de personnes comme Sylvie le supporte très bien
Moi je l'avais eu par St Etienne, je te donne le lien d'un des journaux AFSED, que nous recevons régulièrement.
http://www.afsed.com/documents/SED_info ... ention.pdf
Bonne lecture
Biz

Bonjour à toutes et tous, je relance ce sujet car chez ma fille, maintenant que les douleurs 'electriques' sont maitrisées, c'est l'hyperlaxité qui semble augmenter sans cesse et qui touche désormais les deux hanches. Elles ne se déboitent pas au sens propre du terme mais les os s'y déplacent (c'est ce que Coline nous dit) et chacun des pas qu'elle pouvait encore faire lui font de plus en plus mal.

Dans cette discussion Vivi54 a mentionné l'usage de Panty spécifiques et le document référencé par Frédérique cite le fabricant Tuasnes.
Coline portant déjà des vêtements compressifs (un pantalon + un justaucorps), est-ce que le panty peut se mettre par dessus et quelles sont les grammages/pressions que vous utilisez ?

Sinon, est-ce que les douleurs aux hanches c'est pour la vie ou bien y a t'il aussi des rémissions ?

C'est à nouveau la panique à la maison et vos idées et conseils nous rassureront.

Pierrick

Bonjour Pierrick
J'ai eu le meme problème que Coline à l'adolescence,j'avais l'impression que les hanches roulés à chaque pas,en fait c'était un petit os de la hanches qui bougé,ca a durée une année puis ca c'est calmée
Maintenant pour m'aider à maintenir les hanches j'utilise toujours un panty cicatrex de chez thuanes je ne connais pas le grammage mais il on une page dans leur catalogue spéciale pour le sed
Je ne pense pas que ta fille puisse le mettre au dessus du pantalon compressif ca fait beaucoup,moi je dois mettre le panty au dessus des bas de contentions et c'est déjà pas facile a supporter
j'espère avoir répondu un peu à ta question
bon courage à coline
sylvie

C'est bien de mettre des photos, celle de Annaëlle, je ne la vois que maintenant, elle n'apparaissait pas avant mon ordi devait ramer...
biz

Pierrick, les problèmes de hanche ont été les premiers symptômes de Sediste qui m'ont emmenée chez le médecin, à 15-16 ans (j'en avais avant- bleus, douleurs...mais pas identifiés comme problème, je pensais avant que tout le monde avait mal assis, que c'était normal).
A chaque pas, ma hanche faisait un bruit sourd (un "schlong" que les gens autour de moi entendaient quand on marchait dans un endroit calme). Je pense que c'était un bruit de tendon roulant contre une articulation, quelque chose comme cela.

Kiné, bon ostéo...Je garde des douleurs permanentes que j'ai appris à gérer (vivent les patchs de versa***), et tout autour de la hanche, je multiplie les tendinites, les muscles sont contracturés, mais je n'ai plus ce phénomène et ces bruits. Ma hanche semble plus stable. Les hormones ont certainement joué un rôle à ce moment là de ma vie (d'ailleurs, de temps à autre avec ma grossesse, les hanches bougent à nouveau, mais c'est normal je suppose...). Pas sûre donc que ce soit définitif pour ta fille (mais comme tout avec le SED)