Bonjour tout le monde
Je viens de compulser tous les posts et je m’aperçois avec agacement qu’il devient de plus en plus difficile d’obtenir des RV dans des délais convenables… Pour ma part, j’y ai renoncé. J’étais suivie par le Pr Hamonet depuis oct 2009… La dernière fois que je l’ai vu (juin 2010), il m’avait proposé de poursuivre via téléphone et emails, mais il est aux « abonnés absents » depuis janvier… Il ne répond plus aux mails et son répondeur est constamment saturé de messages…
Tout ce que Petite Lutine a évoqué, je l’ai eu… Le Tens, pas terrible chez moi, j’ai laissé tomber… Versatis, Levocarnyl... oui bon... La kiné, je continue mais j’ai plus le sentiment que c’est symbolique… Les médicaments, pas de chance, je ne supporte ni l’ixprim, ni le topalgic… Je suis en train de tout arrêter petit à petit et ne prends quelque chose (genre rivotril, atarax, xanax etc) que dans l’espoir de trouver le sommeil…
Aujourd’hui, c’est mon médecin généraliste qui fait ce qu’elle peut… Je dois retourner voir le cardio suite à un épisode avec d’étranges douleurs, mais je n’ai pas encore pris RV (la motivation n’y est pas trop) et depuis environ 1 mois, j’ai des soucis d’œdèmes en bas des jambes et des pieds, qui, selon le remplaçant de mon médecin, sont dus à une insuffisance veineuse, ce qui m’oblige à mettre des chaussettes de contention… Il faut dire que je vois les vaisseaux péter un peu partout, jusque sur les pieds où j’ai de petites tâches de sang sous peau disséminées… chouet…
Bref, vous l’aurez compris, j’ai un peu jeté l’éponge et reste avec mes douleur, mes crises, mes impossibilités passagères ou non… Il faut être logique… Les douleurs sont très mouvantes… Certaines apparaissent, d’autres disparaissent… Dans ces conditions, comment envisager un RV dans 8 mois pour traiter le problème présent… Et oui… Vive les maladies orphelines et leur nomansland…
PS : Juste une petite réponse à une question de Petite Lutine : « Que faire pour me soulager lors de la conduite, surtout lors de long trajet. »
La seule solution que je vois est de faire de fréquents arrêts, d’en profiter pour bouger, surtout les articulations qui sont douloureuses car ce sont souvent les stations prolongées qui en sont la cause… Exemple : Si je dépasse un certain nombres d’heures devant l’ordi, je me retrouve avec des tendinites tout le long du bras qui tient la souris, sans compter les trapèzes etc
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c'est pour ça que j'ai besoin de nouveaux appareillages, car le genou droit ne tient plus du-tout, ligaments croisés interne et croisés latérale interne rompus, c'est moins pratique pour marcher!!!!
