www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Corinne,
On ne se connaît pas encore,je suis Nathalie(voir sujet présentation pour faire connaissance) mais je suis d'accord avec toi!!!!
Des RDV dans plusieurs mois quand tu souffre c'est long!!!
Je suis dans ce cas là. je dois consulter pour pouvoir me faire appareiller le genou pour pouvoir marcher. (marre du fauteuil)
Part contre pour ma part le TENS fonctionne bien mais en séance de 1 h 30 à 2 h 00. Ça étonne ma kiné mais elle m'a dit qu'il était possible que mon corps est besoin de plus de temps pour produire les endorphines!!!!!
De toute façon chez moi plus rien ne l'étonne, comme en stimulation elle c'est aperçu que mes nerfs et mes ligaments ne passait au même endroit que tout le monde, ce n'est qu'une "bizarrerie" de plus!
Ne te décourage pas et viens plus sur le forum on te remontera le moral!!
Comme je me dit le jour où je n'aurais plus mal c'est que je serais morte Alors des fois je préfère avoir mal au moins je vie.
A plus.
Nathalie

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

coucou les filles
Corinne pour les medicaments, c'est idem, alors je pense que je vais me lancer dans l'auto hypnose, ça ne coute rien d'essayer non ?
quand au médecin, je vois une équipe sur Montpellier qui s'occupe des SED, ils sont en relation avec Paris et c'est moin loin pour moi
tu n'as pas un centre referent près de chez toi
ne baisse pas les bras courage
Nath au weekend AFSED nous avons parlé de l'école du SED qui sera adressé en premier au SED Hypermobile, il faut voir après combien de personnes pourront aller tu seras mieux renseigné par Marie-Hélène et ....oups j'ai oublié son nom, Gene viens vite le mettre
ils vont apprendre à mieux connaitre la maladie, comment la gérer et comment vivre sans être tout le temps en fauteuil etc etc super intéressant pour vous les SED hypermobile, si ça marche les autres pourront aller (les autres SED)
bon courage à tous biz

Bonjour Nathalie, et enchantée.
Les bizarreries sont monnaie courante chez les sed je crois… Il est loin le temps où j’étais surprise, et mon médecin généraliste commence à s’y faire également, même si elle ne maitrise pas du tout le sujet.
Du découragement ? Je ne sais pas… Je crois simplement que j’ai renoncé à trouver des solutions adaptées et quelque peu désabusée par le constat de cette situation kafkaïenne à souhait… Peut-être aussi un peu fatiguée de toutes les démarches administratives enclenchées et parfois (souvent) toujours pas finalisées depuis l’an dernier…
Pour info, à celles qui connaissent un peu mon parcours, la commission de recours du pôle invalidité qui m’avait donné raison et dont la décision avait été finalement invalidée par le pôle invalidité, est reparti en commission et y est toujours actuellement… Je devais avoir des nouvelles le 25 mais toujours rien à ce jour ! C’est gavant à la longue, vraiment…
Si je me suis éclipsée du forum, c’est qu’il y a deux personnes proches de moi qui ne vont pas bien et dont j’essaie de prendre soin. Des situations en perpétuel mouvement, des rebondissements quotidiens qui nécessitent un certain temps et de l’énergie également.

Fred, coucou toi
L’auto-hypnose, j’en faisais il y a quelques années… pour arriver à m’endormir… Mais mon médecin disait traiter des gens en leur apprenant à diminuer, voire annihiler les douleurs par auto-hypnose. Et visiblement les résultats étaient bon…
Non je n’ai pas de Centre référent près de chez moi… Et dans les établissements ici, quand je leur parle de sed, ils sont bien embarrassés car ils se demandent qu’est-ce que c’est que ce truc…

Mais bon… J’en ai pris mon parti… L’essentiel est pour moi de tenir debout. Si un jour je perdais ma motricité, le problème serait différent, c’est sûr.
Là, la dernière nouveauté ce sont des œdèmes permanents aux chevilles et pieds (soi-disant dus à une insuffisance veineuse)… Beaucoup de vaisseaux éclatent, jusque sur mes pieds où j’ai de petites tâches rouges de sang sous peau… Je reviens d’un voyage où j’ai pas mal pompé dans mes ressources, mais c’était aussi un petit défi… Par contre, je n’ai jamais eu autant mal aux pieds, jamais (avec ou sans chaussettes de contention)… Et je m’aperçois que ces œdèmes vont de paire avec des douleurs aux pieds et bas de jambes, même au repos…
Peut-être que quelqu’une se reconnaitrait dans ces symptômes et pourrait m’apporter ses observations ?
Avoir l’avis de personnes éclairées, c’est déjà une très bonne chose. J’ai souvent pioché dans les informations que vous mettez les unes et les autres, cela m’est toujours fort utile…

A bientôt j’espère… Là je pars essayer une petite sieste forcée

Bien à vous

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne, j'ai aussi ce souci d'oedèmes avec éclatements des vaisseaux (mais j'ai ces tâches rouges partout sur le corps). Impossible de prendre des diurétiques, je n'arrive pas à me lever pour aller aux toilettes. Situation kafkaïenne? Cela dit, je n'arrive pas à croire que ton dossier soit reparti à zéro ou presque...

Pour les oedèmes, j'en ai aussi aux poignets et aux genoux. Je mets du froid dessus l'été (pommades à la menthe) mais j'ai du mal à supporter le froid : pas de chance. Je pratique donc les bandages serrés qui me scient la peau mais soulagent au moins la douleur un temps, jusqu'à ce que je fasse une allergie au bandage (ce qui m'est arrivé récemment).

Si tu as une solution, je suis preneuse!

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SED hypermobile

les pieds au zénith le plus svt possible!!!!

Coucou Marilou

Je ne sais si nous parlons des mêmes « tâches »… Je connais des personnes qui ont de petites tâches rouges sur tout le corps, mais c’est plutôt du genre tâches de rousseur mais rougeâtres. Là c’est très localisé sur les pieds et il est visible qu’il s’agit de sang sous peau (peut-être dû au serrage des chaussures et encore amplifié par les oedèmes… Quant à l’éclatement des vaisseaux, même s’il avait commencé dès l’adolescence sur les jambes, il s’est largement développé et touche aussi le restant du corps.
Ressens-tu également des douleurs au niveau des pieds et jambes, même au repos ?

Lorsque j’étais au Maroc il y a peu, j’ai sympathisé avec un vendeur sur la place des épices… Un jeune homme qui en connait un rayon sur les vertus des plantes, leurs associations etc… J’en ai profité pour lui parler des symptômes que je connais bien… Il m’a fait découvrir un truc assez étonnant… Assez onéreux, mais il n’y a besoin que d’une infime quantité… Ce sont des paillettes, des cristaux de menthe… Si concentrés qu’il suffit de prendre une boite qui se ferme (de la taille d’un bol) d’y mettre de l’eau bouillante et 2 petites paillettes de menthe… On les voit se dissoudre naturellement dans l’eau… La concentration de la menthe est énorme… J’ai respiré cela, c’était très fort… Il suffit de tremper ses mains dedans et de les appliquer (par exemple sur le front, du côté des sinus)… il m’a même préconisé de le faire à tout endroit douloureux… Je n’ai pas encore eu le temps d’essayer… Le lendemain je suis repassée, il avait toujours sa boite (qu’il avait fermé entretemps) et c’était toujours aussi fort… Etonnant…

Oui Marilou… Côté dossiers c’est l’enfer… J’ai appelé aujourd’hui la juriste de la commission avec qui je suis en contact … Elle n’arrive pas à joindre l’URSSAF pour obtenir des infos qui datent des années 80 à 2000… Mais si d’ici demain elle n’y parvient pas, mon dossier sera représenté le 28 juin avec les pièces qui sont déjà dans le dossier… Dossier qui les intéresse beaucoup car ce genre de cas est rarissime… Merci, j’avais déjà ma dose avec une maladie orpheline rare, pas besoin d’en rajouter… Donc oui on recommence… La CAF, plus aucune nouvelle, les Assedics m’ont réclamé des docs de la sécu qui ne sont pas donnés d’office, mon dossier est en cours… Côté crédit, mon assurance juridique ne donne plus signe de vie depuis 2 mois je crois… Quoi d’autre ? Je ne sais plus… mais ils ont réussi à me lessiver là… A part l’histoire de la commission où je ne veux pas lâcher le morceau parce que j’avais fait l’effort de maintenir la sécu durant des années en honorant des cotisations assez lourdes, juste parce que ça me rassurait (plutôt que d’être à un régime indépendant), sinon le reste, je laisse choir…
Normalement j’aurais de nouvelles démarches à entreprendre là, mais je n’ai pas envie… On verra au fur et à mesure… C'est un creux de vague, physique mais aussi une lassitude psy... Ca passera sûrement...

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

même problème pour mon assurance prêt. Oui, je parle des mêmes tâches que toi, elles sont disséminées mais on voit bien que c'est du sang et c'est apparu d'un coup il y a quelques semaines. Et oui, j'ai ces douleurs même au repos. Je dirais même que certaines douleurs empirent au repos car je ne suis plus concentrée sur autre chose.

Pour la menthe, j'utilise déjà de l'huile essentielle de menthe poivrée dans mes huiles de massage. J'ai aussi découvert Vitiven d'Arkogel, c'est encore plus efficace qu'Akiléïne, quand mon compagnon a fait des oedèmes spontanés aux chevilles : pour lui, problème réglé en trois jours.

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SED hypermobile

coucou tout le monde
Corinne, merci pour ton avis au sujet de l'auto hypnose
j'espère que les 2 personnes qui ne vont pas bien près de toi, iront vite mieux, je croise les doigts.
pour les oedemes Corinne et Marilou vous avez vu un medecin spécialisé ?il ne vous a pas conseillé ? racontez ..
Gene sur le coup j'ai cru que tu allais voir un chanteur au Zenith lol

bonne aprem à tous biz

Non non très sèrieusement, surélever les jambes + pressothérapie en kiné sont à mon niveau s equi soulagent le plus. Bien entendu, les collants ou bas de contention marchent Tb mais je n'ai guère envie d eles porter actuellement;
Quant aux petits vaisseaux superficiels qui claquent sous l'effet de l'oedème ou chaleur, ils me rappellent chaque jour que je vieillis un peu....Ceci-dit, c'est vrai qu'avec le temps sont apparus des placards veineux autour des cicatrices des varices mais là, mes soeurs me battent largement sans SED (ms elle sont plus vieilles)

je pense qu'il faut vraimennt utiliser TOUS les moyens mécaniques qui existent menthol y compris.

j'ai essayé les techniques classiques chez le kiné : l'oedème ne diminue même pas! J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a expliqué que certains oedèmes auraient dû être drainés il y a plusieurs années, quand ils sont apparus. Pour les autres, j'ai à peu près tout essayé : les diurétiques classiques (je ne les supporte pas), le potassium (marche pas trop mal mais j'ai tendance à en manquer) et tout ce qui est d'à point : bas de contention, surélever tout, pommades pour jambes légères, phytothérapie pour jambes légères... La pressothérapie, ça me fait mal, j'ai déjà essayé...Ma kiné me fait plutôt des massages drainants.

Bien sûr qu'il faut tout essayer, à commencer par les choses les plus simples et qui n'ont pas de conséquences sur nous! On prend assez de cochonneries comme ça pour ne pas s'en rajouter en plus lol

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SED hypermobile

Je vais essayer de répondre dans l’ordre…

Fred… Non malheureusement les deux personnes autour de moi ne vont pas mieux et le pronostic vital est engagé très régulièrement… Il y a des jours où l’on souhaiterait vraiment être magicienne…
Concernant les problèmes veineux et d’œdèmes… En fait à 23 ans, je travaillais debout toute la journée et suite à des douleurs dans les jambes et aux vaisseaux qui claquaient déjà un peu partout, j’avais été voir une phlébologue… Elle m’avait donné un médicament (hyper connu mais là je n’ai plus le nom en tête). Depuis je n’ai plus rien fait jusqu’à ce que les œdèmes fassent leur apparition il y a quelques temps, au repos… Ah si ! Il y a 1 an au moins, j’avais parlé de lourdeurs dans les jambes et l’on m’avait fait un doppler pour vérifier qu’il n’y avait pas de varices. Et non il n'y en a pas...
Il est vrai que les chaussettes de contention donnent de bons résultats, mais franchement, ce n’est pas évident de les avoir en permanence, surtout lorsqu’on arrive à la chaude saison…
Par contre, les douleurs associées arrivent à être très pénibles, notamment au niveau des pieds… Il y a quelques séances de cela, j’ai demandé à mon kiné s’il pouvait me soulager… Il est vrai que ses massages ont été bénéfiques, sur le moment, mais ça ne dure pas malheureusement… Ce sont des douleurs constantes, qui s’intensifient largement dès qu’il y a station debout prolongée, additionnées de crampes sous les pieds bien souvent. Je planche sur la question mais je n’ai pas encore trouvé de parade… Comme je l’écrivais, je vais essayer des bains de menthe sous peu…
Gene…
"Quant aux petits vaisseaux superficiels qui claquent sous l'effet de l’œdème ou chaleur, ils me rappellent chaque jour que je vieillis un peu..."
Rhooo !! Ben alors j’ai commencé à vieillir largement à l’adolescence !! M’enfin… lol
"je pense qu'il faut vraiment utiliser TOUS les moyens mécaniques" Tout à fait d’accord !

Marilou... A moi on ne m’a rien dit de tel et il est vrai que mes jambes ne préoccupaient pas grand monde jusque là… Et si cela se trouve, les genoux sont dans le même cas… En effet j’ai vu des "boursouflures" apparaitre il y a une dizaine d’années, mais j’ai mis cela sur le compte d’un problème de laxité (en effet mes rotules se sont déplacées, elles ne sont plus centrées car pas assez tenues)… Pour cela, on me faisait faire des exercices qui étaient très douloureux (le but était de muscler l’extérieur des cuisses pour compenser…bref) et de fait je ne les ai pas renouvelés.
Il est clair que durant mon récent voyage, j’ai été amenée à me rendre compte d’un certain affaiblissement du côté articulaire… J’ai crapahuté mais me rendais bien compte que non seulement je n’ai plus d’équilibre, mais que genoux et chevilles ne sont plus fiables… Ceci additionné à ce problème veineux ça donne un cocktail assez déplaisant évidemment…
Bien sûr, je paie un peu le prix de mes "péripéties" mais je tenais à réussir ces défis... Je ferai tout pour continuer à "bouger" comme précédemment... C'est ma priorité.

J’arrive à la même conclusion : je cherche des solutions simples et surtout non chimiques pour soulager les maux (en ce moment j’essaie de nouveau de me passer de la batterie de médicaments habituelle qui génère d’autres problèmes). J’en arrive à préférer avoir les maux plutôt que les effets secondaires…

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Ah... J'ai oublié une précision (je ne sais si d'autres confirmeront)... Lors d'une marche prolongée, j'ai les mains qui enflent, plus précisément les doigts, c'est très visible... Et vous ?

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Corinne je suis désolée pour ces 2 personnes, bon courage
pour les mains je confirme j'ai le même problème je ne l'explique pas
quand à la mauvaise circulation je confirme aussi, selon le travail c'est pire, j'étais coiffeuse et on reste sans bouger la plus part du temps, on piétine ce n'est pas bon, ma fille qui a un commerce, elle reste debout derrière l'étalage sans bouger, elle a les mêmes soucis ..
pas cool mais c'est vrai qu'il faut utiliser tous les moyens comme dit Géne et voir ce qui nous correspond le mieux
bon courage à tous bizzzzzzzzzzz

moi ce sont les pieds. Plus de circulation dedans au bout de 5 minutes de marche et ce depuis de longues années!

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SED hypermobile

Marilou je sais que ce n'est pas top de ressentir ça, mais le professeur Germain ou Benistan ou le docteur de la douleur (j'ai un doute ....) au weekend a recommandé de petites marches, à notre rhytme, on peut le faire en plusieurs fois bon courage, biz