www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Oui, je sais que marcher est très important. Mais j'ai eu le Dr Martinez au téléphone tout à l'heure et elle avait l'air de comprendre pourquoi je ne peux plus marcher depuis maintenant un an. Je continue de m'abstenir de fauteuil roulant à l'intérieur et me force à aller chercher mon courrier quand ça va niveau douleurs (la boîte aux lettres est à une vingtaine de mètres). Mais je ne peux guère faire mieux...

A côté de ça, une fois par an, je fais un petit exploit l'été : deux heures de crapahutage sur les rochers il y a deux ans, trois heures de pêche aux yeux l'été dernier (avec béquille et attelles waterproof). Cette année, l'épreuve, ça va être d'aller à Toulouse, visiter les maisons et déménager!

_________________
SED hypermobile

c'est cool le ptit exploit dont tu parles tu nous raconteras tout ça j'espère que tu aurs des photos biz

Aujourd'hui j'ai fait une seconde séance kiné exclusivement sur les pieds... Je dois avouer que j'ai dégusté... Il a massé mais fortement appuyé sur certains endroits... Il me parlait de cristaux... mais il ne s'est pas étendu... Il est avare de détails. Quoi qu'il en soit, je m'aperçois que les douleurs commencent à diminuer... Il m'a dit qu'avec 3 ou 4 séances de ce genre, on améliorerait bien les choses...
J'avais ramené un produit de massage de Thaïlande il y a des années... un baume vert... J'essaie de le trouver via internet mais c'est difficile car tout est écrit en thaïlandais... Ce petit baume est vraiment efficace sur les douleurs... Je vous tiendrai au courant si j'arrive à trouver...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corinne, quand ma kiné me massait les hanches, elle me faisait mal à hurler. Pendant trois quatre heures, j'étais encore plus mal. Et ensuite miracle... Le temps d'une nuit. Malheureusement, son remplaçant n'est pas aussi doué et j'ai tout stoppé car il ne me faisait aucun bien!

_________________
SED hypermobile

Et bien côté bassin, je te dirai que mon kiné est inefficace... Rien à faire... Aucun soulagement... Je me suis résolue à supporter c'est tout...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Pour le baume, marque "baume de Thaïlande en France" ou "commander baume de Thaïlande en France" ou ce qui se rapproche et tu cliques sur images tu le reconnaitras et tu vas sur le lien, c'est super ! Si ce baume est efficace biz

Merci Fred de m'avoir poussée à chercher encore... Via un forum de voyage je viens enfin de trouver... Il n'est pas facile à dégoter contrairement au baume du tigre blanc ou rouge... Assez rare semble-t-il... Mais avec les infos que j'ai récupérées, ce sera plus facile... Enfin, à priori... Je vous mets ce que j'ai trouvé sur lui, à toutes fins utiles... En tout cas, sur moi et d'autres, il est efficace... Même mon kiné qui s'était blessé l'autre jour, je lui ai fait testé et il a confirmé...

« J'avais ramené ce baume de thaïlande: je le trouve assez fort, et surtout avec un consistance moins dure que le baume du tigre, ce qui permet de l'étaler plus facilement sur la zone douloureuse.
Je voulais en commander de France, mais je n'arrivais pas à trouver son nom.
Et j'ai enfin trouvé! C'est le "Wangphroom Esldpagpon balm", vous pouvez googler ça pour le trouver. Je ne suis pas encore arrivé à trouver sa composition, mais je n'ai pas énormément cherché.
Je l'ai aussi trouvé écrit comme ça:
Samun Prai Wang Prom
Mor Chalerm Wang Prom Brand
(nom plus "thai"?), mais une recherche là dessus ne donne rien. »

J'ai aussi trouvé sa composition :

Composition: camphor: 25%; menthol: 10%; clove oil: 5%; cassia oil: 5%; peppermint oil: 6%; cajaput oil: 7%; solution: 0.1%; onguent: 41.9%.

Que pensez-vous de cette composition ?

Quant à son visuel, le voici (aujourd'hui parce que ma boite est un petit peu différente, elle date)

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

super Corinne j'ai tout noté et dés que je peux je regarde si c'est efficace autant l'essayer
biz

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

moi j'ai arrêté les baumes chauffants, je ne supportais pas (plus) la brûlure que ça provoque, ça me faisait comme un gros urticaire avec peau gonflée et rouge écarlate. Berk.

_________________
SED hypermobile

Je suis en train d'essayer de me faire ramener ce baume de Thaïlande... Il donne vraiment d'excellents résultats, et lui au moins n'est pas nocif !! Je le conseille à ceux qui peuvent supporter l'échauffement que l'on ressent ensuite...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

c'est bien que chacun donne son avis ou ses conseils ou encore des astuces ça ne peut qu'aider tout le monde cool !

Intéressant ce baume et il est mieux que le baume du tigre ?
S'il chauffe ce doit être mieux de le mettre l'hiver.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

oui en effet ça fait penser au baume du tigre

Bonjour tout le monde,
Cela fait longtemps que je ne suis venue, j'en suis navrée mais j'ai été fort occupée ces derniers mois... Alors concernant ce baume, cela n'a rien à voir avec les effets du baume du tigre, il est bien plus efficace...

Cet été, j'ai pu enfin rencontrer quelqu'un qui compte beaucoup et qui cumule 2 maux et pas des moindres (cancer et sed). C'est une personne qui vit dans une souffrance extrême (d'autant qu'elle a été traitée par chimio pour une sep qu'elle n'avait pas et qu'elle ne vient d'être diagnostiquée SED que depuis peu... enfin). Il se trouve que ce qu'on lui donnait pour soulager les diverses luxations (poignet, épaules etc) ne lui faisait pas grand effet... Alors quand nous nous sommes vues, je lui ai fait essayer "l'huile verte" asiatique à base de menthol pour les migraines (ça je savais déjà que ça marcherait), puis j'ai mis ce fameux baume sur son poignet... Elle n'en revenait pas... le soulagement est rapide et dure un moment appréciable... Alors je le confirme, ce baume est très salvateur... Je vais essayer de trouver moyen de m'en fournir, via quelqu'un qui partirait en Thaïlande ou au pire via internet...

_________________
"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972