www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour mes amis français,

je voudrais savoir ce qu'on vous a recommandé au sujet du don de sang. En effet, je donne mon sang depuis a peu prè 10 ans et sans aucun souci et je suis très fière quand le sed a été diagnostiqué je l'ai précisé, ça n' pas posé de problème. Les patients sed en Belgique ont des avis divergents : à certains ont a dit ok, à d'autres qu'ils ne pouvaient pas.

J'ai reçu un mail du centre de transfusion qui dit que je ne peux pas donner mais le médecin que l'on rencontre juste avant le don ne proteste pas ...
à moi ça ne pose pas de soucis (un bleu mais pas grave, pas d'hémorragie) mais je voudrais pas que le receveur ait des ennuis.
Avez- vous des infos à me filer ou des sites à me conseiller ?
Merci d'avance

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou Delphine,
je n'ai malheureusement jamais pu donner mon sang car ayant été opérée et transfusée je représente un sujet à risque. Mais en France la sélection est assez "sévère", ce que je comprends tout à fait depuis l'apparition du sida.
Bises
Pat

coucou

je donne mon sang aussi .. j'ai dis que j'avais un SED les dernières fois que je l'ai donné... le 1er médecin connaissait il m'a dis pas de soucies, le 2ème connaissait pas et ça lui a donné quasiment aucune réaction.
Bref tu peux le donner mais si tu veux dis le au médecin qui te passe la visite avant si cela peut te rassurer
Bizz

attention par contre aux médicaments que vous prenez : il me semble que le tramadol = pas de transfusion

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SED hypermobile

il est évident qu'il faut dire au médecin tout les médicaments que l'on prend.. en tout cas la codéine n'est po une contre indication.. on m a jamais dis non avec XD

Je confirme; Je donne mon sang et mon plasma. Les seules contre indications seront en effet les traitements pris, mais de toute facon, il faut les spécifier sur la fiche de renseignement, donc si l'un est une contre indication vous ne pourrez pas le donner. Les SED n'est pas une maladie à transmission sanguine .
Apres faut etre un minimum en forme quand meme, ne pas avoir 90/60 de tension et peser moins de 50 kg. C'est peut etre pour ces raisons que certains ont ete exclus du don à un moment donné mais pas à vie ! Par contre, attention au point de ponction , la derniere fois jmen suis sortie avec un hématome qui m'a duré 10 jours ! ^^

J'ai posé la question aux médecins qui connaissaient le SED, ils m'ont toujours dit qu'il n'y avait pas de problème. Mais je n'ai jamais pu donner mon sang car les médecins qui ne connaissent pas le SED hésitent, je fais aux alentours de 50kg (parfois plus parfois moins) et j'ai la tension basse... A force d'être refoulée j'ai fini par ne plus y aller, mais je retenterai peut-être un de ces jours !

Exactement comme toi ,Charlotte,ça m'énervait qu'on ne veuille pas de mon sang devant la fac(y a un paquet d'années) à cause de mes médicaments que j'y suis plus retournée

bonsoir

merci pour vos réponses. je précise tjs sur la fiche tous les médicaments et le sed.
depuis mon 1er message j'ai reçu un mail de la croix rouge qui dit non pour le don de moelle, mais hésite pour le sang.
a+

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Le Pr. Germain a confirmé lors du week-end annuel qu'il n'y a pas de contre-indication au don de sang, ni même au don d'organe (cœur, reins) en cas de décès. Il nous a quand même déconseillé de donner notre peau ou nos ligaments !

Mais bon encore faut-il que les établissements soient d'accord pour prendre ce que nous avons à donner, et dans l'ignorance, la plupart préfèrent s'abstenir ! Dommage.

J'en parlais justement au déjeuner, pour savoir si nous les SED, on pouvait faire un don d'organe? Merci les filles pour cette réponse si prompte
Pour le sang j'ai renoncé il y a longtemps à cause des traitements...
Merci et bisous à toutes
Nath.

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Moi le sang on me refuse à chaque fois grrrrrrrrrrr et ils finissent par me dire que je suis trop faible après m'avoir fait des examens et après il me propose de manger un morceau avant de partir, la honte je dis non merci

Bonjour,

Oui, mais pas pour les SED vasculaire.
J'avais posé la question et on m'avait répondu qu'il ne serait pas possible de ligaturer les artères de l'organe donné sur le receveur car elles sont beaucoup trop fragiles.
Cela ferait prendre un risque énorme au receveur.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Ben tant pis
J'aurai aimé pouvoir faire une bonne action J'avais oublié les artères, pourtant elles se rappellent si souvent à moi!!!!
Bisous à +
Nath.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr