www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Tinou, il y a un certain nombre de personnes avec des symptômes mixés. Il est donc possible de faire un diagnostic erroné en fonction de l'importance des symptômes à un moment donné alors qu'ils évoluent finalement pour prioriser un autre type.

Mais effectivement, on ne peut pas passer d'un type à l'autre et pas dans l'hérédité non plus, puisqu'il ne s'agit pas des mêmes gènes en tort.

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SED hypermobile

J'ai loupé un épisode, de qui tu parles ?
je confirme ce que dit Marilou au sujet du professeur Germain il devait justement mettre un post à ce sujet, jespère qu'il viendra nous voir très vite biz

Eh!! oui Tinou,
J'ai fait autant d'accidents vasculaires que de luxations et entorses en tout genre, j'en suis à 6 AVC et une dizaine AV sur les autres artères
Et en ce moment j'ai d'énormes problèmes articulaires je suis donc très souvent en fauteuil.
Lorsque j'ai été diagnostiquée j'avais déjà fait de nombreux AV et et mes ligaments tenaient à peu prêt. donc c'est pourquoi j'avais été déclarée SED Vasculaire en 2003 par le Pr Collignon à Marseille et j'étais la seule dans ma famille.
Le 10/08/2011 l'on à eu une consulte familiale avec ma sœur qui n'a été diagnostiquée que plus récemment. Et verdict SED Hypermobile car elle n'a que les problème de ligaments, cicatrisations et douleurs et fatigue.
Voilà pourquoi je change de catégorie car se n'est pas un vasculaire pur mais un Hypermobile avec des complications vasculaires Je n'ai pas de chance dixit le Dr FRank il parait que s'est extrèmement rare Merci pour l'info, mais ça ne change rien pour moi
C'est pourquoi le test génétique ne donnait rien de concluant (résultats bizarres) car pour le SED hypermobile le test n'est pas au point
Sinon tout va bien Ne vous affolez pas j'ai l'habitude que tout soit chamboulé en permanence

Merci de vous faire tant de soucis, cela fait maintenant 25 ans que je suis malade et ma foi je suis encore là alors haut les cœurs!!!
Bisous à toutes et tous

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

Merci de nous tenir au courant Nath, prends bien soin de toi, gros bisous