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Coucou Tinou,

Et bien en fait ce qui a de mauvais av le SED, c'est de ne pas arriver à savoir si ça vient du SED la grosse fatigue ou si c'est normale
En ce moment beaucoup de personnes et d'enfants sont HS pas facile.
Moi je sais que trés jeune je n'étais pas HS mais j'avais des douleurs, le docteur disait que ça ressemblait à des rhumatisme, mais que c'était pourtant impossible vu mon âge
mais franchement j'avais la forme petite, je me brisais facilement les os, mais pas de fatigue
tu en as parlé au médecin
biz

tu sais Fred dans ma famille il y a des diagnostiqués "rhumatisme infantile"... Avec des personnes qui sont restées au lit un an, mais ça a été la seule crise de leur vie (le sed vient de cette branche de la famille).


Alors ce qu'en disent les médecins hein... Il faut souvent l'entendre avec des pincettes!

je ne me souviens pas de la fatigue, faut dire que j'ai été plutôt résistante à ces choses-là avant d'arriver à la fac. Par contre, une fois arrivée à la fac, catastrophe!

Pour ta fille, ne serait-il pas possible d'aménager des temps de repos pour elle avec sa maîtresse? A-t-elle un PAI?

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SED hypermobile

Perso, je ne suis entrée véritablement que pour le CE1 à l'école, car ma mère me trouvait trop"fragile" pour y aller auparavant. Ensuite, je fus toujours dispensée de sport et beaucoup d’absentéisme. Il était parfois reproché à ma mère de trop me protéger mais elle n'en avait cure et faisait à l'instinct ..maternel, ce qui me fut très profitable..
A 18 ans, adolescence et éloignement du foyer m'ont fait croire que, en effet, j’étais trop protégée et j'ai voulu vivre comme tout le monde...Au bout de qq mois, c'était alors moi qui réalisait mon état....
Malgré cela, j'ai mené ma scolarité normalement, mais je me suis davantage investie dans les études, ne sortant jamais..

Paloma a refusé dès la maternelle de participer à toute activité physique et elle passait ses récréations accroupie auprès des maitresses...En l'absence de diagnostic, ce fut cependant accepté comme état de fait, car elle ne pouvait pas faire davantage...
Par instinct ou mimétisme, elle a comme moi appris à la maison l'essentiel des premiers apprentissages ce qui lui autorisait des absences fréquentes. A partir du CE1, elle allait à l'école officiellement à temps partiel, le jeudi était libéré et c'est en CE2 que le sed fut découvert .

Peut-être, fut il plus aisé pour elle d'accepter cet état, car, les ainés étaient vraiment plus grands, elle ne pouvait pas se comparer, et ensuite, j'étais déjà moi-même très limitée physiquement, donc le repos a toujours fait partie de notre vie , un peu comme la norme...
Enfin, elle a toujours su qu'elle pouvait se reposer quand c'était nécessaire, et plus tard, la règle demeurait avec comme condition: ne pas manquer les interrogations car avoir le SED ne la dispense pas de travail. A elle de s'organiser et anticiper.Cela a bien fonctionné jusqu'à ce jour...

Voilà pour notre famille, la fatigue(ou douleur) a toujours été là, on l'a acceptée et on s'est organisé avec elle.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

j'y pense en lisant le post de Mariloou...ce serait peut-être l'occasion de faire un PPS comme l'avait évoqué le médecin scolaire....Mieux vaut prendre les décisions en amont.

Peux-tu la garder quelques jours ou demies journées, le temps de voir si elle récupère?

peut-être aussi a-t elle été plus fatigable car ces dernières semaines, tu as beaucoup donné de ton temps pour le PréDu Sed...

Et enfin, que deviennent ses nuits après sa chute?

Tu ne peux pas savoir si la fatigue vient du SED ou pas, de toute façon cela ne change pas grand chose : il faut trouver des moyens pour que ta fille puisse se reposer.

Est-ce qu'elle ne pourrait pas faire la sieste à l'école ?

Pour ma part j'ai toujours eu besoin de faire la sieste (encore aujourd'hui !) en même temps mon mari aussi et il n'a pas le SED. Bon ce n'est peut-être pas le même genre de fatigue, la sienne n'est pas due aux douleurs, mais le traitement reste le même : repos !

J'ai fait la sieste toute l'école maternelle, au primaire je n'ai plus pu même si ma mère a bataillé pour (mais je n'avais pas encore été diagnostiquée donc difficile de mettre en place un traitement "de faveur"), au collège je trouvais plus à me reposer même si j'étais souvent absente, et une fois le diagnostic posé (3ème et lycée) on a pu mettre en place des siestes à l'infirmerie, et tout a été plus facile !

Aujourd'hui j'ai de la fatigue, comme tous les SED, mais elle n'est pas insupportable, j'ai eu une scolarité normale (avec quelques aménagements), et je suis capable de travailler (mon dernier boulot était aux 4/5ème). Donc ne t'affole pas pour la suite pour ta fille, fais lui confiance, ensemble vous trouverez les moyens de faire face aux problèmes.

Moi je ne me souviens pas d'avoir eu de grande fatigue avant le cm2!
Par contre je suis insti(j'étais,j'ai du mal...)depuis 20ans.
La journée en collectivité est très fatigante,souvent d'ailleurs plus en mater qu'en primaire.
L'idée de Charlotte peut être faisable:que ta fille aille dormir avec les moyens et les petits au dortoir.Par contre ,c'est une mesure a prendre avec beaucoup de précaution pour qu'elle ne le vive pas mal:"la sieste ,c'est pour les bébés"!
Mon garçon était ds une grande section où il y avait la place pour faire dormir aussi les grands.il s'endormait toujours!Ma fille par contre,ne supportait pas la sieste même en petite section!
Et oui,les enfants même sans la maladie ont un rythme différent!
Si on écoutait les instit de grande section,les grands auraient un moment calme allongés .On laisserait les enfants endormis et iraient en activités calmes ,les autres!
Sauf que cela nécessite une organisation différente ,plus de personnels et ne répond pas au souhait de certains parents qui attendent que la grande section se transforme en un petit CP!
Bon peut-être que ça t'avance pas trop!
Si t'as besoin de plus d'explication par une maîtresse,tu px me les poser en mp!

c'est cool qu'elle bouge tout le temps, c'est bien mieux pour le moral pour la mini sieste c'est une bonne idée c'est vrai aussi que tous les enfants sont differents, je detestais les sietes, un très mauvais souvenir et dans mes bouts de choux, 1 dort toujours il en a besoin et les 2 autres au même age non
Quand au pédiatre dans un mois c'est vraiment long pas cool !
Bon courage à Aurélie, bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz