www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,

mes enfants ages de 4 et 6 ans, ont subit plusiseurs sutures et hemaomes a ce jour.
ainsi pour leur bien etre phyique et moral je leur applique de la creme pour attenuer les hematones (hemoclar) et essaye d'estomper les cicatrices (cicalfate jonctum..)

ces traitements ne sont pas sans retentissements!! en effet le cout devient honereux a la vue des tubes qui defilent, surtout quand les applications sont pluri-quotidiennes et sur trois personnes dans la meme famille!

ainsi j aurai voulu savoir si des personnes etaient concernees par ce traitement au long cours et qui auraient des idees pour pouvoir etre prise en charge financierement?

on ma enleve mon 100% il y a deux ans en estimant que mon handicap n etait pas assez severe! le medecin conseil m a regarde de le tete aux pieds en entrant dans son cabinet et avant meme de me dire bonjour, il m a annonce" mais vous n'etes pas en fauteuil? vous savez qu'il y a des cas plus grave que le votre!?" je suis sortie de suite en pleurant..
on m accorde ainsi un 100% sur les transports seulement! ce st pas ce dont j ai besoin!

a bientot

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marie

As tu fait appel de la décision du médecin? je crois que c'eest là déjà la première chose à faire...

Concernant le cout de ttt, là, je ne sais que dire...Peut-être MHB ou zorro sera te conseiller...Mais étant considéré le nombre de médicaments déremboursés ou moins bien remboursés, cela ne devrait pas s'améliorer.

effectivement ils sont considérés comme des medicaments de confort... deux pistes à éxplorer : soit votre mutulle (moi j'ai un poste de medoc non remboursés avec un forfait annuel) ou peut etre en fonction de chaque MDPH une dde de AEEH si le taux d'incapacité est reconnu au minimum à 50%, ce qui vous permet ultérieurement d'avoir plus facilement un PPS (plan personnalisé de scolarisation)
pas d'autres idées....
bonne journée quand même !

J'espère qu'avec tous ces conseils ça va marcher
Moi je n'ai eu aucun soucis, mais chaque cas est different
tiens nous au courant surtout bonne chance bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

coucou

en fait c est a la visite chez le pediatre la semaine derniere que j ai remis tout ca au gout du jour. en effet avec les symptomes cliniques apparents il m a demande si on avait une prise en charge? et du coup ca m a fait reagir encore une fois, car j avais laisse tomber en me disant que j en demandait trop sans doute et qu il y avait pire que nous!!

en effet mon medecin traitant avait fait une lettre a l epoque mais ils n ont rien voulu savoir..c etait du confort! et pourtant toutes mes operations ; canal cubital bilateral, canal carpien bilateral, ligamentoplastie du genou... spondylolysthesis non operable avec la patho...et touts les moyens de soutien (ceintures lombaires, chevilleres, genouilleres) prouvent bien que ce n est pas du chichi!!! je pense que je vais refaire toutes les demarches et quend j irai me presenter a la CPAM j accentuerai mon cas !!! c ets pas bien masi quand je vois autours de moi les abus ca me bouffe! car meme pour le ceintures je n ai pas d aide! la j aurais besoin d une ceinture speciale grossesse selon mon medecin, pr mon dos. mais je ne veux pas l acheter... apres a quoi me servira t elle?! enfin bref c est un eternel combat permanent...je vaisrevoir ca de plus pret avec mon medecin

ma mere a reussit a l avoir, mais elle n est pas tombee sur le meme medecin conseil a la CPAM!! et oui le jour ou elle a eu rdv elle etait coincee du dos donc ...il l a cru!
moi je suis plus jeune et tellement active que beaucoup de personnes sont etonnees de me voir a plat de temps a autre...c est vrai que plus je bouge moins j ai mal partout!! c est paradoxal mais c est pourtant vrai...vous me comprendrez sans doute! et quand j ai mal je ne peux plus bouger mais difficile a percevoir pour les gens de l'exterieur!!

a bientot

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marie

Bonne chance les filles les douleurs ce qui a de bien, enfin vous m'avez compris, c'est que des fois elles nous oublient pas assez mais ça arrive ou je pense aussi que nous nous habituons par contre plus on reste sans bouger et pire c'est, les douleurs bloquent tout et après dur dur de bouger.
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

je n'en reviens pas j'ai commencé des séances, le Docteur m'a obligé, pourtant mes kinés sont supers mais je ne prends pas de temps pour moi ça faisait en effet un siècle qu'il ne m'avaient pas vu tous les 2
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

En fait c'est que je ne prends jamais de temps pour me poser je ne sais pas pourquoi, le temps c'est de l'argent, je ne veux pas en perdre une miette c'est peut être pour ça
Et toi tu en fais en ce moment et vous tous qui fait du kiné regulierement
bonne journée bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je fais la kiné en centre de rééducation en cure de 6 mois. Entre temps, je vais si besoin chez un kiné en ville une fois par semaine; C'est vrai que j'ai besoin aussi parfois de ne rien avoir de systématique, j'aime bien avoir le temps disponible....
Quand je ne suis pas au centre, je maintiens du travail perso de gainage isométrique pour entretien...