www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Le grand jour est arrivé nous sommes le 12 avril ns comptons sur vous pour un compte rendu détaillé passez une bonne journée, bisous à tous

JOURNEE d’INFORMATION Médicale

Sous les auspices de l’Echevinat et de la Commission de la Santé de Sambreville

Au Complexe Michel Warnon, rue Hurlevent, 49 à Velaine s/Sambre

le 12 avril 2008 de 9h30 à 17h

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos

Conférenciers :

Matin :

10h : Dr Fransiska Malfait du service génétique du Pr Anne De Paepe de l’UZ de Gent ;

1. Nouvelles découvertes dans la recherche moléculaire sur le SED, dont notamment les sous-types SED ;

2. La recherche en kinésithérapie sur la proprioception du SED hypermobile;

3. Le prix « Glaxo Smith Kline » des Académies Royales de Médecine pour le Pr De Paepe ;

4. Questions-réponses.



Repas chaud sur place, sur réservation (adulte : 12 €, enfant : 6 €).



Après-midi :

14h : Pr. Claude Hamonet de France :

1. Evolutions et ressources dans le traitement SED par la médecine physique ;

2. Contentions élastiques pour soulager l’hypermobilité dans le SED ;

3. Problèmes respiratoires spécifiques au SED ;

4. Questions-réponses.

Pour informations et inscription à cette journée + repas :

Jacqueline Legrain-Renard – rue des Fosses, 86 - 5060 Sambreville

Tél. : 071/77 36 54 ou 0497/74 53 59.




http://www.gesed.com/

J'aimerai beaucoup avoir un compte rendu aussi car cela m'intéresse énormément d'autant plus que mon "cas" se dirige grandement vers un SED de type hypermobile.
(pour la petite info... je suis sed86 mais en fait j'ai changé de pseudo pour opter pour un plus sympa on va dire )

décidément... si je poste sans me connecter là c'est sûr que pour le coup personne ne va me "reconnaître...

mdr je comprends mieux coucou kom1chat tu auras le compte rendu t'inquiète dés que tout le monde sera rentré et reposé, tu auras tout ça alors tu es SED ? tu as vu un généticien sur Garches ou Lyon ? ... ton nouveau pseudo c'est "invité" pas mal à très bientôt bisous

Coucou Frédérique,
Je n'ai pas encore vu de généticien (rdv fin juin à Garches avec le Pr Germain) mais les médecins internistes de ma région m'ont bien fait comprendre que mon "cas" s'approchait très fortement d'un SED hypermobile sans pour autant que cela soit clairement noté noir sur blanc ! Trop lâches pour poser franchement un diagnostic ? ... On me dit que j'ai une hyperlaxité importante, une hyper élasticité de la peau, j'ai des hématomes qui apparaissent un peu partout sans troubles de la coagulation, une cicatrisation qui ne se fait pas très bien, qqs soucis cardiaques, etc... Beaucoup de symptomes en somme... et on me dit que c'est un problème génétique qui ne se guérit pas, que quand ça n'ira plus du tout il faudra que je me fasse encore opérer et que de toutes façons maintenant que je suis sur Terre je dois faire avec.. En atendant je nage dans le questionnement, l'incertitude, passant entre plein de mains qui se passent le relai ou m'abandonnent..
J'ai hâte dans un sens de savoir enfin le pourquoi du comment, de pouvoir mettre vraiment un nom sur ce dont je souffre, car à force c'est difficile psychologiquement. Le sentiment d'être incomprise, devoir tout ré expliquer, remontrer, etc..
On m'a même dit que de toutes façons ce n'était pas important de mettre un nom sur mes problèmes car cela ne m'en guérirais pas alors autant ne pas s'en soucier, que ce n'est pas si important que çà...

hello kom1chat je comprends mieux ton problème pas facile, mais moi je peux t'assurer que le fait de mettre un nom sur ta maladie aide beaucoup, moi le jour ou j'ai su que c'était le SED j'ai ressenti ça comme un grand soulagement, enfin ! "ma maladie était bien réelle, elle portait un nom, je n'était pas folle" vivement que tu ailles à Garches, tu réagiras certainement de la même manière
Par contre le SED est différent chez tout le monde, on ne peut pas dire comment il va évoluer il peut très bien se calmer, alors surtout garde le moral c'est le plus important, courage juin sera vite là !
bisous

Alors voilà la journée médical à Sambreville j'y étais.
C'étais la 1ère fois étant donné que ça fait un an que je sais que je fais partie de la grande famille des SED

C'était une journée très très intéressante. Tant au niveau des intervenants et des exposés (époustoufflée des 2 personnes néerlandophones qui ont parlé si bien en français) que des personne que j'ai pu rencontrer avec qui on a parlé de nos expériences et de nos histoire (parfois si proches !)
VOilà j'ai entendu plein de mots techniques et médicaux que je ne comprends pas, mais sinon je suis rassurée "ce n'est pas dans la tête, vosu êtes tous sains d'esprit" a dit le Prof. H. et puis on a donné plein d'exemple de ce qui nous soulager (bas de contension, orthèse, matelas....) pour aller mieux.
Faudra y penser. Bon c'est un tout petit résumé.... mais c'est un début.

Ha oui et très intéressant, il parlait des sous type des sed. La classification sera sans doute revue, car les catégories "évoluent".
Il y a des sortes mixtes SED/OI (maladie des os de verres)
et aussi SED hypermobile et classique (si j'ai bien retenu)
j'ai appris aussi les formes les plus rares du SED (paradystromaxis... un nom plus ou moin comme ça désolé j'ai pas bien retenu)

Aussi, il y aurait pour certains nombre de personnes des mauvais
diagnostics, des personnes diagnositiquées sclérose en plaques ou fibromyalgie ne le seraient pas mais seraient en réalité des SED !!!!

Parmi les personnes ayant le SED il y a 80% de femmes et 20% d'hommes. dommage qu'on n'ai pas pu avoir la présentation power point en résumé.
voiàlà !

coucou khoala,
je ne savais pas que tu allais aussi merci beaucoup pour ce résumé c'est super sympa, je trouve que ces rencontres apportent beaucoup et en même temps ça rassure on se sent compris et moins seul ds ce combat bonne nuit bisous

ha ça oui je suis bien d'accord avec ta réflexion on "se sent compris et moins seul"