www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
Nous sommes le Sam Mai 18, 2024 9:09 am

Heures au format UTC




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 14 messages ] 
Auteur Message
MessagePosté: Ven Déc 16, 2011 10:47 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image
petit questionnaire sur les compléments alimentaires :D
Qui prend en prend :?:
si oui combien par jour :?:
Quel marque :?:
Quel parfum :?:
Vous maigrissez :?:
vous grossissez :?:
Vous le prenez à la place d'un repas ou en complément :?:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Ven Déc 16, 2011 4:54 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Fred, en ce qui concerne les compléments alimentaire, je peux te donner des idées que j'ai utilisé pour mon fils qd il était petit, qd il ne pouvait rien mangé à cause des occlusions, et ceux que nous prescrivions pour les enfants et adultes ayant la mucoviscidose. Il y a des galettes protéinés ( marque protibis) 225 cal par biscuits, pas dur facile à manger. je te conseille aussi le site et la gamme de produit fait par le chirurgien oncologue qui me suit http://nutrialys.fr/savoir-faire-de-nut ... hroniques/, je n'ai pas d'action! mais c'est une gamme faite pour les gens comme nous tu lis et tu veras.. Bon courage

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Sam Déc 17, 2011 9:35 pm 
Hors ligne

Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
Messages: 297
de passage je vois que les discussions vont bon train, je suis obligée de faire encoe très attention : très peu de crudites, si je prends des légumes je prends systématiquement la meme quantité de féculent, et les fruits plutot cuits que cru pcq depusi la stomie le transit est plutot très accéléré et le stomie donne trop dc il faut ralentir ! et puis j'ai eu droit à un rappel à l'ordre à HEGP et je me suis remsie à l'eau de vichy 1 btll par jour
bon quoi pr une fois ca change !!! et je vais bientot me faire des tisanes de cranberry pour éviter les infections sur les sondages !


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Dim Déc 18, 2011 9:40 pm 
Hors ligne
Site Admin
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Ponctuellement, quand les pertes de poids étaient trop importantes ( le temps de découvrir ce qui faisait que je n'assimilais pas)( ou bien chirurgie dentaire compliquées)

2 fois par jour, parfum vanille ou chocolat

Normalement en complément des repas, mais le plus souvent, ceux là remplaçaient le repas car ils me rassasiaient (écœurement) trop .

l'avantage: mieux adaptés d'un point de vue nutritionnel car alors je ne mangeais que ce qui me faisait envie et surtout des sucreries

Durée: le temps de retrouver un poids convenable et l'alimentation redevenait normal

Effets secondaires: diarrhées (trop lactés)


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Déc 19, 2011 10:03 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
perso j'ai tout arrêté, à part vit D et fer de temps en temps pour complémenter les carences. J'ai essayé pas mal de choses, rétention d'eau, vit B6, vit C, plantes diverses et variées, charbon, ... Au final, mon système digestif se porte mieux sans et mes analyses ne sont pas meilleures avec.
Je ne mange que des légumes et fruits en compotes ou purée sauf quand je craque. Je n'ai pas de problèmes d'occlusion, mais j'ai tout de même de nombreux petits soucis quand je mange des fibres. Je voudrais essayer le régime sans gluten pour voir si cela joue sur mes douleurs?

_________________
SED hypermobile


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Déc 19, 2011 10:29 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
Tinou,

j'ai eu le même problème que ta fille pendant longtemps, je croyais que j'oscillais sans cesse entre constipation et diarrhée. En fait, ce n'était que de la constipation, qui produit des stases intestinales

_________________
SED hypermobile


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Déc 19, 2011 5:15 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Coucou tout le monde :D
C'est cool plein de messages, je vois que chacun à son ptit truc,
le post je l'ai ouvert pour voir les astuces de chacun :wink: et savoir si beaucoup en prenaient :D
Moi c'est plutôt compliqué pour répondre à Val, je fais de plus en plus d'occlusion, mais comme des occlusions normales, en fait du jour au lendemain mon intestin se colle, opérations interdits, du coup je mange un complément alimentaire à la place d'un repas, un par jour et il n'y a pas une semaine, j'en ai pris pendant 3 jours à la place des repas :roll: mais je sais que c'est à vie, quand nous sommes invités, si je ne suis pas trop mal je mange comme les autres après je rattrape vite :lol:
Quand aux compléments je ne peux pas prendre toutes les marques, il me faut des crème et un pot un peu grand pour remplacer les repas, pour l'instant la seule marque qui me convient c'est clinutren 205 grs :wink:
le liquide j'évite le soir, dons le soir clinutrene moins sucré que d'autres marques et quelques fois je peux éviter 2 jours, mais c'est rare :roll:
pour l'eau de vichy je vais essayer, bonne idée Marie-Hélène :D
Annaëlle je n'ai pas droit aux galettes et la marques dont tu parles et liquides il me semble :roll: non ?
C'est bien de savoir ce que tout le monde fait selon le problème :D biz et courage à tous


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Déc 21, 2011 6:28 pm 
Hors ligne
Site Admin
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
je rejoins marilou sur les repas, ce qui convient le mieux, ce sont légumes et fruits cuits, grillades, très peu de céréales sauf le quinoa, le riz...Le pain n'est pas supporté mais idem pour tous les autres comme épeautre, riz-quinoa, kamut etc...Ce qui réussit le mieux, c'est le pain archi sec ou très grillé....

j'appréhende toujours les repas de famille entre l'envie de faire comme tout le monde et ne pas trop le surcharger: donc se servir comme on l'attend de moi et manger très lentement...puis compenser ensuite!
En déplacement, les thermos de soupe moulinée sont un très bon moyen pour éviter sandwich ou viennoiserie...

Dernièrement, à Paris, une boulangère a bien voulu chauffer la soupe et la transvaser dans mon thermos...Ainsi , avec 2 portions et des compotes, j'ai évité de manger à l’hôtel le soir...


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Déc 26, 2011 9:58 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Voilà maintenant regime :lol: attention à la crise de foie :lol: biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Déc 26, 2011 6:02 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Fred, dans la gamme de produit il n'y a pas que des boissons liquides il y a aussi des crèmes. J'espère que tu auras trouvé des aliments à ta convenance pour le réveillon.
Pour ma part j'ai beaucoup cuisiné pour les autres, je ne mange pas de fois gras, pas de canard, pas de gâteaux, par gout mais aussi parce que depuis toujours je n'ai jamais supporté ces aliments, et sans vésicules c'est pas mieux!!! rien de grave, les légumes que nous avions cuisiné étaient extra!

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Déc 28, 2011 8:56 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Annaëlle :wink: le problème avec les complements alimentaires c'est que des fois certain sont bien mais trop doux :? du coup je crois que je vais rester aux mêmes et meme parfum :wink: merci quand même.
pour le foie gras, j'en ai mangé et après stpo le soir plus rien, j'arrive à gérer, des fois moins bien que d'autres mais je vais y arriver :wink:
bon courage à tous et attention aux crises de foie :lol:
biz


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 14 messages ] 

Heures au format UTC


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Développé par phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par phpBB-fr.com