www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour

J'ai une petite question sur le SED.
Voilà, d'après ce que je sais, tous les "SEDistes" ne fabriquent pas assez de collagène et le collagène fabriqué est de mauvaise qualité.
Arrêtez moi, si je me trompe.

Hors, le collagène, il y en a partout : peau, muscle, ligament, veine, artère, organes ....

Ma question, la voici :
Puisque nous avons tous le même problème de collagène, pourquoi nous n'avons pas tous les mêmes symptômes ?
Certains d'entre nous sont hyperlaxes, d'autres font des hémorragies.
Bref, comment s'explique les différences de symptômes entre les SED hyper-mobiles et les SED vasculaires, alors que nous avons tous un même problème de collagène ?

Bonne journée à tous et merci d'avance pour toutes vos réponses


ElasticGirl

Bonsoir elasticgirl,
en fait entre les sed vasculaires et hypermobiles ce n'est pas le même collagène qui est touché. moi au contraire de toi je suis raide comme un piquet mais j'ai les veines toutes molles et les organes aussi. je suis flasque lol.
Il existe 19 sortes de collagène dans le corps alors tu vois. La maladie des os de verre est due à une atteinte du collagène des os. Heureusement nous ne manquons pas de tous les collagènes. Seul un nous fait défaut heureusement. J'espère avoir répondu à ta question.

Merci Pat d'avoir pris le temps de me répondre.
Maintenant, c'est beaucoup plus clair pour moi.
A tout hasard, saurais tu le nom du collagène impliqué dans le cas d'un :
SED vasculaire
SED hypermobile ?

Tant que j'y suis, j'en profite pour te poser une autre question : saurais tu, dans le cas de SED hypermobile, pourquoi il y a des cas d'Aorte qui se dilate (tous les ans un peu plus)
Est-ce que dans ce cas, les 2 types de collagène sont affectés ?

Bonne soirée à toi et merci encore pour ta réponse

J'ai oublié de préciser que si je demande le nom du collagène impliqué dans le SED vasculaire et celui impliqué dans le SED hypermobile,
c'est que quand j'ai regardé sur Wikipedia
( http://fr.wikipedia.org/w/index.php?tit ... d=72970346 ),
j'ai eu l'impression que c'était le même collagène (type I) qui était dans les organes internes que dans les ligaments/tendons

Pour le sed vasculaire il s'agit du collagène III. Pour l'hypermobile je ne sais pas.

Je sais que dans les sed hypermobiles il n'y a pas de problème majeur concernant l'aorte. C'est le domaine réservé aux vasculaires même si d'un patient à l'autre ça varie. Par exemple dans mon cas j'ai de gros problèmes digestifs mais aucun problème artériel ni cardiaque. J'ai surtout une fragilité extrême des vaisseaux de petit et moyen calibre. C'est un syndrome complexe comme beaucoup d'autres d'ailleurs.

Coucou les filles
En effet pour le vasculaire c'est le COL3A1 si tu veux des renseignements plus précis demande à Marie-Hélène, un docteur te répondra plus facilement, nous on peut te donner des tuyaux, mais questions plus médicales, un docteur c'est mieux
voilà pour le vasculaire et tu trouveras sur Orphanet les autres types
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=286

biz

Salut,

Pour contacter Marie-Hélène Boucand, je lui envoie un Message Privé via le site ?

Merci pour vos infos
Biz
ElasticGirl

Comme tu veux, mp ou mail ou téléphone je t'ai fait un copié collé des coordonnées que j'ai pris sur le site AFSED


Dr Marie-Hélène BOUCAND

(déléguée aux affaires médicales)

Rhone-Alpes (69) – tél : 04.78.53.92.49

E-mail : m.h.boucand@wanadoo.fr

bonne journée ElasticGir biz