www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pas évident, je sais qu'avec les nouveaux critères ça va être très dur...Beaucoup de monde sera logé à la même enseigne ..Tiens-nous au courant-;-)

Biz

Ne peux tu pas contacter l'APF de ta région???? Ils sont d'un excellent conseil...

Je relance le post MDPH
J'ai passé la visite médicale pour l'AAH (que j'ai tjs du mal à avoir) tjs les mêmes questions et le même blabla mais maintenant on n'a plus le droit d'être accompagné, ça c'est nouveau. On doit rentrer seul comme ça si j'oublie de signaler des problèmes eh bien tant pis. A 2 c'est mieux si qqun oublie l'autre le dit.
Je trouve que ça enfonce les malades plutôt que de les aider.
Je dois avoir la réponse ds un mois. Le docteur qui m'a reçu connait la sed à ma grande surprise.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci Françoise pour ton témoignage.
Je ne sais pas si cela se passe comme cela dans tous les départements, mais maintenant on sait à quoi s'en tenir !

Pour ma part, la MDPH du rhône m'a reconnu à l'époque pour la maladie de crohn, mais ils ont fait tout un tas de problèmes au moment du renouvellement parce qu'ils ont vu le terme bâtard d'Ehlers Danlos. Au lieu de m'en parler, ils ont oublié de me signaler qu'ils leur fallait des compléments, et ont laissé mon dossier traîner sans être vu. Résultat : je me suis retrouvé avec 2 mois sans aucune ressource, et une dame ultra hautaine au téléphone qui m'a certifié qu'elle n'avait jamais rien reçu (mon médecin traitant a quand même faxé un dossier patient confidentiel de plusieurs pages, ce dossier court dans la nature). Après avoir gueulé et les avoir menacé par courrier recommandé, ils ont fini par me renouveler mon AAH (en express en même pas deux semaines, d'un coup, je trouve cela très très bizarre) pour même pas un an... Des fois qu'au bout d'un an j'aille faire le marathon de New York... Bref, dans 3 mois, je dois à nouveau recommencer un dossier de renouvellement (l'autre je l'ai posté en juillet de l'année dernière, il n'a été traité donc qu'au mois d'avril 2014 parce qu'ils ne sont pas foutus de faire leur travail correctement).

En bref, pour répondre au sujet du post, excusez moi le terme : mais l'AAH et notre maladie c'est le BORDEL ! Avec les MDPH, nous avons souvent affaire à des gens totalement incompétents, et désagréables, qui ne connaissent rien à rien. J'en ai parlé à un Professeur qui me suit, il a levé les yeux au ciel et les a traité d'incompétents. On m'a même affirmé que de toute manière les médecins conseils étaient plus des bureaucrates que de vrais médecins.

C'est à croire que les gens qui font dans le social ne font que cela pour le côté "planque" du boulot, mais je vous assure quand je vois les personnes agréables qui nous reçoivent, je peux vous dire que la plupart ferait mieux de se reconvertir dans tout à fait autre chose. Ils oublient souvent qu'en face d'eux ils ont des handicapés, voire des handicachés et que si eux ont la chance d'être payé et d'être en bonne santé, ce n'est pas notre cas en nous. Mais visiblement, cette considération leur passe au dessus de la tête.

Désolé de paraître amer, mais en étant malade, il faut en plus se battre, je n'apprendrai rien à personne en disant que c'est très (voire trop) difficile.

Pour ma part, c'est la carte de stationnement qui m'a été refusée cette année, j'ai eu la réponse presque 2 ans après. MOtif du refus, je me déplace seule et je travaille, comme si l'un empêchait l'autre, le neurologue que je revois le 29 va certainement refaire le dossier, par contre je suis reconnue travailleur handicapé, certainement à cause de ma cardiopathie et à l'époque j'étais classée comme fibromyalgique. Donc nous verrons !

Moi j'avoue que je n'ai eu aucun problème, j'avais porté les photocopies des nombreuses interventions, photocopies des problèmes de santé etc etc Et voilà.
Je pense à cause des abus de certain, d'autres en tapissent...Il faut avouer qu'ils regardent tout très minutieusement maintenant.
Bonne chance à ts

Je suis d'accord avec toi Laurent, les médecins conseils sont incompétents d'abord je me demande si ce sont des médecins. Je sais que lors des commissions, il arrive qu'il n'y ait aucun docteur donc il reste, un représentant de la sécu, celui de la caf, les assos de malades après je sais pas.
Et ce sont ceux-là qui statuent !
En plus qu'on a un handicap, faut se battre pour avoir l'AAH !

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Tu as eu des soucis toi Françoise quand tu as fait tes papiers

Rose, est-ce que tu te déplaces systématiquement avec une canne, des béquilles, un fauteuil? Est-ce qu'il a été marqué sur le dossier que ton périmètre de marche était très limité (du type 50-100 m)?

Car ce sont les critères qui entrent en jeu pour la carte de stationnement, et si tu ne rentres pas dans ces critères là, même en renouvelant le dossier, cela a peu de chances d'aboutir...
Personnellement, je me déplace toujours en béquilles, c'est ce qui a fait que je l'ai obtenue. Mon médecin avait aussi noté mon périmètre de marche des mauvais jours (inférieur à 50 m)

Quant à la mention du travail, c'est bizarre...Ca ne rentre pas en compte, hormis pour le statut de travailleur handicapé (je travaille aussi). Est-ce que ce n'était pas une façon maladroite de justifier leurs deux réponses à la fois?

Bon courage à tous pour vos dossiers...

Fred, le souci n'est pas de faire les papiers c'est quand la commission doit statuer

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Moi tout ceci n'est pas marqué et pourtant c'est bon, je pense qu'ils regardent plus de choses, c'est un tout.

Françoise quand la commission a statuée ce n'était pas bon pour toi ?
bon courage à ts bisous

Bonjour tout le monde, Oui cassandre 973, je me déplace tout le temps avec ma canne, en plus elle m'assure un certain équilibre et sur des distances un peu trop longue j'ai tendance à avoir tous les muscles qui se raidissent. Je pensais que sur le dossier le médecin que j'avais alors avait tout bien noté mais quand on sait que lorsqu'il a fait ma demande d'ALD il n'a pas voulu répondre au sujet de ma dernière crise d'asthme partant du principe que s'ils demandaient des compléments d'information c'est qu'ils avaient l'intention de refuser, là ma demande d'ALD a été acceptée. POur le dossier MDPH je revois le neurologue le 28, je vais lui demander de refaire mon dossier, puisqu'en début d'année lorsque je lui ai dit que ma demande de carte avait été refusée, je voulais intenter un recours mais il m'a dit d'attendre, je pense que le dossier sera plus complet. Je vous tiens au courant.