www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Nous sommes le 28, alors les nouvelles Rose

Bonsoir, j'ai passé mon scanner de contrôle, anévrisme légèrement augmenté de 43 à 44, j'ai revu le neurologue qui me conseille d'aller voir le pneumologue car j'ai beaucoup de mal à respirer depuis un petit peu plus d'un mois, de plus depuis une semaine je ne dors pas, il m'a donné du stilbox et un médicament à essayer pour les jambes sans repos, depuis quelque temps je remets les chaussettes de contention à la maison et souvent la nuit. Pour lui je suis classée hypermobile avec composante vasculaire, du coup je suis un peu perdue. J'ai mis les chaussures orthopédiques, et je suis toute rouge sur la cheville droite c' est un peu douloureux au pasage du doigt, bizarre ! Mais avec la chaleur ici, dur dur de les supporter. Heureusement que je suis encore en congés cette semaine car avec celle passée à ne pas dormir je suis claquée, fin de semaine j'ai fait mon repassage qui commençait à dater, cela m'a crevée. Je n'attendrais plus aussi longtemps pour le faire. Voilà toutes les nouvelles, je vous envoie du soleil de Martinique.

Fred, la commission n'a pas encore statué, je te tiendrai au courant.
Pour moi, le repassage c'est douloureux alors j'évite d'en avoir beaucoup. Je devrais m'acheter la chaise pour m'asseoir à la table au lieu de rester debout mais j'oublie et quand je dois repasser alors j'y pense !

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Habituellement moi aussi j'évite d'en avoir de trop, mais depuis le déménagement en aout, trop fatiguée pour le faire, là j'ai profité de ce que je suis en congés. Moi aussi je pense à la chaise mais d'un autre côté je ne sais pas si je serais vraiment à l'aise, vu ma petite taille, si je n'ai pas les pieds par terre je ne suis pas bien.

Je ne sais pas si la chaise est réglable, je n'y ai pas pensé

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Rose, tu n'as pas eu de prise de sang, afin de voir si tu étais vasculaire ? Surtout fais bien attention à toi et n'hésite pas de consulter le médecin .
Bon courage.

Françoise ok ! tiens moi au courant quand la commission aura statué bonne chance.


Pour les chaises pas facile de trouver la bonne, il faut aller voir sur les site "matériel médicale "

Bon dimanche les filles

Non je n'ai pas eu de prise de sang, j'en reparlerai au généraliste lorsque je vais aller le voir pour renouveler mon ordonnance. Qu'est ce que l'on recherche dans la prise de sang ? Bonne semaine à tous et toutes.

Rose, tu as dû y penser, mais repasser sur une table basse ne serait pas moins pénible? tu n'aurais pas à lever le bras pour tenir le fer....

Oui j'y ai pensé et sur une table basse comme tu dis, je ne suis pas à l'aise et du coup c'est le dos qui me fait mal, on peut pas tout avoir n'est ce pas ? A l'avenir je vais essayer de ne plus attendre d'avoir trop de linge à repasser, c'est la meilleure solution, je pense.

Pour la prise de sang, c'est un peu compliqué Rose, c'est un généticien qui doit voir ça avec toi
Pour le repassage, je reconnais que c'est fatiguant, je déteste ouf je ne le fait pas moi.
biz les filles

Je vais demander à mon généraliste s'il y en a ici en Martinique, mais cela me semble peu probable et je ne peux pas me déplacer en Métropole pour des raisons financières. Mais nous verrons qui sait avec un peu de chance ?

Je te souhaite bonne chance, je croise les doigts pour toi

Coucou
J'ai reçu la réponse de la MDPH et on m'accorde pour 2 ans seulement l'AAH. La commission a insisté pour que je cherche du travail et que je m'inscrive à pôle emploi, bien sûr sans eux, je n'y aurais pas pensé Il est évident que si je demande l'AAH c'est que je ne peux pas travailler sinon je ne ferai pas de dossier je ne demanderai pas l'aumône
Le docteur qui m'a reçu ne m'a pas cru (enfin c'est ce que je pense), elle pense que comme je suis atteinte modérément, je peux travailler et a occulté la fibromyalgie (pourtant je lui en ai parlé) et l'anxiété (ça on en parle pas). Elle doit penser que je le fais exprès et que l'anxiété et les angoisses c'est rien et que tout le monde en a ! Donc elle s'est focalisé sur le sed.
Enfin pour 2 ans, je suis tranquille après je dois recommencer à refaire tjs la même chose et 6 mois avant.
Voilà les nouvelles.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Pour ma part, j'ai rendez-vous avec l'assistante sociale du service des maladies rares dans la caraïbes le 13 juin pour refaire mon dossier MDPH, je dois la voir en même temps que le neurologue. J'espère que cette fois la demande aboutira concrètement surtout pour la carte de stationnement. Je vous tiens au courant lorsque le dossier sera parti à la MDPH et surtout lorsque j'aurai la réponse.

Je n'ai pas d'assistante sociale, je le fais moi-même

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde