Pour ma part, la MDPH du rhône m'a reconnu à l'époque pour la maladie de crohn, mais ils ont fait tout un tas de problèmes au moment du renouvellement parce qu'ils ont vu le terme bâtard d'Ehlers Danlos. Au lieu de m'en parler, ils ont oublié de me signaler qu'ils leur fallait des compléments, et ont laissé mon dossier traîner sans être vu. Résultat : je me suis retrouvé avec 2 mois sans aucune ressource, et une dame ultra hautaine au téléphone qui m'a certifié qu'elle n'avait jamais rien reçu (mon médecin traitant a quand même faxé un dossier patient confidentiel de plusieurs pages, ce dossier court dans la nature). Après avoir gueulé et les avoir menacé par courrier recommandé, ils ont fini par me renouveler mon AAH (en express en même pas deux semaines, d'un coup, je trouve cela très très bizarre) pour même pas un an... Des fois qu'au bout d'un an j'aille faire le marathon de New York... Bref, dans 3 mois, je dois à nouveau recommencer un dossier de renouvellement (l'autre je l'ai posté en juillet de l'année dernière, il n'a été traité donc qu'au mois d'avril 2014 parce qu'ils ne sont pas foutus de faire leur travail correctement).
En bref, pour répondre au sujet du post, excusez moi le terme : mais l'AAH et notre maladie c'est le BORDEL !
Avec les MDPH, nous avons souvent affaire à des gens totalement incompétents, et désagréables, qui ne connaissent rien à rien. J'en ai parlé à un Professeur qui me suit, il a levé les yeux au ciel et les a traité d'incompétents. On m'a même affirmé que de toute manière les médecins conseils étaient plus des bureaucrates que de vrais médecins. C'est à croire que les gens qui font dans le social ne font que cela pour le côté "planque" du boulot, mais je vous assure quand je vois les personnes agréables qui nous reçoivent, je peux vous dire que la plupart ferait mieux de se reconvertir dans tout à fait autre chose. Ils oublient souvent qu'en face d'eux ils ont des handicapés, voire des handicachés et que si eux ont la chance d'être payé et d'être en bonne santé, ce n'est pas notre cas en nous. Mais visiblement, cette considération leur passe au dessus de la tête.
Désolé de paraître amer, mais en étant malade, il faut en plus se battre, je n'apprendrai rien à personne en disant que c'est très (voire trop) difficile.
Je sais que lors des commissions, il arrive qu'il n'y ait aucun docteur donc il reste, un représentant de la sécu, celui de la caf, les assos de malades après je sais pas.
