www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous, Je me suis inscrit sur ce forum parce que je suis moi aussi atteinte du SED.
Depuis 1 mois, j'ai des douleurs & des démangeaisons dans les jambes. Je voulais simplement savoir, si quelqu'un avait une solutions pour les calmer, j'ai essayer beaucoup de choses, sans résultats. J'attend vos réponses avec impatience.
Merci.

MAUDE sur le forum
Tu n'as que des démangeaisons ou aussi les jambes lourdes ? car selon c'est circulatoire, il vaut mieux que tu vois le docteur, tu peux essayer de monter un peu les pieds du lit ou le matelas, afin de surélever tes jambes.
Tiens nous au courant et viens quand tu veux sur le forum, si on peut t'aider ça sera avec plaisir.
Tu es de quel région ? Moi je suis en Camargues, dans le Gard.
Bisous

Merci Frédérique de m'acceuillir aussi chaleureusement. J'ai souvent des douleurs dans les jambes qui mempêche de les bougers. J'ai souuvent du mal à marcher. Je vais bientôt revoir mon médecin du sport, pour ça.
merci de ton soutient, c'est pas facile d'être comprise, avec une maladie aussi rare que le SED.
Je suis de Chateaudun, dans le Centre.
Bisous.

Et les démangeaisons, c'est dans les jambes ou sur les jambes, c'est-à-dire la peau qui te gratte ????
Si c'est la peau qui te démange voir pour appliquer des crèmes ???. Demande conseil à ton médecin.
A moins que les filles du forum aient un autre conseil à te donner.

En attendant, bon courage.
Bisous
Tinou

Tu vas voir Maude avec le forum tu te sentiras moins seule, nous sommes tous dans le même bateau, c'est plus facile pour se comprendre , surtout garde le moral, il aide beaucoup, moi il m'a toujours beaucoup aidé.
Tu nous diras ce que t'a dit ton médecin du sport, bon courage.
bisous

Ben c'est plus la peau qui me gratte. enfin j'arrive pas trop à distinguer les démangeaisons. Merci Tinou
& Frédérique, oui, je n'ésiterai pas, de toute façon, je pense que j'aurai encore besoin de conseil. Merci.

Ce qui ne fait jamais d emal en fin d'hiver: hydrate+++ ta peau, celle des jambes devient vit peau de crocodile à la sortie du froid et cela aussi démange.

Quelques nouvelles, je ne suis aller voir mon spécialiste, & il m'a mi sous un nouveau traitement. On verra ce que cela donne, je le revois dans 1 mois. Voila, Bonne soirée, à tous & à toutes.

Je te souhaite un rapide soulagement. Tiens nous au courant.
A bientôt!

Maude tu nous diras si ton traitement marche bien, j'espère que oui, bon courage biz

J'ai pas ce problème de jambes qui me démangent mais comme je savais pas ds quel sujet aller je pose ma question ici. Quand je vais chez le coiffeur, je ressors avec des douleurs au cuir chevelu. Je pense qu'on me frotte trop fort la tête et ensuite, le brushing ça tire trop. Vous avez ça aussi ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je confirme Françoise, je deteste aller chez le coiffeur, certain pensent qu'on se detend, moi c'est l'horreur, pourtant j'étais coiffeuse lol
bonne soirée bisous

Donc je suis pas la seule à avoir des douleurs au cuir chevelu, encore la maladie. Va expliquer ça à la coiffeuse !
Tu étais coiffeuse ds le temps mais tu faisais ça aux autres c'est pas pareil.
Bisous

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Oui Françoise, mais comme moi je ne supportais pas les coiffeurs (à cause de la douleur) je faisais vraiment attention pour que les clients ne souffrent pas
Maude ton traitement c'est quoi ? C’est contagieux lol ! Il y a longtemps que ça ne me démangeait pas et là c'est revenu en force lol ! Contagieux par le forum
Bisous

Un indice, peut être ...

Même dans les os de la boite crânienne, cela cafouille ! Le dentiste horrible car à chaque fois je me subluxe la mâchoire. Ce sont peut être les terminaisons nerveuses qui vous chatouillent. Je suis sous Lamictal pour traiter ces pathologies suites aux atteintes sur mon épaule ( en C6). En rébellion, j'ai souvent essayé de m'en passé, et j'y reviens vite...

Je suis suivi par un super centre de la douleur à l'hôpital de Nemours (77) et pourtant j'habite à côté de Beauvais (60). Si cela intéresse C'est le Docteur Sorel, et c'est un médecin qui consacre beaucoup d'énergie à la recherche. J'y retourne le 11 juin, je vous dirai, c'est lui qui a compris qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Cela n'a pas pu aller vite, car je suis loin et m'a priorité était ma reprise d'études.

Ensuite, j'ai l'accuponcture et la mésothérapie qui m'aident beaucoup !

A +,
Bisous