www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Stephanie, merci pour les réponse, si le traitement te convient alors c'est bien, pour les démangeaisons, tu prends quoi ? et selon, et ça marche ?
Beauvais je suis alle quand j'étais bien jeune, mon oncle habitait là-bas, plein de souvenirs ....bisous

Moi mon traitement c'est de la poudre, encore un compliment alimentaire, parmi tous ceux que j'ai. Je l'ai fait venir de Belgique. J'y retourne le 8juin. On verra, mais j'appréhende, la poudre est infecte & l'odeur donne des nausées, je ne l'ai jamais pris & ça fait bien 3semaines, qu'elle hiberne chez moi. Mon médecin risque d'être en colère, mais tempis, je commence à en avoir mare de tout ça, mais malheureusement, j'ai pas encore fini, avec cette satané maladie!

Ah oui, ça c'est sur ça risque de durer encore longtemps tout ça......
C'est c.. mais on ne peut pas se dire "allez hop je prends le médoc que m'a prescrit mon médecin et dans 5 jours si je suis bien mon traitement tout sera fini !!!"
Tu parles, ça va durer un bon moment toute cette galère....
Y'a vraiment des jours où on en a marre, marre, marre : c'est les jours -
Et puis y'a des jours où on se sent en pleine forme, il fait beau, pas trop chaud, pas trop froid, on est au top : c'est les jours +
La vie c'est fait de creux et de bosses, c'est jamais tout plat....

S'il n'y avait que le SED à gérer, franchement on arriverait à s'en sortir... mais il y a quand même beaucoup de choses qui viennent nous parasiter...
Moi je vous le dis la vie n'est vraiment pas un long fleuve tranquille.

Bisous à tout le monde

Et les creux et les bosses, c'est partout! Alors regardons les bosses, et oublions vite les creux!

merci pour les renseignements Maude
C'est vrai que la vie a des hauts et des bas Tinou,mais ça ne va pas, il faut faire la liste, du bon et du mauvais et franchement, il y a plus de bon, ouf ! lol !
bisous les filles

Tout à fait d'accord avec toi Tinou, ya des jours où j'en ai plus que marre moi aussi. En ce moment, je suis ds une bonne période. C'est les jours + c'est ça de pris.
Je n'ai pas que le Sed non plus à gérer comme la plupart d'entre vous et d'autres problèmes se sont ajoutés au fil des ans. Je pense qu'il y a plus de mauvais moments que de bons mais chacun voit différemment. Pour nous c'est plus dur que pour les autres faut le dire, c'est tout.
Bisous

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je t'envoie plein d'ondes positives Françoise, par contre tu as très bien fait de rajouter "il n'y a pas que le SED" souvent on a tendance à mettre le SED responsable de tout, mais ce n'est pas le cas, courage bisous

Fred, ce n'est pas ds ce sens là que je voulais dire, je disais que en plus du Sed, j'ai la fibro, l'hydarthrose des genoux, l'anxiété. C'est plus ou moins lié mais pas forcément. Le Sed n'est pas responsable de tout mais il y contribue (enfin c'est mon avis). Bisous

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

oui Françoise j'avais bien compris, le SED n'arrnge rien, mais que le SED c'est plus facile à gérer, je comprends, bon courage, gros bisous

Bonsoir à tous le monde, je viens au nouvelle, comment allez-vous?
Je vais en profiter pour donner des miennes, aussi. Vendredi dernier, je suis aller voir mon spécialiste, qui m'a donner des médicaments, certains des nouveaux, d'autres que j'ai déjà eu, pour que je tienne l'année 2012 et 2013. Après il m'a dit, qu'il partait à Rennes, donc je me suis senti abandonner. Sans vous mentir, j'ai vraiment senti les larmes montaient, j'avais confiance en lui & malgré le soutient permannent de mes ami(e)s & de ma famille, c'est en lui, que j'avais mon principal soutient. Je me sens réellement abandonnée, je cherche actuellement un nouveau médecin, qui pourra reprendre mon dossier en main.
Dans mon dernier message, je disais que je n'avais jamais pris mon dernier complément alimentaire, que mon spécialiste m'avait préscrit, jamais un peu peur de sa réaction, mais au contraire, il m'a dit que je devais ramener & qu'il les donnerai à des gens en difficultés, qui ne pourrait pas se payer ses médicaments, j'ai vraiment été fière de donner ces produits, je participe à la guérisons de quelqu'un, c'est quelque chose de fort, d'après moi.
Voilà, bisous à toutes & encore courage.

Coucou Maude, tu vas voir, tu vas finir par trouver un bon médecin, je croise les doigts pour toi.
Tu parles de complements alimentaires, c'est pour quoi exactement que tu prends ça ? en poudre je ne connaissais pas ...
Moi ils sont bons, c'est en crème, ouf ! lol
Bonne soirée bisous

Frédérique, la chance que tu as. Moi, c'est en poudre, des compléments alimentaires, en vérité, je n'en sais pas plus, je les commandé par téléphone dans des pays étrangers et souvent on ne me disait pas plus de détails. Maintenant, il m'a donner de Iode, du magnésium et des vitamines D que j'ai depuis le début. Merci, courage à toi aussi, Bisous.

On se connait pas mais méfies toi des médicaments commandés à l'étranger surtout la Chine !

Je comprends ce que tu peux ressentir quand ton docteur t'a dit qu'il s'en allait. On a confiance et puis un jour il s'en va et pour en trouver un autre c'est pas facile, surtout avec cette maladie compliquée qu'il faut réexpliquer à un autre .
Mon gynéco est parti subitement à l'automne dernier et son frère l'a remplacé mais c'est pas pareil, je l'ai trouvé dur et pas très humain. Maintenant je suis embêté pour la suite des évènements.
Toi au moins il t'a dit "au revoir" moi même pas, il a laissé tous ses patients en plan !
Il nous faut à toutes du courage, bisous.

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Coucou les filles, Maude pourquoi tu commandes à l'etranger ? c'est mieux en quoi, je fais la curieuse lol
Françoise ton gynéco n'a pas été très sympa, moi mon medecin quand il est parti, il nous a dit aurevoir...
Et si son frère est trop froid, va voir un autre gynéco, un qui te mettra en confiance et qui saura t'ecouter, c'est important.
Bonne soirée à tous bisous

Coucou les filles. Je ne sais pas plus que vous, pourquoi, faire venir des médicaments d'aussi loin. Mais d'après mon médecin traitant, il m'a complétement 'arnaqué' et aurait fait des test, j'aurai un peu fait le cobail pour certains médicaments. Il a laissé un courrier à ma maman, sans même pas vouloir la rencontrer, et dans ce courrier il expliquait tout ce qu'il m'avait fait depuis 1ans, sans aucune fois mentionner la maladie. Nous avons trouver sa étrange & nous avons donc décider d'aller sur Paris, pour être sur qu'il ne m'a fait aucun mal précédemment & s'assurer que j'ai bien le SED, parce que du coup, je n'en suis même plus sur, je suis complétement perdu. Bon courage à toute & je suis d'accord avec Frédérique, change de gynéco, Françoise. Bisous à vous.