www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ça me désole (le mot est vraiment faible !!) de voir qu'il y a autant d'arnaqueurs et d'incompétents dans le milieu médical.
Pour nous, dans un autre domaine, on s'est fait arnaqué par un orthoptiste de connivence avec un ophtalmologue pendant près de 3 ans

C'est vraiment dingue Maude !!! surtout ne lache pas et vois de vrais médecins, va dans un centre référent et surtout tiens nous au courant, bon courage bisous

C'es MOCHE de se faire ARNAQUER par des soi-disant médecins qui n'en sont pas !
Déjà qu'on a la maladie on en a assez.
Il faut voir des médecins référencés et toujours demander à son médecin traitant. Moi je fais comme ça.
Courage

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Salut les filles, je n'ai toujours pas vu un médecin 'compétant' depuis la dernière fois que je suis aller sur le forum, des douleurs me sont apparus hier et il y a bien 1mois que je n'en avait pas eu, alors, là, je pense qu'il vient dans l'urgence de trouver un véritable médecin. 0n verra avec le temps, merci encore de votre soutient, c'est le meilleur de tous.
Bisous.

Coucou Maude,

Dans ton dernier message fin Juin, tu disais que tu souhaitais voir un médecin "compétent" sur paris qui connaisse bien le SED.
Où en es-tu dans cette démarche ?
As-tu enfin vu quelqu'un ou as-tu un rdv prochainement avec un spécialiste ?
De quelle région es-tu ?
As-tu déjà eu un Rdv sur garches avec Dr Bénistan, Pr Germain ou Pr Hamonet ?

Donnes nous de tes nouvelles.
Bises
tinou

même question que Tinou, qui a tu déjà rencontré ?
je ne pourrai pas venir dessuite lire la reponse, j'ai mis la raison sur le post "Dur,dur, Pas la pêche" mais je reveindrai bientôt biz

Coucou les filles.

Toujours pas de nouvelle, pour un médecin compétent, mon médecin traitant a dit qu'il s'en chargerai, mais toujours pas de nouvelles depuis bientôt 1mois. On m'a conseillé un médecin sur garches, on verra bien, merci Tinou, pour tes renseignements sur les praticiens, ils sont très utiles, je vous tiens au courant bisous.

Ps; mal de reins et de dos, depuis quelques jours, mal de jambe cette aprem.. J'espère que cela s'arangera vite, les douleurs sont três fortes et me bloque la respiration. Des conseils de crèmes apaisant les douleurs, ce ne serai pas de refus.
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Coucou Maude, pas de bol, moi j'ai la chance d'avoir un médecin traitant très à l'écoute, il s'occupe de tout et s'intéresse vraiment à la maladie, j'espère que tu vas vite avoir un rdv.
Quand aux douleurs, je n'utilise pas de crème, j'ai un fauteuil qui masse, franchement j'adoreeeeeeeeeeeeeeeeee
par contre le TENS je ne supporte pas, mais beaucoup trouvent que ça soulage bien, tu as essayé ?
Bon courage. Biz

Frédérique, ec que tu peux me donner plus d'informations sur le Tens. Comment se le procurer ? Ec rembourser ? Combien cela coute t-il exactement ? Exc. Merci bisous.

un eptit passage pour répondre.
Tu dois l'avoir en location 6 mois avant de passer à l'achat le tout sur prescription médicale.
Pour la différence à charge, cela peut varier d'une pharmacie à un revendeur et cela dépend aussi de ta mutuelle. Renseignes toi bien avant de la louer afin de savoir combien te coutera l'achat et fais marcher la concurence....Perso, je n'ai pas eu à ajouter d'argent.

En espérant que la réponse te convienne!

Merci pour la réponse. Cela m'aide beaucoup. Je vais voir avon médecin et mes parents. Bisous à toutes.

Coucou Maude, il y a un post TENS, je pense que ça pourra t'aider
voilà le lien :
http://afsed.free.fr/

bisous

Je sors du médecin, il m'a refusé de me prescrire le tens, parce que d'après lui, ça peut être néfaste plus tard. Retour à la case départ, je suis dégoûtée, parce que je ne suis toujours pas soignée. Bisous à toutes.

Maude,
Je pense que le tens n'est pas une solution miracle en soit, si je peux dire, et suivant les personnes le tens s'avère plus ou moins efficace, donc à priori c'est pas pareil pour tout le monde au niveau du bénéfice de ce matériel. Sandrine (ma compagne) a le tens depuis une semaine et pour le moment c'est pas néfaste mais c'est pas un miracle non plus, donc à voir si cela va lui faire effet dans quelques temps.
J'espère pour toi qu'autre chose va pouvoir te soulager quand même. Sandrine (cathusia) pourra te dire ce qu'elle a eu comme ordonnances et comme médicaments qui lui font un peu d'effet.
Bon courage à toi Maude.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Maude : Mais qu'est-ce que c'est que ce médecin à la noix !!! En quoi le Tens peu être néfaste plus tard Il faudrait qu'il m'explique. Qu'est-ce qu'il t'a dit au juste sur ce côté "néfaste". Il faudrait plutôt qu'il reprenne ses cours sur les voies de la douleur et à ce moment là il pourra revenir en parler !!!
Oui je suis en colère qu'en j'entends des imbécilités pareilles !!
Mais c'est qui ton médecin ? Un généraliste ou un spécialiste.... en quoi ?????

Stéphane: est-ce que lorsque Sandrine a eu son rdv à Garches la semaine dernière, ils lui ont bien expliqué comment se servir du Tens ? Comment positionner les patchs, quelle fréquence utiliser en fonction de quel type de douleur..... Il ne suffit pas de prescrire le tens sur ordonnance et après basta tu te démer... avec ça. Encore faut-il qu'ils expliquent comment bien s'en servir !!!