www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Tinou, laisse moi te dire, que je suis énervé comme toi, parce que d'après lui sur 10ans, le Tens pourrait s'averer néfaste, moi en attendant, j'ai très mal au reins, j'ai l'impression que c'est de pire en pire & tout ce qu'il m'a dit c'est de faire du sport, de la piscine, d'aller nager 1demi heure, tous les jours, je suis interne en lycée, donc rien n'est facile pour la piscine & plus important encore, j'ai mal au jambes, j'ai arrêté tout sport il y a 1ans à cause de ça. C'est mon médecin traitant. C'est lui aussi qui m'avait qu'il s'occuperait de me donner le bon numéro de l'hopital à Paris, mais 2mois bientôt 3 que j'attend & rien du tout alors mes parents vont prendre de l'avant. Je commence à perdre espoir. Bientôt 3mois que je ne suis pas soigné & mes douleurs sont toujours aussi présentes.. Merci à tous.

Maude,
Je te donne mes coordonnées tel en mp. J'aimerais bien pouvoir te parler et discuter avec toi de tout ça.

Bisous

Maude, je pense que comme tu le dis, il est préférable que tes parents prenne contact avec le service de Garches pour pouvoir avoir un rdv. Il ne faut pas que tu reste comme cela. A priori la piscine est un des composant au fait que les personnes puisse avoir moins mal ( à conditions de ne pas nager le crawl et le papillon si je ne me trompe pas). Pour le tens, je ne peux pas te dire grand chose car Sandrine l'a depuis près d' 1 semaine mais cela n'a pas l'air d'avoir beaucoup d'effet sur elle.
Si tu veux que l'on échange nos adresses mails (msn) à moi et Sandrine pas de soucis.
En attendant un mail de ta part ici et des tes nouvelles, je te dis bon courage.
Stéph

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Merci Tinou, pas de soucie, bisous. <3

Stephane, je pense comme toi, à croire qu'il ne faut plus faire confiance à des professionnels. Je commence surtout à en avoir mare de tout ça, c'est trop pour une fille de 16ans. Ben le crawl, c'est la seule chose que je peux nager, parce que je ne plis pas les jambes, j'ai des problèmes au genou aussi. Attend un peu & tu me diras comment ça se passe pour Sandrine, que je saches un peu. Merci bon courage à vous aussi, Bisous.

Coucou Maude, il y a un post "TENS" va vite voir, bon courage, je reviendrai lire plus calmement dans la semaine, biz

Bonjour à toutes.
J'ai appelé à Garches et ils m'ont envoyé le questionnaire médical, que je vais remplir ce weekend, & après soit j'ai un rdv, soit je suis hospitalisé une journée, si c'est bien le syndrome. Sinon, il me redirige vers quelqu'un d'autre, un spécialiste ui pourra m'aider ,dans le cas contraire. Voilà de mes nouvelles. Bisous.

Ca c'est une bonne nouvelle Maude.
Bon ben maintenant restera plus qu'à attendre leur réponse.

Bisous

Super nouvelle Maude, surtout tiens nous au courant pour la suite, biz

Dossier médical renvoyé & je me suis étonner d'avoir eu autant d'entorse, de fractures, exc .. J'ai même appris que je m'étais cassé la cheville étant bébé...
Merci & bisous à toutes, je vous tiens au courant.

Coucou Maude, c'est pour ça que c'est important le dossier médical, moi maintenant je demande un compte rendu de toutes les interventions autres soucis de santé, à l'hôpital ils appellent ça, la bible lol !
Biz

Bonsoir les filles. Bientôt 3 semaines, que j'ai envoyé le dossier médical & aucune réponse. J'aimerai savoir si certaine d'entre vous on été à Garches & on été obligé de remplir ce dossier. Combien de temps, il faut après l'envoi pour recevoir une réponse ? Bisous à toutes.

Oui Sandrine a envoyé son dossier à Garches en juin il me semble et elle a eu la date de son rdv que peu de temps a l'avance. Elle avait rdv fin aout. Donc il faut s'armer d'un peu de patience à priori.

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ha oups moi ça ne s'est pas passé de la même manière, j'ai eu un rdv normal, mais je reconnais qu'il y a bien longtemps, tout évolu
selon téléphone pour savoir où ils en sont ???
Tiens nous au courant, biz

Oui n'hésite pas à relancer et appeler si tu sens que c'est silence radio car des fois ils peuvent t'oublier
Faut pas trop laisser trainer dans ces cas là.

bisous

Merci à toutes, je vais voir. Bisous