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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: 2 tites questions
MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 6:25 am 
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Inscription: Sam Mai 12, 2012 2:01 pm
Messages: 1
bonjour a tous ,j'ai une suspicion de sed et rendez vous a bordeaux le 20 juin 2012, mais en attendant et en paniquant tous les jours j'ai deux question, est ce que quelq'un a de la dysphagie et tache noire au milieu de l'oeil par intermitence du au sed merci a tous,karine


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 Sujet du message: Re: 2 tites questions
MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 8:38 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Image sur le forum Karine ;-)
Pour repondre à ta question, non je n'ai pas ce problème, ne t'angoisse pas trop, attends desavoir et si c'est bien le SED, je te rassure, tu pourras faire beaucoup de choses, le plus important c'est que enfin tu saches ce que tu as, c'est important.
je pars au weekend AFSED, je ne reviendrai que lundi soir ou mardi, mais tu auras d'autres membres qui pourront discuter avec toi, je te rassure.
En attendant je te donne le lien du site AFSED, tu auras de quoi faire, pas mal de conseils, de fiches etc, bonne lecture .
http://www.afsed.com/accueil.htm
biz


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 Sujet du message: Re: 2 tites questions
MessagePosté: Jeu Mai 31, 2012 10:53 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Bonjour à toi, Karine, pour la tache noir au niveau de l’œil, si cela est persistant il est urgent d'aller voir un ophtalmo et de ne pas attendre le 20 juin, tu tel à celui qui te suit et tu lui explique ce qui se passe.
Pour la dysphagie cela peut-être transitoire, et augmenté par l'angoisse ou le stress, là aussi ton médecin traitant peut te donner un petit traitement et des recommandations diététiques pour limiter ces effets. Dans tous les cas SED ou pas il ne faut pas attendre surtout au niveau oculaire.
Avec le SED nous ne savons jamais très bien ce qui relève de ce syndrome et ce qui est là comme cela arriverait à quelqu'un d'autres c'est pourquoi il est important de prendre un avis spécialisé ( ophtalmo dentiste, généraliste ) en donnant les info sur le SEd mais en ne se privant pas d'un diagnostic sans rapport avec le SED.
Tiens nous au courant, et nous sommes là pour toutes questions mais aussi pour bavarder.... tout simplement

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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 Sujet du message: Re: 2 tites questions
MessagePosté: Jeu Mai 31, 2012 3:58 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Bonjour Karine, Il y a 3 ans j'ai été hospitalisée pour dysphagie et je ne connaissais pas du tout. Je ne mangeais plus et après examens comme tout était bon, la cause était l'angoisse aiguë. Je passerais sur les détails car c'était très pénible. Donc pour moi c'était pas le sed.
J'espère que pour l'oeil, tu as eu un rv plus tôt car le 20 juin, c'est loin à mon avis.
Dis-nous ce qu'il en est. Courage

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


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 Sujet du message: Re: 2 tites questions
MessagePosté: Dim Juin 03, 2012 12:02 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Alors Karine ? viens vite nous donner des nouvelles, où en es tu ????


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