www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Annaëlle : je pensais bien proposer à Sandrine et Stéphane de participer à la prochaine session. Celle du printemps 2013. C'est encore loin mais cela me semble en effet très important pour Sandrine , et je pense que Stéphane serait partant pour venir aussi.
Un appel à Sandrine et Stéphane : vous seriez partants pour participer à la prochaine session du PrEduSED ? Je vous rappelle qu'il s'agit d'un prog d'éducation thérapeutique où on apprend entre autres aux personnes atteintes du SED hypermobile à mieux gérer leur vie avec le SED : douleurs, fatigue, symptômes..... Vous vous souvenez, j'avais fait une présentation au WE Afsed à Métabief. Moi j'aimerais bien que vous veniez !

Bisous

Bonjour tous le monde.
Je ne suis pas très présente pour le moment, car ce n'est pas la grande forme. Je dors très peu (moins de 10 heures de sommeil en 1 semaine) il me reste 4 jours de travail, les journées sont très longues et très douloureuses. Donc Stéphane fait plus ou moins office de secrétaire.

Pour le tens, je n'ai eu aucune formation, je n'arrive pas à le régler, la notice est claire comme de l'eau de boudin et j'ai demander à la pharmacie: réponse: nous les louons mais nous ne savons pas nous en servir (trop fort). Pour le moment, je n'ai pas de kiné car dans 2 semaines je déménage et pas de rdv avant 3 semaines, donc je verais ça lorsque je serais dans l'Aube.

Tinou, je suis tout à fait partante pour faire l'école du PreduSED, aucun problème. J'aurais aimer faire la séssion de septembre mais à l'époque je n'avais pas été diagnostiquée. Maintenant que c'est fait, j'espère que ma demande sera accepter.

Bonne journée à toutes et tous.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

C'est bien pour cela qu'à l'époque je n'avais pas pu te le proposer. Mais maintenant c'est clair, vous êtes déjà sur ma liste pour la prochaine session. De toute façon dès que j'ai les dates je vous informe de suite.
J'essaie de voir de mon côté si je peux te trouver un petit doc qui t'expliquerai comment te servir du tens. je farfouille dans mes documents et te tiens au courant.

Je te souhaite beaucoup de courage car je vois que ce n'est pas la grande forme en ce moment et que c'est dur.
Tiens bon après tu pourras te poser quand tu seras dans ta nouvelle maison.

Je t'envoie des ondes positives et des bisous pour te soutenir.

Bises

Merci beaucoup Tinou.

Oui en ce moment ce n'est pas la grande forme.

De plus Stéphane vient de partir pour 15 jours, car il commence son nouveau travail demain matin. Cette situation n'est pas faite pour arranger mon morale , mais c'est comme ça.

Heureusement je suis très très souvent en contact (au téléphone) avec Audrey.
Je tiens à vraiment la remercier car hier elle m'a expliquée comment me servir de mon tens et ça fonctionne (surtout pour mes épaules). Un très très grand merci.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Tant mieux.
Merci Audrey d'avoir pu aider Sandrine.
Cela n'empêche pas que je t'enverrai le fameux document dont je te parle.
Demain par mail je pense.

Bises

Merci beaucoup! Ca me fait plaisir de pouvoir rendre service
a bientot!

Vu que le tens ne marche pas pour moi, je laisse la place aux personnes qui sont TENS, bon courage à tous biz