www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,
Je suis nouvelle. Je m'appelle Sophie. Je vis dans l'agglomération nantaise. J'ai 33 ans.
Il y a 3 mois, j'ai eu des vertiges, impossible de tenir debout. Et depuis je tangue beaucoup (comme si j'étais ivre) . Je prends des médicaments ,tanganil mais cela n'empêche le tangage.
J'ai vu un ORL qui m'a dit que c'était le cervelet et le docteur du service de rééducation où j' étais hospitalisée qui m'a parlé des cristaux dans l'oreille. Je suis perdue. Avez-vous déjà vécu ou entendu parler de ce problème?
merci de votre réponse. Bonnes vacances.

Bonjour Sophie et bienvenue sur le forum.

J'ai se genre de soucis, malheureusement et assez souvent.
D'un seul coup et sans prévenir, je ne vois plus rien et bonjour le gros vertige.
Mais je ne n'ai jamais vu d'ORL pour ce problème (pour tout dire je commence seulement à me soigner pour le SED).

J'espère que quelqu'un du forum pourra te venir en aide.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Bonsoir,

J'au eu pas mal de vertiges aussi et avec l'oxygène ça va beaucoup mieux. J'en ai encore de temps en temps mais beaucoup moins.
As tu de l'oxygène?

Bonsoir,
Je vous remercie de vos réponses.
je n'ai pas d'oxygène mais je n'ai pas de problèmes respiratoires.
Malheureusement,je vois que je ne suis pas la seule à souffrir de vertiges.Mon déséquilibre à la marche est permanent ,plus ou moins fort suivant les moments et sans tanganil bien pire. Je m'accroche aux murs!
Cela fait 3 mois.Quelqu'un a-t-il vécu ça aussi longtemps? à part le cervelet et les cristaux, mon kiné m'a parlé des cervicales. Quelqu'un en a-t-il entendu parler?

Bonjour,Sophie bienvenue sur le forum est ce que tu fais de l hypotension ou de l hypoglycémie qui pourrait expliquer tes vertiges,moi comme Audrey j en ai moins depuis que j ai l oxygène,je suis aussi suivi en centre de rééducation et j ai eu une amelioration,jespére que tu vas trouver une solution bon courage sylvie

Avec l'oxygène pour l'essouflement, la fatigue et les vertiges ça marche bien!

Bonsoir Sophie,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum.
J'espère que tu pourras trouver des éléments de réponses via les commentaires de tout le monde.
Pour ma part comme certaines personnes le savent je suis le compagnon de Sandrine et je n'ai par le Sed, mais je suis en train de chercher un peu plus d'infos encore sur la maladie pour essayer d'aider Sandrine. Aujourd'hui je suis allé sur le site du docteur Hamonet et j'ai lu (en travers je l'avoue) ceci : http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm , et l'on y trouve des choses intéressantes pour les gens comme moi (qui s'intéresse à cela avec un oeil externe si je peux dire) et pour les personnes comme Sandrine qui souffre à priori de cette maladie. Donc si tu peux aussi y trouver des éléments de réponse Sophie, éh bien j'espère que j'aurais pu t'aider un petit peu.

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"La musique accompagne notre vie, souligne nos souvenirs, s'invite dans notre intimité."Antoine CLAMARAN

Pour l'hypotension et l'hypoglycémie , j'ai effectivement des doutes. Mais il est difficile d'aborder ses sujets avec les médecins qui me suivent. Ils ne s'occupent que des luxations. Je crois qu'ils ne sont pas très au courant de tous les symptômes d'ehlers-danlos. J'ai oublié de dire que j'ai le type hypermobile. Après 20 ans de déboires avec les médecins, j'ai toujours un peu peur d'être classée psy.
Je vous remercie pour vos encouragements et vos conseils.