www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

cool le rdv avance à grands pas

Oui oui ça viens vite, mercredi de la semaine prochaine.
J'espère que ça fera avancé les choses, notamment pour mes douleurs que je ne supporte plus !!!
Ca fait vraiment plaisir de te relire Frédérique.

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Sandrine Cathusia

http://mes.trucs.a.moi.over-blog.com

Alors Sandrine, raconte nous.
Comment s'est passée cette journée ?
J'ai beaucoup pensé à toi aujourd'hui.
Que t'a-t-on dit ?

Vite, vite, on veut des nouvelles.

Bisouss
tinou

Coucou tous le monde.

J'étais dans l'impossibilité de vous raconter mon rdv car nous venons tout juste de rentrer.
Nous sommes partis mardi matin, une étape dans l'Aube dans notre futur maison et mercredi matin direction Paris en train. Une horreur je ne le referais plus jamais.

Rdv à Garches à 10 h 30, je suis passer dans le cabinet à 13 h, je ne tenais plus en place. Mal partout à être assise et mal aux pieds d'avoir trop marcher.

Alors verdic du rendez-vous, une luxation des deux épaules durant l'examen, et un SED hypermobile et 11 ordonnances !!!!! rien que ça.

J'ai tout de même deux question qui sont rester en suspend:
- pourquoi je n'ai pas d'oxygène alors que je suis très souvent essoufflée et asthmatique ? (mais là sais moi qui à oubler de lui poser la question.
- puis-je me faire faire un by-pass avec le sed, et là j'attend la réponse.

Donc voilà.

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Sandrine Cathusia

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaëlle pour le méssage.
Pour le by-pass j'attend encore une réponse de Garches pour être sur que je peut le faire et oui j'ai déjà eu plusieurs opé sans trop trop de difficultés de cicatrisation sauf en janvier dernier pour un kyste mandibulaire (sur la machoire donc endroit très très difficile pour une cicatrisation normal même sans le SED).
Et pour nos envies d'être parents, il y bien longtemps que j'ai fait une croix dessus (je ne peux pas en avoir).

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Sandrine Cathusia

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"bienvenue dans la famille" enfin façon de parler

de mon coté toute opé gastrique non vitale est proscrite (pourtant ca me ferait pas de mal à la silhouette), pas de bonne anesthésie, mauvaise cicatrisation et vu les opé abdominale de ma mere (qui etaient obligatoires) ben ca donne pas envie d essayer
il ne faut pas oublier qu'on ne fonctionne pas tout a fait comme tout le monde...

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Sandrine enfin tu as un diagnostique, c'est super important, bienvenue dans le cub
Quand à l'oxigene ce n'est pas obligatoire, tu peux toujours poser la question si tu veux, tu nous diras ça.
Lavosgienne j'espère que tu vas vite aller mieux, si l'opération est à eviter c'est clair que c'est mieux, bon courage pour gérer au mieux.
bisous