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Salut Chloé,

Alors moi j'aimerais savoir comment s'est passée ton enfance (en tout cas quand tu étais à l'école primaire).
Bon pour l'instant on va se cantonner à l'enfance !!

Est-ce que tu avais :
des douleurs ??? Si oui : à quels endroits, à quelle fréquence, avec quelle intensité ....
de la fatigue ??? Si oui : quand, à quelle fréquence, de quelle manière, un peu, beaucoup ... épuisement ????
la peau fragile ??? Si oui : à quel endroit, beaucoup +++, un peu, moyen ..., comment faisais-tu pour te protéger. Est-ce que tu faisais du sport à l'école, en dehors ? Comment faisais-tu pour les récréations ? (contact avec les autres redoutés ou non ?)
Est-ce que tu arrivais à suivre à l'école ? Est-ce que c'était dur ?
Comment les autres enfants réagissaient/étaient avec toi ?
Est-ce que tu as eu des remarques désagréables, odieuses, méchantes à cause de la maladie ???
Est-ce que les enfants se moquaient de toi parce que tu avais des bleus et des cicatrices ????

Bon c'est déjà un bon début, non ?
Prends ton temps pour répondre, cela mérite réflexion et introspection .... lol

Bisous
tinou

Est-ce que tu avais :
* des douleurs ???
Non pas de douleur. Mise à part quand je me faisais mal.

* de la fatigue ???
Je pense ne pas avoir été plus fatigué qu'un autre enfant.

* la peau fragile ???
Oui trés, surtout les genoux, parce qu'on tombe souvent dessus étant enfant, aujourd'hui j'ai des cicatrices surtout sur les genoux, tibia, coude et front. Les endroits les plus exposé diront nous.
Pour me protéger, le spécialiste qui me suit m'avait fait faire par un ergothérapeute des genouillères sur mesures molle avec des scratche pour les accrocher mais je ne serais pas dire qu'elle est la matière. Sinon il a fallu que je fasse plus attention que les autres et encore aujourd'hui d'ailleurs. Mais on ne peut pas arrêter de vivre pour autant. J'ai toujours dans mon sac, une petite trousse avec des compresses, de la bétadine et des strips au cas ou.

* Est-ce que tu faisais du sport à l'école, en dehors ? Comment faisais-tu pour les récréations ? (contact avec les autres redoutés ou non ?)
Le sport, j'en faisais mais j'ai été dispensé de nombreux sport. Tous les sports "violents" rugby, lutte, volley, ... et piscine aussi mais c'était parce que j'avais honte de me montrer en maillot de bain avec mes cicatrices. En faite j'ai un peu choisi les sports que je voulais faire à l'école. Un avantage de la maladie, les autres enfants voulaient être à ma place des fois Mais c'est important d'en faire quand même pour se muscler.
Les récréations se passait normalement, c'est vrai que je n'allais pas jouer au jeux de ballons dans la cours de peur de me faire mal, mais je ne redoutais pas le contacts avec les autres, au contraire, j'ai toujours été plutôt sociable, je jouais à des jeux calmes.

Est-ce que tu arrivais à suivre à l'école ? Est-ce que c'était dur ?
Pour l'école je n'ai jamais eu aucun problème. Mais je sais que pour les examens, j'avais le droit à un tiers temps, j'en avais fais la demande mais ça ne m'a jamais servi. Aujourd'hui je suis infirmière, et je n'ai jamais redoublé.

Comment les autres enfants réagissaient/étaient avec toi ?
Est-ce que tu as eu des remarques désagréables, odieuses, méchantes à cause de la maladie ???
Est-ce que les enfants se moquaient de toi parce que tu avais des bleus et des cicatrices ????
Je l'ai toujours caché, encore aujourd'hui d'ailleurs. Je ne le dis que lorsque je suis obligé, si je dois partir à la mer avec des amis, ou a mes petits amis. Lorsque je le dis à quelqu'un c'est une personne de confiance, une personne dont je sais qu'elle n'ira pas le raconter à tout le monde.
En primaire, la maîtresse disait seulement à la classe que j'avais la peau fragile et qu'il fallais faire attention. Ensuite collège, lycée, seulement l'infirmière scolaire était au courant.
Je ne sais pas si c'est la bonne solution de toujours le cacher comme ça, mais je pense que c'est le coté de la maladie que j'ai toujours le moins bien vécu : le regard des autres.
C'est ma hantise depuis toujours, et je pense que ça le restera. Surtout pour une fille, avec ce culte de la perfection. Malheureusement je ne mets pas de short, ni de jupe sans collant. Je pense qu'il faudra jamais la forcer à porter des tenues qui montrent ses cicatrices si elle ne le veut pas.
Mais il faut dire à ta fille que personne ne la rejettera pour ça. Elle le pensera sûrement mais les gens ne sont pas si bête. ( Je me répète ça tout les jours mais c'est dure à rentrer )
Personne ne s'est jamais moqué de moi, ou en tout cas pas devant moi, au contraire les autres enfants faisaient plus attention à moi.

Voila je crois avec répondu à tout
Si tu as d'autres questions ou des précisions sur ce que j'ai dis, dis moi !

Merci beaucoup Chloé pour tes réponses.

Ta réponse

m'a surprise, car la fatigue est un des symptômes +++++ chez Aurélie. Donc pas facile à comparer dans ces conditions...lol

Sinon, quel sport faisais-tu ?

Et est-ce que tu te faisais le moindre bleu (plus ou moins important bien sur !!) au moindre petit choc ?
Je te demande ça, car encore hier, Aurélie s'est cognée contre la table de la cuisine (le truc insignifiant pour le commun des mortels !!) et son genou s'est transformé en "chou-fleur" bleu/noir/violet (oui si c'était un tableau ça pourrait être sympa !!! Mdr), "oeuf de pigeon" apparu instantanément sur le genou malgré la glace, bien sur c'est toujours le même, celui qui est déjà bien "bousillé" lol
Enfin bref, c'est franchement la vrai galère ces bleus qui apparaissent pour le moindre truc....
C'est pour cela que je te demandais si les contacts avec les autres étaient redoutés ou non; car pour Aurélie, OUI !!! Et franchement eh ben c'est pas facile à gérer et à faire comprendre au corps enseignant !!!

Pour le reste, le regard des autres ne la gène pas .... pour l'instant

Bisou

Ah oui, non je dois avoir de la chance mais je n'ai jamais été fatigué plus que ça. Je n'ai jamais été turbulente non plus, j'ai toujours été très calme.

Les sports, je faisais de la gym, j'aimais bien grâce à la souplesse que procure la maladie j'étais plutôt douée. J'ai aussi fais de la danse, et du trampoline.
A l'école, je ne sais pas si toutes les écoles proposes les même sport mais j'ai aussi fait de l'accro gym, de course d'endurance, du badminton, course d'orientation,ping pong, athlétisme aussi ( saut de haie, lancer de javelot....) Les sports qui étaient les moins dangereux à mon goût en faite. Tout ce qui était volley, basket, handball me faisait mal au main quand je rattrapais le ballon alors j'ai arrêter, foot et rugby m'ont toujours fais peur alors je n'y ai jamais joué.
J'ai toujours préféré les sports individuelles, de peur qu'on me bouscule et qu'on me fasse tomber.

Moindre bleu ou plaie, au moindre de choc. Malheureusement oui et encore aujourd'hui. Samedi je me suis cogné contre le dossier du canapé et j'ai un énorme bleu, je le badigeonne d'arnica tout les jours...
Je me rappelle à l'école primaire, je courais dans l'herbe, je suis tombé et je me suis ouvert le genoux. Les autres enfants ont eu du mal a comprendre, alors qu'eux se seraient simplement égratigné ou même n'aurait rien eu. Mais personne ne s'est moqué, ils étaient plutôt inquiets.
Je pense "qu'instinctivement" j'évitais les jeux violents, de ballon, je préférais dessiner, ou jouer tranquillement dans la cours, sans courir, ni se bousculer.

Tant mieux si le regard des autres ne la gêne pas. Il faut espérer que ça dure, elle le vivre d'autant mieux.

Souvent, je me dis que ce n'est pas simple mais que ça pourrait être pire et que qu''on a eu de la chance dans notre malheur.

Et tu sais, je crois que c'est encore plus dure pour les parents qui s'inquiète en permanence pour leur petite progéniture fragile, encore plus que pour un autre enfant.


Biz !

C'est sur que c'est plus serein pour les parents Parce qu'Aurélie est plutôt du genre "bouge, bouge", alors forcément on est toujours sur le qui vive !!!


Oui je pense que c'est le mieux. Pas de sport collectifs, de combat, de ballons... où le risque est plus important.
On ne va quand même pas tenter le diable, non
Par contre, je suis impressionnée par le nombre de sports que tu as fait. Cela me donne aussi plein d'idées. des sports auxquels je n'avais même pas pensé


Oui c'est vrai parce qu'on sait toutes les conséquences de telle ou telle situation. On en a déjà tellement vécues !!
Et le plus dur aussi c'est de le faire comprendre au corps enseignant que notre inquiétude est bien légitime et ce n'est pas un surcroit de protection maladive !! Mais ça c'est une autre histoire !

Merci en tout cas pour toutes tes réponses. cela fait du bien de pouvoir discuter avec quelqu'un qui nous comprend.
Bises
A bientôt

Très intéressant, le ptit questionnaire, il faudrait le faire plus souvent !
Alors Tinou garde précieusement tes questions
biz les filles
ps : Chloé, tu verras sur ce lien un tableau anniversaire, je voudrai te rajouter, tu me donne juste ta date de naissance, l'année c'est pas utile, juste le jour et le mois au moins je mets un ptit mot et tout le monde te marque un ptit mot idem pour les autres.
biz

De rien tinou, c'était avec plaisir, si je peux " aider" c'est super.

Si tu as d'autres questions dans le futur et que je peux y répondre n'hésite pas.

Voila frédérique j'ai posté ma date d'anniversaire

cool merci Cloe je file t'ajouter biz