www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Cela fait maintenant quelques années que je fais des recherches sur le SED. Je précise que ne suis pas médecin. Cela dit j'ai suivi une formation scientifique.
Voici le résultat actuel de ces recherches. Faites en ce que vous voulez, mon unique but est transmettre ces informations au cas où elles pourraient vous être utiles.

1 - SED et Hérédité
Tout d'abord "génétique" n'est pas synonyme de "héréditaire". C’est vrai que l’on trouve des familles avec des problèmes similaires, mais cela peut s’expliquer par 2 facteurs.

- Mode de vie proche (type d’alimentation par exemple), lieu d’habitation commun, etc. Par exemple les membres d’une famille où l’on ne boit que des sodas sucrés à tables partageront rapidement les mêmes maladies… Il existe des familles de diabétiques…

- Caractéristiques héréditaires (hors maladies) communes. Par exemple, comparées aux peaux blanches, les peaux noires ont besoin de beaucoup plus de soleil pour synthétiser la vitamine D, et sont donc plus souvent sujet aux carences et aux maladies qui vont avec. Mais la peau noire n’est pas une maladie !

Je précise : il existe de vraies maladies héréditaires, simplement toute maladie « à gène » n’est pas forcément « héréditaire ».

2 – Gène et causalité
On trouve souvent (car apparemment ce n’est même pas aussi simple) des mutations sur certains gènes dans le SED. Mais cela n’établit pas le lien de causalité. Il est tout à fait possible qu’une cause amont déclenche le SED et en même temps la mutation.
Plus probable : une cause externe provoque la mutation qui ensuite provoque les symptômes du SED.

Allez voir cet article du Stanford Cancer Institute. Il parle du cancer mais cela permet de comprendre : http://cancer.stanford.edu/information/ ... AndCancer/
Les cancers sont liés à des mutations génétiques, mais sont dus à des causes environnementales. L’article parle d’exposition à des substances (tabac) et de mauvaises habitudes de vie (l’alimentation est citée). La mutation est une cause de ces facteurs. La cause première du cancer n’est pas la mutation.

3 – Symptômes du SED, Fluor et vitamine C
A début de mes recherches, j’avais noté une étroite corrélation entre les symptômes du SED et l’intoxication chronique au Fluor (notez que la médecine est en train de changer d’avis sur le Fluor. On ne donne plus de fluor aux bébés par exemple, ce qui se faisait encore il y a quelques années). Les symptômes concordent étonnamment, y compris les maladies fréquemment associées au SED.

Voici les symptômes de l’intoxication chronique au Fluor :
- Fatigue chronique non soulagée par un sommeil prolongé
- Maux de tête
- Sécheresse de la gorge et consommation excessive d'eau
- Besoin fréquent d'uriner
- Irritation du tract urinaire
- Douleurs de type arthritique
- Faiblesse musculaire
- Spasmes musculaires
- Sensations de fourmillement dans les doigts et les pieds
- Dérangements gastro-intestinaux
- Nausées (symptômes de type grippaux)
- Zones rose-rouge ou bleu-rouge sur la peau qui disparaissent en 7-10 jours
- Prurit, surtout après la douche ou le bain
- Lésions buccales
- Perte de capacité de concentration
- Dépression
- Vertiges
- Pertes d'équilibre
- Dérangements visuels (zone aveugles temporaires dans le champ de vision, focus difficile)

Puis j’avais remarqué qu’il existe une maladie que l’on devrait renommer en quelque chose comme « collagénite ». C’est le scorbut. Le scorbut est une maladie aigue du collagène, par manque de vitamine C. Aigu, la carence est très vite fatale. Le corps tombe en pièces… Chronique, les symptômes font penser, là encore, au SED.

Les deux hypothèses (trop de Fluor / pas assez de vitamine C) ne sont pas incompatibles. Le SED est peut-être « simplement » la combinaison d’une intoxication au Fluor et d’une carence en vitamine C. Ou alors la carence est due à l’intoxication (le corps consomme de la vitamine C dans ses processus de détoxication).
Restait à savoir d’où peut venir le Fluor en cause. Dentifrice, eau de boisson, thé, Teflon ? Sans doute un peu tout cela, mais j’ai fini par trouver 2 classes de produits qui, d’après moi, sont sans doute responsables d’une bonne proportion de SED : les antidépresseurs (dont le principe actif est souvent un composé du Fluor) et…

4 - … Les fluoroquinolones
Ce sont des antibiotiques. Là encore des composés du Fluor. Enormément de gens souffrent d’effets secondaires liés à ces produits. Parfois après un seul comprimé. Parfois quasi immédiatement, d’autres fois après quelques semaines. Certains s’en remettent assez vite, d’autres jamais.
Et leurs témoignages font là encore fortement penser au SED.

Les noms commerciaux des fluoroquinolones : Negram, Urostrate, Ciflox, Enoxor, Penetrex, Logiflox, Décalogiflox, Noroxine, Oflocet, Monoflocet, Péflacine, Tavanic, Zagam, Izilox, Pipram , Apurone, Eracine, Levaquin, Tequin, Cipro
Il y en a d’autres.

5 – une solution ?
De tout ceci il ressort un espoir : si l’intoxication et/ou la carence peuvent influer sur les gènes pour provoquer le SED, pourquoi la détoxication et la supplémentation (rien ne vaut les fruits et légumes frais) ne pourraient-ils pas les restaurer ?
A vous de chercher des solutions. Les éléments clés pour la détoxication semblent être le magnésium (crucial) et la vitamine C, mais il y en a d’autres. Il y en a même tellement qu’il serait impossible de les acheter en pharmacie et de les prendre en comprimé (sauf apport ponctuel). Aussi voici mes conseils (compilés après avoir lu un nombre assez conséquent de bouquins sur ces sujets) :

- Faites-vous des jus de légumes/fruits frais (si possible bio). Avec des légumes verts, rouges jaunes (variez), des épices, des agrumes (ne pas tout mélanger quand même), etc.
- D’une manière générale essayez de manger cru (évitez par exemple le pasteurisé ou le cuit aux microondes, préférez la cuisson basse température, etc.)
- Buvez beaucoup d’eau, la plus légère possible (et sans Fluor)
- Allez au soleil
- Marchez pieds nus, surtout sur la plage et trempez les pieds dans l’eau de mer.
- Vous pouvez aussi essayer les applications d’argile verte…

Je ne prétends pas que cela marchera à tous les coups, et encore moins que cela sera rapide, mais c’est toujours mieux que d’attendre… quoi d’ailleurs ?

Bonne chance à tous et à toutes ! Votre guérison ne pourra venir que de vous.

coucou indestructible, bienvenue sur le forum et merci pour cette étude Ce que tu proposes, ce qui est rassurant c'est que tes solutions sont naturelles, alors pourquoi ne pas les essayer
Lors d'un weekend convivial, un Dr nous avait dit de prendre régulièrement de la vitamine C et c'est en te lisant que ça a fait "tilt", je vais en acheter et comme avait dit ce Dr si ça ne fait pas de bien, ça ne pourra pas faire de mal
Depuis quand tu fais ces recherches Et pourquoi sur le SED une personne de ta famille est touchée
Tu es de quelle région ?
biz

Je prends de la vitamine C tout l'hiver mais naturelle : ACEROLA pas la chimique ds les pharmacies.
Je savais pas qu'il y avait du fluor ds les antidépresseurs, j'en prends depuis des années.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Tu as bien raison Françoise, moi la vitamine C je dis que je vais en prendre et j'oublie, par contre depuis la Corse, je bois 1 verre de jus d'oranges tous les matins en me levant, c'est un bon début vitamine C naturelle biz

Ce sujet est déjà ancien mais la mode bio-bobo m'enervant ue. peu je voudrais juste préciser que ma fille ne prenait aucun antidépresseur ni antibiotiques avant que le SED ne la rattrape.
Manger des fruits, avec les pesticides résistants à la pluie . Manger cru, porte ouverte aux bactéries et microbes.
Boire de l'eau légère .... La densité de l'eau douce est de 1000 GR/l. L'eau lourde estvquznt à elle réservée au domaine nucléaire !
Je m'enerve mais ce n'est pas avec ces propos ecolo-bio que les medecins vont apporter un peu de crédit aux forums addociatifs.
Ah, j'oubliais, habitant en bord de mer ma fille a bien sur marché de nombreuses annees dans l'eau de mer, ce qui ne l'a pas empêché de ne plus pouvoir parcourir plus de 3 mètres sans s'écrouler de douleurs.

P.

merci indestructible de pensait a nous
si tout les scientifique ferai comme toi a force on trouverai un traitement.

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"Ne laisser jamais personne vous dire que c'est impossible"

M POKORA

Bonjour Pierrick,
Permettez moi de répondre point par point.

Bio, je le revendique (voir plus bas). Par contre Bobo, relisez-moi et dites-moi si j'ai l'air d'un Bobo... Bref.

Votre fille serait la seule en France à n'avoir jamais pris aucun antibiotique ? Sachez que certaines personnes se sont retrouvées sévèrement touchées après un seul comprimé de quinolones. Un seul. Des symptômes très proches de ceux du SED. Parfois plusieurs jours/semaines après la dernière prise.

Avez-vous compris l'intérêt du Bio ? Le Bio n'est pas qu'une mode, le Bio a 2 avantages :

Eviter au maximum les pesticides (justement)

Manger des produits qui ont poussé sur une terre "vivante" c'est à dire pleine de micro organismes, car ce sont eux qui enrichissent la terre en micro nutriments (que la plante absorbe avant de vous les offrir).

Là, je pense que je pourrai écrire un livre entier sur ce sujet. Répondre complètement me conduirait trop loin. Disons simplement que nous sommes issus de millions d'année d'évolution, et que nous ne cuisons nos aliments que depuis 0,0000001% de ce temps (au pif). Nous sommes "conçus" pour manger cru. La peur des microbes.... L'une des plus grandes erreurs du monde moderne. Bref.

Je suppose que c'est une blague ? Je ne sais pas trop si je dois vraiment répondre... A tout hasard: je parle d'eaux avec un faible résidu à sec......

Là manifestement vous ne m'avez pas vraiment bien lu. Si vous pensez que la solution viendra de la médecine... Rendez-vous dans 300 ans environ.
Je répète plus clairement : cherchez tout seul, ou alors profitez des centaines d'heures de recherche que j'ai effectuée...

Utilisez votre colère légitime contre la maladie et contre la médecine qui probablement plus ou moins consciemment couvre ses erreurs avec "la génétique", plutôt que contre de soi-disant bobos qui ne cherchent qu'à vous aider (j'ai parmi mes amies une victime du SED).

Merci Poupounie,

En attendant vous pouvez toujours essayer ce que je propose... De toutes façons çà ne peut pas faire de mal...

A titre d'exemple, cherchez des informations sur le Dr Terry Wahls... Elle s'est guéri de la sclérose en plaques. En 2 ou 3 ans elle est passée du fauteuil roulant au vélo... Regardez comment elle a fait...

Bon courage !

Bonjour Indestructible,

J'ai fait une première erreur en pensant que ce sujet était ancien, ta rapidité à me répondre en est la preuve.

Seconde erreur, je crois avoir blessé Poupounie avec mes remarques sarcastiques. Avec le SED on a besoin d'espoir et toute proposition et hypothèse est bonne à prendre. C'est la raison pour laquelle j'ai lu et réagi (un peu vivement) à ton post.

Indestructible, ce qui m'a énervé dans ton sujet, c'est la suffisance du vocabulaire, des expressions et des références (formation scientifique, causalité, cause première, détoxication, supplémentation, Stanford Cancer Institute, au début de mes recherches j'avais noté ...). Toute cette brillante sémantique pour finir par des conseils relevant au mieux du bon sens (manger des légumes, prendre le soleil), au pire du risque sanitaire (refus des antibiotiques, de la pasteurisation, de la cuisson autre que basse température) !

Moi aussi j'ai recherché pendant des centaines d'heures ce que pouvait bien être le mal qui touchait ma fille chaque jour un peu plus.
Moi aussi j'ai pesté après les médecins qui lui refusaient les examens nécessaires au diagnostique différentiel que j'étais obligé de faire à leur place.
Moi aussi je pourrai me targuer d'une formation scientifique sans plus de précision.
Mais jamais je ne pourrai me permettre de conseiller à des personnes en état de faiblesse de ne plus croire en leur médecins, d'aller au soleil et de marcher dans l'eau de mer quand certains ne peuvent plus se passer de leur fauteuils roulants.

Pour en revenir à des propos plus constructifs, pourrais-tu développer/expliquer certains points de ton hypothèse ?

Scorbut et sed : Ce n'est pas parce que deux maladies partagent des symptômes qu'ils ont forcément une cause commune (ici le manque vitamine C). Par exemple pour reprendre ton exemple de la sclérose en plaque, des études allemandes rapportent que la maladie de Lyme en phase III présentent les mêmes atteintes que la SEP (imagerie et poussées).

Antibiotiques de la classe des fluoroquinolones : D'après wikipedia ils ont été mis sur le marché dans les années 80, le SED (types I et III),a été identifiée au début du 20 ième siècle.

Anti-dépresseurs : Mêmes causes, mêmes effets, ils ont été introduits dans la seconde moitié du XX siècle.

Mode de vie et SED: Est-ce que l'élasticité de la peau (type I) est due à une mauvaise alimentation (par atavisme car certains symptômes sont présents dès la naissance) ?

Mauvaise nourriture et SED : Pour le type III qui touche ma fille, dans une même fratrie tout le monde n'est pas atteint avec la même gravité alors que notre façon de cuisiner n'a pas varié d'un enfant à l'autre. Il n'y a pas non plus de corrélation avec le rang dans la fratrie, pour certains c'est l'ainé, d'autres le petit dernier ... alors que certaines études ont démontré que ce les cadets sont moins malades que les aînés donc statistiquement moins 'intoxiqués' par les antibios.



Amicalement

Pierrick

une simple réflexion, ces préconisations sont du simple bon sens qui concerne tous les individus.

Le bio n'est pas réservé au bobo ni à des privilégiés. Cela vient d'un constat, et après des excès, on essaie de revenir à plus de sagesse


Mais chacun doit adapter son régime à ses problèmes digestifs.




Enfin, je ne suis pas adepte de cette énumération clinique qui ferait penser que tous ces signes sont liés au sed ou pathologiques. Par pitié,arrêtons de voir du pathologique quand certaines réactions sont physiologiques.

Ciblons les vrais problèmes, n'en rajoutons pas!

idem Gene quand tu dis :

Je pense que ça n'aide pas et bien au contraire....et c'est dommage...
et idem pour certain medecin qui donne des ordonnance type, alors que nous sommes tous différents et nous réagissons différemment au SED
Bon courage à tous biz

si c'était si simple de soigner tous les sed, cela se saurait!

Ok. J'ai passé environ 3 ans avant d'être en mesure d'écrire le post en tête de cette discussion. J'ai lu des centaines d'articles/publis et acheté des dizaines de livres sur des sujets plus ou moins connexes.
J'ai fait cela pour une personne en particulier.
Je me sentais l'obligation morale de partager avec vous tous/toutes ce que j'ai trouvé. En revanche je ne me sens pas l'obligation de vous convaincre.

Pour ceux/celles qui pensent que ce n'est que du "bon sens", je détaille les points les plus importants :
- minimum 2 verres de jus de légumes frais par repas (achetez un extracteur de jus à basse vitesse) (légumes ou fruits bio ou PAS bio, mais bio c'est mieux).
- minimum 50% de cru dans vos repas.
- arrêt total de toute prise de fluor (changez de dentifrice, plus de fluoroquinolones, plus de poêle Teflon, etc.).
- minimum 5 g de vit. C par jour, pris tout le long de la journée. (5 g = 5000 mg)
- du magnésium (pas de dose à recommander, moi je prends souvent un verre de Nigari par jour dosé à 20 g / litre, mais il y a peut-être mieux)
- de la vitamine D (pas de dose à recommander, cherchez...). Pourquoi pas sous forme d'huile de foie de poisson ?[/color]

Pour ceux/celles qui veulent refaire les recherches, commencez par chercher, par exemple, les mots clés suivants (en les croisant dans tous les sens) : scurvy, fluoride, levaquin side effects, collagen, etc.
Faites ces recherches dans google bien sûr, mais aussi sur pubmed par exemple. Vous allez tomber au gré de vos navigations sur des références de livres. Achetez les tous (ou presque) comme moi je l'ai fait.
Tiens, commencez par aller voir ici par exemple : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15607555

Voilà. C'était mon dernier post.
Je veux bien toutefois répondre à des questions précises sur ce "programme".
J'espère que dans 1 ou 2 ans quelqu'un qui aura essayé pourra me dire qu'il/elle a moins de douleurs qu'avant. C'est tout ce que souhaite.

Amicalement,
Indestructible.

Moi je connaissais cet article http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279 de ncbi.

Ce n'est pas un labo de compléments alimentaires qui l'a publié (contrairement à Pharma Nord), il est un peu plus conséquent que l'article proposé par Indestructible mais c'est (à mon avis d'anti-bios) un bon condensé de l'état de l'art sur le type 3.

Par contre, contrairement à ce que propose Indestructible, il est totalement indigeste !

oups c'est un article en Anglais Je suis nulle en Anglais ...