www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr
http://s408147568.onlinehome.fr/

une hypothèse et un espoir
http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=2&t=1363
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Auteur:  Pierrick [ Mar Oct 15, 2013 6:17 am ]
Sujet du message:  Re: une hypothèse et un espoir

Google est aussi là pour ça : http://translate.google.fr

tu y copies l'addresse internet (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279 ou http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15607555) et Google effectue une traduction approximative.

Cependant, même en Franglais l'article reste très ardu, le pire étant les noms de médicaments, j'ai cherché longtemps ce que pouvait être ce médicament miracle : L'acétaminophène

Auteur:  frédérique [ Jeu Oct 17, 2013 5:35 am ]
Sujet du message:  Re: une hypothèse et un espoir

:roll: ha oui c'est vrai ...En plus moi je traduis avec reverso, c'est super tous ces sites :P
Merci Pierrick, biz

Auteur:  ElasticGirl [ Sam Oct 26, 2013 6:18 pm ]
Sujet du message:  Re: une hypothèse et un espoir

Bonjour à tous

Je voulais à mon tour rebondir sur ce sujet.


Connaissez vous de vrais jumeaux autours de vous ?
Les vrais jumeaux ont le même patrimoine génétique, pourtant, en grandissant, il est plus facile de les différencier : yeux plus arrondis chez l'un des jumeaux, bouche un peu différente, les cheuveux ne sont pas tout à fait de la même couleur ...
Pourtant tout ceci est lié à leur patrimoine génétique.
C'est qu'en fait, tous nos gènes ne s'expriment pas forcement.

Pour que le gène d'une cellule puisse être exprimé, la cellule a besoin d'un certain nombre de substances chimiques.
Hors en fonction de l'alimentation, de l'activité physique, du STRESS, la quantité de ces substances varient d'un individu à l'autre, en l'occurence d'un jumeau à l'autre.
Ainsi, plus les jumeaux vieillissent plus ils sont facilement reconnaissables.

Avec cet exemple un peu long (je vous l'accorde), je voulais vous dire que je pense vraiment qu'on peut essayer d'intervenir sur une maladie génétique en changeant notre mode de vie.






Voici ce qui a marché pour moi :
- suppression totale (j'espère) des apports de fluors .... un extraordinaire destructeur de collagène.
Donc comme l'a dit Indestructible, il y en a dans les poeles Teflons, dans plein de médicaments, dans le dentifrice ....
Dites à votre pharmacien que vous êtes allergiques au Fluor et à tous ses dérivés, il fera attention par la suite à ne pas vous donner de médicament en contenant (enfin, normalement)
Et si vous avez un doute, demandez à votre dentiste quel est le véritable apport du fluor pour vos dents.

- prise de 4g de vitamine C par jour (merci au prix nobel Linus Pauling et à ses nombreux articles sur la vitamine C).
Et pour les moins convaincus, je dirai juste que sans vitamine C le corps est incapable de fabriquer du collagène.
Je suspecte que mon corps a besoin de plus de vitamine C qu'une autre personne pour fabriquer du collagène.
Ah oui, l'autre jour je discutais avec un spécialiste de la maladie et il m'a confirmé qu'il y avait des études très prométeuses sur la vitamine C et le SED.

- prise de vitamine D quotidienne (attention, d'une marque à l'autre, j'ai vu des différences).
L'idée de prendre de la vitamine D, m'est venue quand j'ai remarqué que j'allais BEAUCOUP plus mal en hiver qu'en été.
Depuis que j'en prends, mes hivers sont bien moins terribles.

- changement d'alimentation .... et oui, toujours à la recherche de vitamine, de magnesium, de tout ce que l'organisme à besoin.
"Evident" vous me direz. Oui j'avoue, mais les premières années de ma maladie je n'y avais pas pensée. Je ne pensais pas que les gènes pouvaient être affectés par le mode de vie.
Donc, Vive le cru, pour garder toutes les vitamines et bio. Ah oui, je regarde aussi les résidus à sec de mon eau et je choisis celle qui en a le moins.
- aller dans l'eau de mer. J'ai de la chance, ma mère habite en corse ! L'eau de mer a un effet incroyable sur moi.
En quelques jours, je vais nettement mieux. Je n'arrive pas à l'expliquer, peut-être les oligos éléments, mais c'est comme ça.
On m'a dit aussi que l'iode pourrait permettre de se désintoxiquer du fluor. C'est peut-être ça

- changement de matelas, pour un matelas à mémoire de forme (genre Tem...)

- 2H de Kiné par semaine.

- Cryotherapie + creme arnica ......

- pour mieux controler mon stress, le yoga (enfin, sans faire les mouvements car je me déboite toujours un truc)


Je voulais dire à indestructible, moi j'ai fait une partie de ton programme et j'ai moins de douleurs qu'avant.

De plus, je ne sais pas si vous avez lu le livre de David Servan Schreiber "guerrir du cancer", mais son livre prouve que la formule "si c'était aussi simple de guérir alors tout le monde le saurait et le ferait" est fausse.
ça ne rapporte pas à un labo de soigner à base de vitamine C
:P


Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue ou incompréhensible.


Je vous souhaite à tous, pleins de bonnes choses
ElasticGirl

Auteur:  frédérique [ Mar Oct 29, 2013 5:49 pm ]
Sujet du message:  Re: une hypothèse et un espoir

:P Coucou Elasticgirl
Merci pour ton analyse. Cool !
Tu as fait beaucoup de recherches, c'est bien.
Pour la vitamine C le professeur Germain ns l'avait conseillé lors d'un weekend AFSED
Il faudrait que tu viennes en parler au prochain weekend.
Moi malheureusement je ne pourrai pas y participer, famille oblige. Mais j'irai en 2015 :P
Biz

Auteur:  Pierrick [ Sam Juil 16, 2016 5:13 pm ]
Sujet du message:  Re: une hypothèse et un espoir

Je n'ai pas retrouvé trace d'une présentation quelconque de ma part alors je reprends le sujet d'Indestrucible qui reste pour moi le plus symbolique de notre parcours SED ...

Il y a près de quatre ans ma fille Coline souffrait horriblement 24h/24h, elle ne pouvait plus ni marcher, ni manger, ni parler, ni, ni, ni, ...

Je passe les mois d'attente de soin, les mois d'hospitalisation exaspérants, les mois de déscolarisation, les mois de souffrance inutile, les dizaines de milliers de kms effectués pour rencontrer les bons et les moins bons, les dizaines de milliers d'Euros investis dans les véhicules et fauteuils ...

Ce mois-ci, après avoir n'avoir jamais pu suivre de 1ere et avoir étalé sa terminale sur deux années, Coline a obtenu son BAC série S mention TB et son permis de conduire mention ... 'Handicap'.

Fichier(s) joint(s):
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Tout l'historique de notre stratégie et de nos combats pour contourner cet 'état constitutionnel' est exposé dans ce forum.

Merci à toutes et tous pour les idées, les échanges et les confrontations.

P.

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