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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Aoû 07, 2013 5:23 pm 
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Inscription: Ven Juil 05, 2013 4:53 pm
Messages: 19
Localisation: Marseille
Bonjour,
suite à mon rdv à Garches en juillet je suis allée directement après voir Elodie V. pour prendre mes orthèses et prendre le mesures pour mes vêtements de contentions.
Je suis repartie avec :
- une genouillère réaction
- un collier cervical adams (billes de polystyrènes)
- une ceinture de soutien dorsal elcross
===> j'aime beaucoup les 3 c'est la 1ère fois que j'ai l'impression d'avoir du matériel bien adapté à mes besoins
Aujourd'hui je viens de recevoir mes vêtements de contentions :
- des gants avec picots
- un gilet
- un panty
===> j'ai juste fait l'essayage mais pour l'instant j'en retiens que ça tiens très chauds, et les picots sur les gants me gênent un peu pour mobiliser mes doigts

Le Docteur que j'ai vue à Garches m'a conseillée d'investir dans du matériel pour mon domicile aussi et c'est à ce propos que je suis un peu perdue.
Pour la liste elle m'a conseillée :
- un matelas anti escarre type viscoflex
- un coussin d'assise et un dosseret
- différents coussins demi-lune et autres pour les postures dans le lit (j'avais acheté il y a quelques temps un coussin de grossesse qui me sert tous les jours)
- un fauteuil roulant pour les jours difficiles
Mes questions sont nombreuses :
- Tout d'abord est ce que ce type de matériel est remboursé ?
- Qui doit me le prescrire ?
- Le Docteur m'a conseillée une marque en particulier mais par exemple dans cette marque le matelas n'existe pas en 2 places, connaissez vous des marques qui fabriquent ce type de matelas en 2 places ?
- Les coussins sont recouverts de plastique et étant infirmière et les ayant utilisés en service de réa il me semble que c'est pratique pour la désinfection en milieu hospitalier mais au domicile j'ai peur que ce soit assez désagréable ?
- Est-il nécessaire d'avoir un fauteuil roulant personnel ou n'est il pas préférable de le louer les jours où j'en ai besoin ?

Comme vous le voyez j'suis paumée complet et j'ai un peu peur que mon appart ne devienne un hôpital avec tout ce matériel.
Merci beaucoup pour vos réponses


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MessagePosté: Ven Aoû 09, 2013 8:21 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:roll: Coucou Moustik, pour le remboursement, tu n'auras pas tout de rembourser, fait une demande de prise en charge, au moins tu n'auras pas de surprise
J'ai eu la même liste que toi, il y a longtemps de ça, au final, je ne me sert que de très peu de choses..
Pour les vêtements de contention, je suis une des rares à ne pas les supporter, pour le fauteuil c'est à toi de voir si c'est vraiment nécessaire :roll:
c'est bien de continuer à muscler les jambes, avec l'aide d'un kiné, il n'y a que toi qui peut le voir..A Lyon au centre des massues c'est le conseil qu'il donne ;-)
Tu nous diras ce qu'il en est, c'est intéressant d'avoir tous les avis 8) biz


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MessagePosté: Mer Oct 09, 2013 8:18 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Bonjour Moustik, nous avons acheté ou obtenu des prescriptions pour différents matériels médicaux, voici ce qui marche pour notre enfant :

Ceinture de maintien souple Lombaskin (Thuasne) : effet compressif anti-douleur pour les douleurs abdominales (la nuit).

Electro-stimulateur Cephar : anti-douleur pour les douleurs abdominales (le jour). Plus efficace que la ceinture mais impossible de dormir avec, les patchs se décollent.

Bas de contention (Sigvaris Eclat Medium), manchon de contention (thuasne) : effet compressif anti-douleur, les bas ne sont pas trop chauds, les manchons ... ça dépend du temps ! Les manchons Thuasne sont toutefois enfilables, ça n'a pas été le cas avec une autre marque. Nous espérons un jour avoir de vrai vêtements compressifs.

Matelas anti-escarre type II (SYSTAM Polyair) : anti-douleur et anti-fatigue, très efficace, existe en 140x200, compatible avec un petit mari !

Dosseret Systam pour fauteuil roulant mais il sert aussi dans la voiture.

Fauteuils roulants manuel, électrique ... quand on ne peut plus marcher sans s'évanouir de douleur, la question de l'usage ou pas ne se pose plus. Notre fille marche quelques pas tant que les douleurs le lui permettent.

P.


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MessagePosté: Jeu Oct 10, 2013 10:35 am 
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Inscription: Ven Oct 19, 2012 9:17 am
Messages: 181
Tu as là la liste "standard"; maintenant à toi de réfléchir à ce qui te semble le plus indispensable, tu devrais en parler avec ton médecin traitant, ton kiné, enfin des soignants qui te voyent et te connaissent bien. Pas de précipitation....

Chez nous, les besoins diffèrent entre ma fille et moi, mais en commun, nous avons le matelas de 2 marques différente: tempur pour le couple, systam pour Paloma..... Les contentions me conviennent mais pas à Paloma, du moins pas toutes, elle utilise ceinture, chevillère, attelles genou et remplace le collant par des jeans slim! elle use et abuse des coussins chauffants, mais pas bp le tens sauf à la dernière crise de sciatique où elle me l'a réclamé.
Tu peux aussi voir avec un détaillant de matériel médical, faire des essais....

Dans un premier temps le fauteuil manuel peut être loué, il y a aussi les déambulateurs....

Enfin, il y a théorie, mais la pratique décide!


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MessagePosté: Jeu Oct 10, 2013 9:20 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Des Jeans Slim, pas mal comme idée.

Dire qu'à mon époque les Jeans serrés étaient réputés néfastes pour les jeunes filles, les temps changent vite.


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MessagePosté: Mar Oct 15, 2013 4:56 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Citation:
Pierrik a écrit : Dire qu'à mon époque les Jeans serrés étaient réputés néfastes pour les jeunes filles, les temps changent vite.

:lol: C'est bien vrai :lol:


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