www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
et oui c'est encore moi décidément aujourd'hui j'ai beaucoup de questions !
Suite à l'avis de ma rhumato et l'avis de la généticienne, elles me proposent des cures d'AREDIA en perfusion qui est un TTT des ostéolyses et des hypercalciémies mais qui pourrait aussi donner un effet antalgique, est ce que vous avez déjà essayé ?

Coucou Moustik, je ne peut pas t'aider, je n'ai pas essayer, j'espère que tu auras des réponses Selon donne nous ton avis quand tu auras essayé biz

Kikou,
j'ai RDV le 14 janvier j'vis voir pour avancer le RDV et j'te tiendrai au courant, j'espère que ça va marcher !

cool, ça va marcher, je croise les doigts, biz

bizoo

Tu dois suivre l'avis de ton médecin qui te connait mieux que nous, en discuter peut-être avec ton médecin de famille aussi...

J'ai eu des ^perfusions d'aredia il y a 12 ans, alors que le sed n'était pas diagnostiqué à l'époque....Cela faisait suite à une chirurgie longue à consolider et une décalcification...Mon seul souvenir est d'avoir connu un syndrome grippal mineur dans les suites....
C'est à nouveau envisagé en relais d'un traitement pour l'osteoporose per os peu afficace chez moi....

En gros, je dirais: si çà ne fait pas du bien, cela ne fait pas de mal, qq heures inconfortables tout au plus, rien de tragique.

Merci pour vos réponses
Oui en effet au pire j'aurai une petite grippe c'est pas grave

soigne toi bien surtout, biz

Bonjour,
désolée d'avoir été absente du forum depuis un long moment
j'attaque ma 1ère perf d'Arédia le 14 février, je vous tiendrai au courant de ce que ça donne.
a bientôt

Coucou Moustik, le 14 février, une date facile à retenir, pour la st Valentin.
C'est cool ! n'oublie pas de tout nous raconter biz

Salut ,
et oui effectivement ce fut une saint valentin plus que pourrie mais bon si ça marche ça vaut le coup !

Alors j'donne mes ressentis :

- pendant la cure qui a duré 5 heures : l'arédia m'a pas mal brûlé la veine, j'ai toujours mal aujourd'hui
- le soir : grosse fatigue mais pas de nausées ni de fièvre
- samedi et dimanche : fièvre entre 38° et 39°5, fatigue et beaucoup de douleurs

voilà j'vous tiens au courant pour la suite
Bizooo

oups pas cool ...j'espère que tu vas vite aller mieux et viens nous raconter la suite pour la cure. bon courage biz soigne toi bien