www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué comme atteinte d'un SED classique en 2004. Depuis, j'ai réalisé différents séjours dans des centres de rééducations mais je n'ai jamais eu de médecin qui m'ait réellement "suivi". Les douleurs sont un peu plus vives en ce moment j'aurai aimé trouver un médecin aux alentours de Rennes qui puisse me conseiller. Connaissez-vous des spécialistes à Rennes ou aux alentours? Je vous remercie beaucoup pour cette information.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour Annaëlle,
C'est vrai que dans la région rennaise, ce n'est pas évident de trouver quelqu'un qui connaisse le SED. Au CHU, il avait inscrit dans mon dossier que j'avais la maladie des os de verre donc ils m'ont très mal soignée les deux fois où j'y suis allée. Merci beaucoup pour l'info sur La Sagesse. Je vais me renseigner rapidement.
Bon courage pour la rentrée

Cementine, je vois que Annaelle t'a renseigné, elle saura mieux que moi, j'habite un peu loin de toi....Tiens nous au courant surtout J'espère que tu vas trouver
biz

Bonjour à toutes les deux et merci pour votre accueil! J'ai un rendez-vous avec un généticien à l'hôpital sud dans une semaine pour faire diagnostiquer mon petit garçon. J'en profiterai pour savoir s'il y a des médecins qui pourraient nous suivre sur Rennes. Bonne soirée

super ! Ton rdv est fixé à quand ?
biz

Bonjour! Le rendez-vous avec la généticienne était vraiment intéressant mais mon petit garçon est encore trop petit (1an) pour établir un diagnostic. Nous devrons y retourner plus tard (d'ici 1 ou 2 ans). Sur Rennes, elle m'a juste confirmée le nom d'un gynécologue spécialiste d'Ehlers Danlos (qui d'ailleurs m'avait suivi pendant ma grossesse). Sinon pour les douleurs, elle se renseignera et m'en dira plus lors d'un prochain rendez-vous. Dès que j'en saurai plus, je vous tiendrai au courant. Bonne journée!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

ok super si ton rdv s'est bien passé, c'est le principal bon courage pour la suite biz

Bonjour Clémentine et Annaëlle,

Je suis inscrite depuis peu. J'exerçais ds le para-médical, mais je ne travaille plus. J'ai un SED hypermobile diagnostiqué depuis 2006 par un généticien de Lyon.
Je suis installée dans le 35 depuis 3 ans. J'ai un médecin qui me prend en charge et suis allée consulter en gynéco à Rennes.
Je souhaitais vous en faire part. A bientôt.

Coucou Anne,
merci pour ton témoignage moi j'avoue ne pas connaitre vers Rennes, mais vers dans le Sud oui
biz