www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Mon enfant est atteint par le SED et doit utiliser un fauteuil roulant électrique pour se déplacer.

Quel que soit le modèle essayé (manuel électrifié ou lourd avec et sans suspension) les vibrations engendrées par les revêtements bitumeux imparfaits lui sont insupportables.

Des pneumatiques très peu gonflés, un coussin anti-escarres à air et quelques tampons en caoutchouc diminuent un peu la douleur mais dès que le goudron n'est plus parfaitement lisse, les aspérités l'empêchent de rouler plus de 50 mètres.

Quelqu'un a t'il trouvé le fauteuil idéal, moi j'en arrive à penser que seul un tapis volant pourrait convenir.

Bonjour Pierrick,

J'ai moi aussi une enfant (7 ans) atteinte du SED mais à ce jour elle a encore toutes ses facultés pour pouvoir se déplacer seule. Certes il arrive certains jours qu'elle ait énormément mal aux jambes lorsqu'elle marche (douleurs diffuses et intenses dans les jambes) mais ces douleurs ne sont pas quotidiennes et sont à priori "encore supportables" pour qu'elle puisse se déplacer seule.
Donc à ce jour, elle ne possède pas de fauteuil roulant.
Je suis donc désolée de ne pas pouvoir t'aider dans ta quête.

Tinou

Pierrick moi j'ai un fauteuil tout terrain,il est super !!! je te mets le nom demain, biz

c'est FAUTEUIL ROULANT KUSCHALL COMPACY INCAVARE

Merci à toute les deux pour vos réponses.

Frédérique, de chez Kuschall je connais le R33 ou le K4 à suspension mais le Compact inscrit au catalogue n'est pas tout terrain.

Pour ma fille j'ai équipé un fauteuil manuel de roues type VTT, en les dégonflants au maximum le confort est meilleurs mais le fauteuil n'est manoeuvrable que par un tiers.

coucou Pierrik des roues type VTT c'est cool !
Moi les roues ne sont pas à gonfler, j'ai préféré pour ne rien avoir à faire, sachant que je ne m'en sers que quand je me fais mal au pied, cheville ou genou ... si ce n'est pas le cas, il reste au garage, à portée de main et il est super léger, une plume C'est vrai !!! Très leger !!!
biz

Bonjour, ma fille ressent elle aussi beaucoup les irrégularités du sol et cela engendre chez elle surtout des douleurs dorsales et sciatalgies.
Cela a pu être amélioré par la mise en place d'une assise personnalisée type physipro ou Qjay.
A ce jour, elle change de fauteuil électrique et l'essai d'un modèle Permobil C350 avec palette centrale a été très concluant. Je ne peux pas expliqué pourquoi, mais le positionnement des pieds sur une palette centrale est bien plus confortable que sur des repose-pieds. En conséquence, les jambes sont mieux installées et les articulations du bassin et les appuis sacrés meilleurs. J'ai testé et je confirme; bien que je dispose d'un fauteuil électrique avec amortisseurs (storm 4), le permoblil C350 est confortable. Cependant, c'est fonction de chacun, et c'est pour cela qu'il faut vraiment faire de multiples essais et se faire conseiller par un ergo.

Bonsoir Bena.gene, il y a quelques mois ma fille a essayé un fauteuil manuel avec motorisation dans les roues. L'ergotherapeute a aussi conseillé une assise spécifique. Les pneumatiques de type vélo équipant ces fauteuil légers filtrent bien les aspérités des mauvais goudrons.

En attendant son arrivée, elle dispose d'un fauteuil lourd à suspensions arrières mais les tentatives de sorties extérieures s'étant révélées catastrophiques nous avons du parer au plus pressé, j'ai suspendu l'assise sur des caoutchouc amortisseurs de pot d'échappement de Renault 4L. Bricolage efficace, mais je ne comprends pas comment il est possible de commercialiser des fauteuils aussi inconfortables.

J'ai vu que le C350 dispose de suspensions avant et arrière ainsi qu'une assise électrique forcément indépendante du cadre, les concepteurs de chez Permobil ont surement du essayer leurs fauteuils avant de les proposer à des personnes en souffrance !

J'ai aussi vu que le confort a un prix qui n'est pas celui de la sécu.

En effet, et c'est la raison pour laquelle nous avons attendu qu'elle arrive en fin d'études au lycée pour envisager la dé^pense. Chaque jour, elle parcourt les 6 km qui nous séparent du conservatoire en fre et elle emprunte très souvent le tram et le métro pour aller à Toulouse. Cela va avec le gain d'autonomie d'une presque adulte!

En frm, elle n'a eu que les modèles basiques, mais elle ne l'utilise que lors des voyages scolaires et là, de toute manière, rien que le rythme suffit à ma fatiguer! Mais l'an prochain qu'elle envisage de partir en vacances à travers l'Europe avec des amis, nous devons aussi penser les procurer un FRM petit, compact, léger et confortable, mais , comme ta fille, elle doit se faire pousser ...... C'est vrai que cette année, nous devons penser à lui donner les bons outils pour qu'elle soit indépendante comme ses aînés! On le savait.....

Par contre, aucun espoir que mon mari bricole quoique ce soit....mais le technicien réagit vite à nos SOS!

Les maris ont bon dos mais avec les années ils ont aussi mal au dos ce qui les empêchent de bricoler !

Nous avons découvert l'univers des fauteuil roulants cette année, la pléthore de modèles différents, les tarifs LPPR, les options qui ne devraient pas en être ainsi que leurs prix faramineux, les délais insupportables quand ton enfant ne peut plus se déplacer, les yeux ronds quand on demande des pneus gonflables ... et pour finir les douleurs occasionnées par les vibrations une fois sorti des pistes aménagées.

Permobil C350, je m'en souviendrai pour le prochain.

et oui, ce sont là les conséquences d'un marché où peu de concurrence existe........ Tu découvriras aussi les commerciaux qui poussent à la consommation parce que" vous y avez droit!" ou bien qui sollicitent des prescriptions réparation par forfait sécu même si ce la n'est pas justifié....Enfin, je parle des commerciaux qui abusent du système mais beaucoup sont honnêtes! La vigilance est de rigueur!

je vais ouvrir un post avec commpe titre votre fauteuil roulant vous mettrez une photo et les avantages et inconvenients du fauteuil
merci biz

Dans la rubrique 'Questions Santé' ?

oui j'y vais de ce pas, biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr