www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum. je n'arrive pas à trouver comment me présenter dans "presentation"...désolée.

j'ai aussi rv à trousseau avec le dc georges... mi mai pour une grosse suspicion de SED apres avoir été diagnostiqué fibro depuis 2005.

poupounie, j'attends avec impatience ton compte rendu de ton rv. (si tu veux bien le faire...).
il parrait que ce docteur est adorable et à l'écoute. par contre on m'a dit que le rv durerait seulement 1h... que t'as t-on dit?
1h je trouve cela peu pour évaluer une maladie tel que le SED...

m'enfin on verra bien...

au plaisir de te lire.

Coucou Katlynn
il faudrait que tu ailles sur ce lien, une fois dessus à gauche tu verras "publier un nouveua message" et tu fais un copier coller de ton message:
http://afsed.free.fr/
je te repondrai sur le bon post, afin que tout le monde voit ton message et après j'effacerai ce message, quand tu l'auras fais envoie moi un mp (message privé)
bon courage à dessuite

poupounie,
je penserais à toi demain pour ton rv.
si tu veux bien nous raconter ton rv ce serait cool, s'il te plait.
bizzzz

j'envoie un mail à Poupounie et je te l'envoie Katlynn
biz

merci frederique,
je lui ai ecrit un mp. mais c'est gentil de ta part.

bizzz

cool ! tiens nous au courant, biz

poupounie n'a pu aller à son rv.

donc maintenant je n'ai plus qu'a attendre mon rv le 19 mai...

merci pour l'info Katlyne.
Ton rdv le 19 mai, ça fait long...C'est dingue comme les rdv sont longs
Bon courage.
biz

Je voudrais que ma fille aille consulter, elle est en Vendée, connaissez-vous quelqu'un qui connaisse le SED et qui pourrait lui confirmer ou pas. J'ai vu qu'il y en avait un à Trélazé, région d'où je suis originaire mais elle est à 135 kms d'Angers et au chômage. Voir également sur NIORT (deux-sèvres). Merci. POur ma part je ne sais pas si je l'ai déjà dit, mais depuis mardi je suis équipée pour la nuit, et j'ai toujours du mal à respirer, pour le médecin c'est nerveux et il m'a donné un antidépressif que je n'ai pas supporté hier soir, donc je vais cesser, je ne suis pas pour ce genre de médicaments, j'en ai trop vu à la maison quand j'étais enfant, et puis cela dure depuis plus d'un mois, c'est la 1ère fois que cela dure aussi longtemps, je crois que si le cardiologue ne trouve rien je vais retourner voir le neurologue qui me suit. Est ce que cela arrive à d'autres et si oui que faites vous ?

Roses, je peux te donner des adresses, mais c'est très loin, c'est à Bordeaux Paris etc.
La personne qui peut te donner une adresse plus près, c'est Annaëlle qui habite en Bretagne, envoie lui un message privé et après vient noter l'info ici, au moins je le noterai dans ma liste biz

Merci Frédérique, C'est vrai que Bordeaux s'est à 250 kms de chez nous et Paris 450, cela fait un peu loin pour elle. Comment je fais pour envoyer un mail à Annaëlle ? Que s'est-il passé avec le forum dernièrement ? Jeudi je vois le cardiologue, car toujours du mal à respirer quand je suis debout, couchée cela va, une fois endormie cela ne me gêne pas mais dès que je mets le pied par terre je suis oppressée.

Rose tu vas sur le site tu cliques en haut à gauche sur :
" nouveau message privé " et tu mets le nom d'Annaëlle et voilà, tu n'as plus qu'à rédiger ton message.

Quand au forum, il a été piraté heureusement tout est en ordre maintenant oufffffff