www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous
voilà je suis atteinte du SED classique fortement exprimée;j'ai 47 ans ,on vient de me diagnostiquer de l'arthrose précoce dans les pouces avec douleurs génantes . Mais depûis un mois j'ai aussi des douleurs diffuses dans les bras avec une sensation de grande fatigue comme si mon énergie quittait mon corps par mes mains: résultat la sensation d'etre vide déjà après le petit déjeuner et une certaine angoisse devant la journée à accomplir.J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont déjà ressenti cela et comment y remédier?
Merci pour vos réponses car j'ai vraiment besoin d'échanger.

Bonjour Natsol, je ne connais que la forme III du syndrome mais sur le site du Pr Hamonet il est dit que le SED de type hypermobile est la forme la plus invalidante, ce qui ne veut pas dire que les autres ne le sont pas.

Je crois avoir aussi lu sur d'autres sites que 80 % des patients étaient atteint de la forme 3 mais que 95 % des Sedistes souffraient (edfn.org) ...

P.

Bonjour Natsol,

Je parle au nom de ma fille (7 ans) qui a aussi la forme classique.
Elle aussi éprouve dès le matin au réveil une forte fatigue (comme si en fait elle n'avait pas dormi de la nuit !! ). Tous les matins je suis obligée de l'extirper du lit et de l'habiller (et oui, encore à 7 ans ) pour aller à l'école sinon elle resterait au lit et ne se lèverait d'elle même que sur les coups des 10h Forcément ce n'est pas compatible avec une vie d'écolière
Pour les douleurs diffuses, elle en a aussi mais elles se situent plutôt dans les jambes.
Je trouve cependant qu'elle en décrit moins actuellement. Peut-être est-ce du au fait qu'elle fait de la kiné 1 fois/semaine depuis 9 mois maintenant. (relâche cet été tout de même ). Je me dis qu'elle a du se muscler les jambes et qu'elle résiste mieux à l'endurance de toute une journée.
Par contre les moments de fatigue fluctuants dans la journée (matin et/ou après midi) sont tjs là.
On a appris à vivre avec (et on apprend encore !) ... du coup on se dit avec mon mari que les randos en montagne et ben.... on se les fera quand elle sera en age de rester seule à la maison Sinon elle est très adepte du mode "je glandouille devant la télé vautrée dans le canapé" On accepte mais avec parcimonie tout de même !!

Je n'ai pas forcément répondu à tes questions, Natsol, mais il faut savoir que la fatigue est un des symptomes majeurs pour tous les types de SED.
je ne sais pas comment font les autres pour la gérer et vivre avec au quotidien

A bientôt
tinou

Chez ma fille, seul l'effet compressif diminue les douleurs (harnais souple, manchon de contention, pression avec les mains). Le TENS (électro-stimulateur) marche aussi très bien quand les douleurs sont localisées et pas trop profondes.

P.

Merci tinou pour ta réponse.Mais un p'tit conseil ma fille qui a 9 ans est aussi atteinte du SED classique(je ne compte plus les passages aux urgences et les nombreux points de suture!)mais elle a aussi besoin de se dépenser et cette été je l'ai emmené faire de la rando dans les pyrénées, un vrai bonheur de la voir crapahuter et elle était fière! alors allez-y vous aussi avec votre fille! etre en mouvement permet de lutter contre la fatigue , ça nous muscle et ça ns fait du bien!Alors foncez!
Bon, dommage, mon ordi m'empèche d'utiliser les émoticones!
natsol

bievenue Natsol, je vois que tu as des reponses, moi ce n'est pas la même forme donc je ne peux pas vraiment t'aider par contre tu as pas mal d'infos sur le site de L'AFSED :
http://afsed.com/accueil.htm
tu pourras trouver des reponses sur le site, en cliquant sur les liens à gauche
bonne recherche, biz

Coucou Natsol,

Mais .... elle n'a pas été fatiguée
Parce que nous c'est le genre de chose qu'elle n'arrive pas à faire. Quand on fait des ballades par ci par là, on ne peut pas aller bien loin ! parce que bien souvent c'est bibi (son père ou moi) qui doit la porter car ses jambes ne la portent plus !! Elle a trop mal aux jambes et ne peut plus avancer alors forcément ça limite les ballades.
on se voit mal avec son père partir en rando en montagne si au bout de 30 min il faut la porter !! Euh... non, ça, ça va pas l'faire


Euh... oui nous aussi on connait Malheureusement
Et je ne te parle pas de l'état de ses jambes


Qu'est-ce que tu veux dire par : "fortement exprimée" ????
merci pour ta réponses

Biz
tinou

......Tinou, tu me rappelles un été où Paloma a passé son été sur mes genoux sur le fauteuil manuel: une vraie charge pour Papa qui nous poussait surtout sur les pavés! C'était les derniers mois sans fauteuil de Paloma...

La blague: dans le grand musée de DRESDE, Paloma, comme d'habitude, s'assoit sur mes genoux dés la 2ième salle...mais dans une salle, nous sommes interpellés par un gardien style RDA qui m'explique en allemand que Paloma ne doit pas rester sur moi car c'est interdit! Bien entendu, je réponds spontanément en allemand (alors qu'il aurait été plus malin de faire celle qui ne comprenait rien) et demande pourquoi? Et bien, nous n'avons jamais su, seulement, il était interdit à Paloma de s’asseoir sur mes genoux (sur mon fauteuil)!!!!!!!!!!! Autant vous dire que nous avons continué ainsi sans se soucier des regards des gardiens de salle en salle surtout que la Stasi était depuis longtemps au grenier!

Depuis, cela demeure encore un mystère!, A la suite de ces vacances, elle a eu son propre fauteuil....

Coucou Gene, interdit pourquoi Il ne t'a pas donné plus d'expliquations
Tu parles Allemand cool !
biz