www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous, je n'ai pas trouvé de sujet propre aux céphalées dans ce forum, j'en créé donc un en rapport avec l'oxygenotherapie ou toute autre méthode / médication efficace.

La maladie ne laisse plus aucun répit à ma fille depuis bientôt un an. Outre les douleurs articulaires, musculaires, tendineuses ... ce qui m'effraie le plus ce sont ces migraines incessantes qui la privent des derniers centres d'intérêts qui lui restaient.

Jusqu'à présent seul l'Acupan (en remplacement des AINS type Ibuprophene) réussissait à contenir ses céphalées mais depuis un mois ce ne semble plus du tout suffisant.

Sur le site du Pr Hamonet il est dit que l'oxygénothérapie peut aussi soulager les maux de têtes mais les publications que j'ai pu lire par ailleurs ne la mentionnent que pour les céphalées de casque ou bien, s'il s'agit de l'oxygénothérapie hyperbar, pour stopper des migraines en cours.
Les médecins qui l'ont en charge ne sont pas non plus très chaud pour lui prescrire l'oxygene et encore moins un Percussionnaire.

Quelqu'un utilise-t'il de l'oxygène contre les migraines dans la cadre du SED ?

Bonjour Pierrick bienvenue sur le forum
J'utilise l'oxygenotherapie depuis 5 ans oxygene+percussionnaire prescrit par hamonet ce qui me permets d'atténuer la fatigue et les douleurs car je ne voulais pas de traitement trop fort afin de pouvoir m'occuper de mes enfants par contre je n'ai pas souvent de migraines,donc je ne peus pas te répondre pour ce cas précis.
Bon courage a ta fille sylvie

Nos médecins ici sont opposés à ce traitement, donc traitement classique de la migraine.

Merci vivi54 et bena.gene, c'est terrible de voir son enfant s'enfoncer sans rien pouvoir faire.

Vivi54, une autre personne nous a aussi signaler que l'oxygène était efficace contre la fatigue énorme du SED.

Bena.gene, pourrais-tu me donner plus de précisions sur le 'traitement classique des migraines' de ta fille ?

coucou Pierrick, je entendu comme Gene, l'oxygene n'est pas indispensable pour le SED renseigne toi dans un centre référent, qui suit ta fille le moral joue aussi un grand rôle, pourquoi ne pas essayer le yoga etc toutes les méthodes douces pour être bien dans sa tête et savoir comment reagir quand son corps souffre
biz

Pierrick : on peut très bien avoir des migraines sans avoir forcément le SED. Nous sommes une famille de migraineuses (ma grand mère, ma mère et moi même) alors qu'aucune de nous 3 n'avons le SED.
C'est en discutant avec son médecin traitant que celui-ci pourra dire s'il s'agit de migraines ou non : nombre de crises par semaine ou par mois, quelle intensité, quels symptomes, antécédents familiaux, etc, etc...
Depuis quelques années maintenant on traite les crises de migraines par des triptans. c'est très efficace. Cependant je ne pense pas que cela soit prescrit pour des enfants. Quel age a ta fille ?
Dans tous les cas, je serais toi, j'irai consulter mon médecin traitant pour lui faire part de ces céphalées qui sont devenues insupportables pour ta fille. Il faut qu'elle en discute avec un médecin pour voir ce qu'il peut lui prescrire.
Car en effet "ces migraines incessantes qui la privent des derniers centres d'intérêts qui lui restaient." : ça je connais... Quand tu es en pleine crise, eh ben.... tu ne peux plus rien faire... rester dans son lit et attendre que la crise passe.... C'est horrible

Ma fille a 17 ans, trop jeune pour les triptans (que je ne connaissais pas soit dit en passant).
Elle a des migraines chaque jours dès le réveil si l'acupan n'est pas pris à temps et ce jusqu'à tard dans la nuit. j'ai cru lire que les triptans étaient efficaces 1 heure et qu'il ne fallait en prendre que 1 ou 2 cachets 2 à 3 fois par mois, on sera loin du compte.

Un traitement anti-douleur vient de démarrer et l'un des médicaments est utilisé pour le traitement de fond des migraines, on ne sait jamais ...

Pour le Yoga et les autres méthodes douces ... elle a essayé mais les douleurs incessantes et la nécessité de changer constamment de positions ne l'ont pas vraiment aidé.

Coucou Pierrick, ta fille a essayé de voir une psy dans les hopitaux souvent il y a des psys qui aident bien les malades, ça ne coute rien d'essayer
Quel généticien l'a diagnostiqué, je ne me souviens plus selon demande de l'aide dans le centre référent le plus près de chez toi.
Bon courage biz

Bonsoir Frédérique, ma fille a eu la chance d'être acceptée dans un centre multi-spécialités. Elle y a testé différentes méthodes 'douces' mais l'intensité des douleurs, depuis 1 an maintenant, n'ont été apaisées par aucune.
Le soutien Psy est extrêmement important devant l'avancée de la maladie, les renoncements et le changement de vie qu'elle implique.
Les soins reçus (kiné anti douleur, balnéo), les orthèses (bas et manchons de compression), le fauteuil électrique, le TENS réussissent à maintenir les douleurs à un niveau 'supportable'.
Les maux de tête, eux, l'empêchent de pouvoir reprendre la moindre activité cérébrale sérieuse mais comme un véritable traitement anti-douleur vient, enfin, de commencer, on croise les doigts !
C'est le Dr Le Merrer de l'hôpital Necker qui a évoqué pour la première fois le nom du syndrome il y a maintenant 2 ans.
Depuis, cela a été une lutte incessante pour faire prendre au sérieux cette maladie invisible et très peu connue du corps médical.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaëlle, je me répète mais chez ma fille les migraines se lèvent avec elle mais se couchent après elle.
Elle me dit qu'elle dort dans toutes les positions possibles, toutes celles qui lui font le moins mal au cours de la nuit.
L'acupuncture a été essayée, la perforation des aiguilles est très douloureuse.


Frédérique, tu parles de généticiens et de centre de référence, on a essayé de leur faire appel mais c'est au mieux resté lettre morte, au pire ...
Dans notre ville, personne n'a pris notre fille au sérieux. Elle a souffert terriblement sans que personne ou presque ne lève le petit doigt.
Moi j'ai agité les miens sur Google, mon meilleur ami. C'est par ce média et grâce aux forums associatifs ouverts aux 'non membres' (afsed, ased, sed66, edfn, rareconnect, ncbi, swiss-eds, Hsma ...) que j'ai pu identifier la maladie et trouver les noms des Dr Le Merrer et Hamonet.

Le Pr Hamonet a bien répondu à mes mails mais le délai de rendez-vous était de 11 mois en janvier ! Il a par contre publié des prescriptions, des notices sur les TENS, la kiné proprioceptive, l'usage des harnais souples ... autant de chose que l'on a pu acheter par nous même pour la soulager.
Le Dr Martine Lemerrer nous a reçu à 2 reprises et n'a pas hésité à émettre un diagnostique par écrit. Ces écrits ont été des sauf-conduits pour orienter sa prise en charge.
Il existe beaucoup de références aux médecins spécialistes de la forme vasculaire et parfois classique, mais pour la forme hypermobile, rien ou presque.
Si nous avions eu un nom de médecin dans notre région, peut-être aurions-nous pu lui éviter des mois de souffrance inutile, serait-il possible d'ouvrir un sujet à ce propos ?

t
je t'envoie Marie-Hélène qui pourra peut être t'aider, elle est Dr et elle a le SED elle en connait un rayon biz

je ne suis pas certaine d'etre efficace... je crois qu'il faut avant tout éviter une acause aux migraines si elles st permanentes il faut chercher, un neuro pédiatre devrait pouvoir vous conseiller, ds quelle région habitez vous ?
je sais que le Dr Le Merrer va (ou a pris) sa retraite ms un mot peut lui demander aussi conseil, en tout cas il y a des solutions si on sait avec quoi on a affaire, et le SED n'est pas toujours la cause de tous nos maux
si je peux vous aider plus précisément n'hesitez pas en mp

Bonsoir Marie-Hélène et Frédérique,

Nous habitons Cherbourg dans la Manche (Basse-Normandie) et ma fille est hospitalisée depuis le mois d'avril au SSR pédiatrique de Bayeux. Initialement sous la responsabilité du Dr Tremel, elle est désormais suivie par le Dr Diependale, Neuro-pédiatre je crois.

En début de mois un traitement à base d'amitriptyline a commencé, il devrait être renforcé par de la prégabaline dès que la dose antalgique adéquate sera atteinte. Protocole initialisé à notre demande car le précédent (Tramadol / Lamaline) n'était pas efficace.


Frédérique, je réitère ma demande précédente, dans notre région personne ne semblait connaitre le SED type III. J'ai cherché des centaines d'heures sur le net pour trouver le nom de médecins susceptibles de diagnostiquer cette forme. Du coup je connais le score de Beighton, les classifications de Villefranche et de Brighton, les noms des Dr Le Merrer, Hamonet, Germain ... tout un tas d'info qui, d'après ma fille, ont pu faire penser à un syndrome de Munchausen me concernant.
Sans rire, serait-il possible d'actualiser la liste des spécialistes de la maladie, surtout pour la forme Hypermobile, parent pauvre du SED ?

c'est un travail de fourmis que j'essaie de faire au long cours, ms ds votre region c'est pas facile !!.... par contre je peux envoyer de la doc médical a tout médecin qui le souhaite !
pour la pris en charge globale en MPR il y a le service de pédiatrie des Massues à lyon ou ils suivent bcp d'enfants avec le SED hypermobile et on va peut etre adapter le programme de l'école pour que des parents+enfants puissent y participer