www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Cc pierrik dsl d'arriver un peu tard...mais mon pc à nouveau en reparation grrrrr il me manque je profite du pc de ma fille 5mn lol je vois qu Marie Helene a repondu a ttes les auestions. Un grand Merci !!! Marie Hélène, c'est encore mieux quand c'est 1 Dr qui repond. Bon courage a ts A tres vite j'espère av mon pc en etat de marche. Biz:-)

Peut -être pourrais tu vois avec Anne-Sophie qui fait partie du CA, elle a habité ta région....

Comme le dit MHB, il faut être prudent et ne pas associer trop rapidement tous les maux au SED car on peut passer à coté d'autre chose et cela évitera aussi la suspicion de Munchausen...

Difficile mais reprendre chaque signe comme un signe à part entière et non comme une conséquence.

Notre fille avec un ttt régulier basé sur tramadol paracétamol et pregabaline souffre parfois de maux de t^éte associés à des signes de névralgie d'Arnold. cela dure 48h. Le centre douleur lui a conseillé les AINS ponctuellement (mais contre-indiqués par l'hémato à cause d'autres pb), elle use donc de la relax, du collier cervical, et attend patiemment la fin de la crise, cela fait partie de ce que ses copines, sans sed, connaissent également. Alors, elle se dit normal de devoir accepter cela comme ses copines qui ne veulent pas user encore des tryptans.....
L'acceptation aide beaucoup.

Coline est suivie par le Dr Diependale au SSR Pédiatrique de Bayeux, Manoir d'Aprigny, rue d'Aprigny 14400 Bayeux.
Adresse mail animetasante@sih-bessin.fr.

Je m'efforce depuis 11 mois maintenant à demander, au gré des rencontres et bonnes volontés, des bouts de traitement du SED Hypermobile publiés et recoupés sur le net ... Le diagnostique, écrit, du Dr LeMerrer est un point d'appui sans prix dans cette quête mais faire prendre au sérieux cette maladie est un vrai chemin de croix.

Pourrais-je aussi avoir une copie de cette doc médicale ?

Merci. P.

Bonsoir Pierrick,

il faut en faire directement la demande à Marie-hélène Boucand
Voici son mail : m.h.boucand@wanadoo.fr

Explique lui où tu en es dans ta démarche et dans ta quête d'infos.

Je suis moi aussi passé par ce même chemin de besoin d'informations, ce besoin de comprendre
C'est long, un vrai chemin de croix comme tu dis ....
Courage....

tinou

Merci à toutes (et tous ?) pour votre soutien. C'est dur tous les jours.

Je vais essayer de contacter le Dr Boucand par mail.

Coucou Pierrick, j'espère que tu auras des réponses et surtout des solutions j'aime beaucoup le prénom de ta fille, c'est très joli Coline biz

Pour revenir au sujet de départ, à savoir l'effet de l'oxygene sur les migraines liées au SED, ma fille a enfin eut accès à l'oxygenotherapie via la consultation Ehlers-Danlos du Pr Hamonet.

Cela fait un an qu'elle est sous Acupan (3x/j) et paracetamol (1,5 gr/j) pour contenir les migraines qui l'empêchent de reprendre une quelconque activité intellectuelle (lire le journal par exemple).

Alors depuis 2 sedmaines elle fait 3 séances d'oxygene par jour (à pression ambiante) et oui, ça semble efficace. Elle a diminué l'acupan et le paracétamol mais elle est surtout beaucoup plus disponible cérébralement, "ça circule mieux dans ma tête". Les fortes migraines (celles à 15 ...) sont aussi absentes alors qu'elles se produisaient presque quotidiennement.

On verra sur le long terme mais pour l'instant c'est positif !

Coucou Pierrick, pour l'oxygénothérapie les avis sont partagés, beaucoup sont contre...Tout depend qui on consulte, les uns disent blancs et les autres noirs..Moi je l'ai refusé, c'était il y a longtemps et je ne regrette pas, je n'ai pas écouté grand chose, je ressemblerai aussi à robocop lol
Quel age a ta fille

Paloma vient de prendre pour la première fois un triptan pour la migraine, cela a très bien fonctionné! super!

Oxygénothérapie bannie chez nous( toulouse)

Bonjour Bena.gene, tu m'avais déjà parlé des Triptans, je me suis renseigné et il est conseillé de ne pas dépasser 10 prises par mois.

Ma fille à des migraines tous les jours du levée au coucher.

Je recherche donc une solution non médicamenteuse, l'oxygene était une piste que l'on a attendu longtemps car non prescrite non plus en Basse Normandie.

Pourtant les migraines semblent bien avoir fortement diminuées et les très grosses (celles à 15) ne sont pas revenues depuis que Coline a commencer l'oxygene.

P.

très bien que tu aies trouvé la solution.
Pour les triptan, la différence est que pris au début de la crise, si il est réellement efficace, il coupe complètement la crise qui ne revient pas immédiatement.
dans mon cas, les migraines se sont alors limitées à 2/mois soit 2cp. Pour Paloma, 1cp à 8 jours d'intervalle, et depuis plus rien(15jours).
Elle était avertie qu'elle ne devait pas dépassert 4cp/mois. Pour elle, cela lui a évité 2 absences et en Tle, cela compte.

c'est parce que chacun est diiférent qu'il ne faut pas tomber dans la prescription systématique face au sed.

C'est clair

Deux mois après la mise en place de l'Oxygenothétrapie (via la consultation du Pr Hamonet), les migraines sont toujours contenues à un niveau qui ne requiert quasiment plus de recourir ni à l'Acupan ni au Paracetamol.

S'ajoute à cette effet anti-migraineux immédiat (dès le 1er jour) une diminution de la fatigue diurne après quelques semaines.

Notre fille se remet beaucoup plus rapidement des ses crises de douleurs (qui elles n'ont pas disparues avec l'O2).

Donc, si jamais quelqu'une est confrontée à un problème de migraines quotidiennes résistant au Paracetamol, et pour ne pas tomber dans un usage abusif d'AINS ( Ibuprofen ou Triptan ), pensez à l'oxygene.

P.

merci pour ton témoignage Pierrick

Pas facile de comprendre le sed ou le diagnostique..Depuis quelques temps les généticiens changent leur façon ou encore leur méthode de diagnostique du coup c'est encore plus flous pour tout le monde
Poupounie nous en a parlé sur un post et il me semble que justement ils ont parlé de l'oxygène
Poupounie si tu es dans les parages, viens nous raconter tout ça
biz à ts

Bonjour Pierrick
Je suis contente que le traitement par oxygene aide ta fille a gérer le sed au quotidien,moi ca vas faire 5 ans que je suis sous o2 et ca m'aide vraiment je l'utilise 20 a 30mn par jour et 5 mn le percussionnaire toujours quand les enfants ne sont pas la ou dans ma chambre.
Bon courage a ta fille sylvie