www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci Vivi54, tes 5 années de recul sur l'oxygene et le Percussionaire me rassurent pour le long terme.

C'est seulement à partir du mois de Septembre que les traitements efficaces ont commencé à se mettre en place après un an de trou noir total.

On s'inquiète toujours de savoir si l'embellie va durer et ton témoignage nous apporte de l'espoir.

P.

Coucou Vivi, merci pour ton témoignages, les avis sont partageaient, mais tous dans le même combat
bon courage à tous biz

Bonsoir, pour ma part, je souffre aussi de migraines depuis l'âge de 8 ans et j'ai essayé tous les antalgiques sans effet, dernièrement le généraliste m'a donné du lamaline, qui pour le moment me soulage, mais il m'a déjà prévenue qu'il ne m'en prescrirait pas d'autre.Pierrick comme ta fille, je me lève et je me couche avec les migraines, donc je comprends très bien ce qu'elle peut vivre. Le tramadol ne me fait rien pour les migraines, il me soulage pour les autres douleurs. Personne ne semble se soucier de ce problème qui empoisonne la vie, c'est vrai aussi que c'est un peu la solution de facilité, on ne trouve pas la cause, donc on ne propose rien. Je n'apporte rien de nouveau et je suis désolée de ne pouvoir apporter une solution.

Rose je te rassure, moi mis à par un bon coussin genre tempur, je ne vois rien d'autre et je prends un doliprane pile quand je me couche et ma tv quand je ne dors pas.
C'est pas le top mais je fais avec
bon courage

Bonjour Frédérique, si le paracétamol te calme un peu tant mieux, moi il me faudrait la boîte entière et encore je ne suis pas sûre que cela serait efficace. Pendant longtemps j'ai pris du dafalgan codéïné, mais plus le temps passait plus il m'en fallait, je suis arrivée à prendre une boîte en 2 jours, maintenant il ne fait plus rien et en plus cela réveille les maux d'estomac. Quand au paracétamol même en cas de grippe, il ne fait rien chez moi. J'ai essayé le Zomig, il a été efficace au début et maintenant lui aussi me donne mal à l'estomac et ne fait rien pour les migraines.

Chacun de nous est différent et ce qui fait du bien aux uns ne le fait pas forcément aux autres

Je crois que Fred, tu n'as hélas aucune autre possibilité....et tu dois faire ainsi.
J'ai la chance de pouvoir prendre des antalgiques, du zomig qui marche tb sur mes migraines mais c'est vrai qu'il faut pour le Zomig que cela reste exceptionnel.
Ce weekend, la douleur sera abordée et nous autres qui seront presents viendront très vite vous dire ce qui en est ressorti.

De par mon expérience, pour que les antalgiques demeurent efficace sans effet d'accoutumance et donc de perte d'efficacité, j'ai remarqué qu'il était judicieux que je reste toujours en dessous du seuil de douleur 0, je conserve un fond douloureux qui en plus me sert aussi de rappel sur ce que je dois et ne dois pas faire. Ainsi, la douleur reste l'antidote naturel de mon traitement.
Et sans douleurs, je ne me reconnais pas, je ne suis plus moi-même. Cela peut vous paraitre bizarre, mais c'est ainsi, elle fait partie de mon shéma corporel de ma vie. Cependant, je la maintiens à un seuil convenanble.

Quand ma fille n'avait pas encore le droit à l'oxygène pour cause de non reconnaissance par la HAS quant aux migraines, elle prenait de l'Acupan 3 à 4 fois par jour. Ce médicament est un antalgique de niveau 1 comme le paracétamol mais comme il n'a rien à voir ni avec le paracetamol ni avec les AINS (xxxprofene ou codéine), il peut se prendre en plus. Aucun effet sur le long terme au contraire des AINS (anti-inflammatoires).

Normalement il est injectable mais le boire avec un jus d'orange marche aussi au bout de 30 minutes t pour une durée de 3 à 4 heures.

C'est un centre anti-douleur qui lui l'avait prescrit pour éviter l'usage pluri-quotidien d'AINS.

P.

Et oui Rose, comme dit Gene, je n'ai pas le choix, alors je fais avec.

L'acupan, c'est le dernier que j'avais essayé, mais il me fait vomir, on me l'avait conseillé sur un sucre.
Mais je sais que beaucoup le supporte, c'est vrai Pierrick et tant mieux

je suis comme Gène, moi aussi je prends du Zomig qui marche très bien aussi pour moi.
Mais comme le dis Gène "c'est vrai qu'il faut que cela reste exceptionnel". Normalement, il faut le prendre quand cas de crise. c'est un traitement qui est donné que lorsqu'on a peu de crise : quelques unes par ci par là et en aucun cas lorsque les crises sont très rapprochées et deviennent quasi quotidiennes ou pluri-hebdomadaires.
Dans ces conditions,il faut passer à un traitement de fond. Les bêta-bloquants font partis des médicaments donnés dans ces traitements de fond. Ma mère prend du propanolol et ça lui a changé la vie elle revit Les migraines lui ont pourri la vie

Je pense Rose que ton traitement n'est pas du tout adapté à tes migraines qui sont quotidiennes. Il te faut un vrai traitement de fond; Renseigne toi bien et reparles en sérieusement à ton médecin traitant pour qu'il comprenne bien de quoi tu souffres. On a fait de vrai progrès ces dernières années dans le traitement des migraines. Ce n'est pas un pb à la légère et cela pourrit bien la vie de ceux qui en souffrent !

Gène a également dit :
C'est exactement ce que nous avez dit Lavosgienne lors d'une session PrEduSED : la même chose que toi, Gène

Coucou Tinou, Moi je ne connais pas Zomig, il faut dire qu'il y a tellement de médicament s

Bonjour tout le monde, l'Acupan, oui je connais mais le médecin m'a dit de ne le prendre que toutes les 4 heures, parfois c'est efficace, d'autres fois non. Cela fait des années que je réclame quelque chose mais à chaque fois l'on me dit qu'il est très difficile de soigner les migraines. Là je viens de prendre 2 lamalines, mais il ne m'en reste que 2 et après plus rien.
Concernant ma respiration, cela va un tout petit peu mieux. Je vous tiens au courant.

Bonjour Rose, essaye de redemander pour l'oxygene, chez ma fille dès l'oxygenotherapie mise en place, terminé les migraines chroniques !

Elle utilise un concentreur d'O2 qui se branche sur le 220 v et qui ne fait que sépare l'azote de l'oxygene, il n'y a donc pas d'ajout d'oxygène dans la pièce, c'est moins dangereux. Elle fait 2 séances de 30-45 minutes par jour à 5l/heure avec un masque souple (l'air y pénètre, ce n'est pas comme un masque de plongée !).

P.

En tout cas, Rose, quelque soit la solution que tu choisiras et qui te conviendras le mieux (oxygénothérapie ou traitement de fond via molécule chimique), tu ne peux pas rester comme cela sans un véritable traitement efficace
Reparles en à ton médecin et dis nous ce qu'il t'a proposé au final
Courage ...

Merci pour vos réponses, dès que je pourrais voir le médecin je lui en reparlerai. Pour le moment nous avons une grève de distribution de carburant depuis lundi et nous ne savons pas quand nous serons à nouveau livré, du coup, je prends le bus pour aller travailler, je garde le peu d'essence qui me reste pour au cas où et aller chez la kiné, sans elle je ne peux pas tenir, surtout en ce moment avec mes difficultés pour respirer. J'avoue que je préférerais un traitement par l'oxygène, les médicaments j'en prends déjà beaucoup et mon estomac ne supporte pas toujours. Mais je vous tiendrais au courant !

Je comprends, Rose