www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je relance ce sujet car les photos ont disparues depuis la restauration.

Coline a deux fauteuil électriques, celui remboursé par la CPAM est un fauteuil manuel avec des moteurs dans les roues, comme les vélos. les roues sont gonflables sinon ce c'est pas utilisable.
Avantages : Facile à monter dans un coffre avec des rails, démontable en cas d'obstacle infranchissable, esthétique pour une adolescente, agile en intérieur.
Inconvénients : Inconfortable en extérieur, ne monte pas les trottoirs.


Le second fauteuil a été acheté d'occasion, c'est un fauteuil lourd initialement livré avec des pneumatiques et des suspensions arrieres.
Avantages : Passe partout en ville (sauf les marches), il peut monter et descendre des trottoirs jusqu'à 10 cm.
Inconvénient : Inserviable sur goudron dégradé, les trépidations des roues avant remontent dans l'assise, les roues patinent dans les manœuvres à l'équerre ou sur de l'herbe.

=> On a donc travaillé à son optimisation pendant 1 an : Assise suspendue sur tampons caoutchouc et chambre à air (filtration des vibrations), assise reculée (pour les manœuvre en intérieur), pneumatiques arrière de tondeuse et à gros crampons (pour rouler sur l'herbe), pneumatiques avant de brouette ultra souple (amortissement des chocs et cailloux), palette avant remplacée par des relèves-jambes de fauteuil de réhabilitation (Raynaud, retour veineux, rétention d'eau), tampons de mousse au niveau des hanches (pour éviter les luxations).

Bilan : passe partout, sait faire du camping, tourne à l'équerre, ultra-amorti et très confortable en toute situation, même le chat y trouve son content.

Super les photos Pierrick En effet on voit que le chat apprécie le fauteuil et les caresses de Coline

Pierrick : si vous venez au prochain WE de l'Afsed, l'année prochaine, je serai curieuse de voir de visu le fauteuil de Coline.
C'est intéressant et impressionnant de lire toutes les adaptations que vous avez faites sur ce fauteuil.

On devrait venir car le séjour PreDuSed nous a fait prendre conscience que les échanges au sein d'un groupe de Sedistes pendant plusieurs jours étaient extrêmement importants.

Ce fauteuil est sur coussin d'air, c'est devenu une vrai 2 cv mais c'est le seul qu'elle supporte en extérieur.
Il est donc de toutes les sorties.

P.

Pierrick a dit :
Génial
C'est une super nouvelle de savoir que vous serez présents lors du prochain WE.
il me tarde de pouvoir discuter "pour de vrai" avec toute ta petite famille et faire votre connaissance
En effet, ces échanges et discussions sont des moments extrêmement précieux et enrichissants.

C'est super Pierrick et je confirme, c'est très important de connaitre d'autres "sedistes" déjà on ne peut que tous se comprendre et du coup parler plus librement
Et le plus important se donner des astuces afin de bien vivre avec le SED

Nouveau fauteuil (relooké en noir et jaune fluo) pour Coline :



Nous sommes aller chercher un vieux fauteuil PERMOBIL C500 loin loin loin dans le sud pour pouvoir enfin bénéficier de véritables suspensions :



C'est un autre monde, les os restent en place quand elle sort en extérieur !

Ce genre de fauteuil réellement pensé pour les personnes qui sont dessus à un certain poids (150 kg) et un certain prix (10 fois le poids en neuf).

D'où le trajet de plus de 2000 kms aller/retour pour un Permobil de 10 ans qui tourne comme une horloge.

P.

Génial ! Il a l'air super bien ce fauteuil Pierrick
Le fauteuil vient du Sud ..Peut être près de chez moi
Bonne soirée

Je suis pas encore diagnostiqué sed mais je suis deja en fauteuil roulant manuel mais le problème avec mes douleurs chroniques, mal aux bras aux mains poignets et mains, je ne peux plus l'utiliser donc j'ai demandé a mon medecin traitant qu'elle me prescrit un fauteuil roulant électrique et elle me dit on attend le diagnostic au mois de mai et apres je pourrait vous le prescrire. D'ailleurs il y a t-il un modèle de fauteuil roulant électrique particulier qui est bien ?

Bonjour Babou, je ne peux pas répondre à cette question car je n'ai pas de fauteuil electrique..Sur ce post tu dois avoir des conseils au sujet des fauteuil électriques et je pense que tu auras d'autres avis.
Tu dois être diagnostiqué ou

Bonjour Babou,
Ma fille a utilisé pas mal de fauteuils de marques et types différents et au final on a abouti au même avis que Bena.gene : les meiileurs sont les plus chers, les Permobils.
Il faut prrendre un fauteuil avec 4 suspensions, des pneumatiques gonflables et un siège sur 'Lift' (ascenceur).
Ces fauteuils sont très très chers (15-20000 euros), obtenir une prescription pour un fauteuil électrique ne se fait que par le biais d'un ergo-thérapeute et la base de remboursement de la sécu est de 4000 Euros... un vrai parcours du combattant.
Nous, nous les achetons d'occasion via le bon coin, handi-annonces ou handi-occasions.
L'autre soucis du fauteuil électrique lourd, c'est le transport, il faut obligatoirement une voiture avec un grand coffre et une plate-forme de levage type véhicule PMR. Là aussi les sites d'annonces sont très efficaces.

P.

15/20000 euros a ce jour pour moi c'est pas possible malheureusement de mettre ce prix la .

mais en attendant qu'un jour je puisse l'acheter lequel qui peut être a peut prés bien ? que je peux me faire prescrire par mon médecin traitant et en location

En location tu auras les pires des fauteuils (roues pleines, pas de suspension ou seulement à l'arriere, pas de siège sur Lift).

Pour l'ordonnance il faut trouver par un ergothérapeute disponible dans un centre MPR, passer une épreuve de conduite, envoyer un dossier à la sécu, attendre 2 mois qu'il revienne, trouver le financement complémentaire et attendre encore 2 mois que le magasin livre le fauteuil ...

Avec Le Bon Coin, tu tapes 'Permobil', tu oublies la distance car la santé n'a pas de prix et tu en trouves un à ... 600 Euros par exemple au lieu de 10000 (sécu déduite) : http://www.leboncoin.fr/materiel_medica ... htm?ca=4_s

Nous nous sommes aller chercher un fauteuil C500 sur la côte d'azur alors que nous habitons la Normandie et on ne le regrette absolument pas.

P.

OK je vais regarder ça de plus près demain. Parce que ça devient urgent d'avoir un fauteuil roulant électrique.avec le manuel je peux plus l'utiliser

J'ai vu notre fille souffrir le martyr, j'ai cru qu'une prescription de fauteuil allait aller de soi et que chacun a le droit à un fauteuil avec le minimum de confort et non pas un caddie de super marché motorisé ...

Le fauteuil électrique est indispensable pour remonter la pente, les suspensions, les pneumatiques gonflés à 0,6 bars (je dis ça pour ton mari), le siège sur Lift pour atteindre les étageres et filtrer les trépidations du goudron, c'est la formule qui va bien. Tous les Permobil y répondent (au pire un pneu dur se démonte et on trouve tout ce qu'on veut sur le net). Celui de ma fille a servi pendant 10 ans tous les jours à son prédecesseur et il fonctionne encore comme une horloge, il faut juste s'assurer que les batteries ont moins de 8 ans.

En acheter un d'occasion s'est s'éviter des mois de souffrance supplémentaires, ne plus dépendre d'une décision administrative ou financiere ubuesque et c'est en avoir un de secours qui va bien le jour où le fauteuil tout neuf est enfin arrivé.

P.