www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, j'espère que je ne fais pas de bêtises pour mes premiers pas Je me suis dit qu'ici, je pourrai avoir des réponses précises à mes interrogations. Désolée, c'est un peu long...j'ai mis en gras l'essentiel pour ceux qui n'auraient pas la force de tout lire.

Une présentation rapide, afin que vous puissiez situer...: âgée de 34 ans, je suis diagnostiquée SED hypermobile depuis trois ans. Mes premiers symptômes vraiment handicapants remontent à mes 15 ans (mais j'ai des signes depuis mes 4 ans).
J'ai aujourd'hui des vêtements compressifs, je prends de la L-carnitine et des patchs de lidocaïne pour les douleurs (et un peu de Skén** quand la douleur me fait contracter de partout), je sors avec des béquilles de façon systématique, mon périmètre de marche est limité à quelques centaines de mètres, sauf exploit (je randonne parfois exceptionnellement sur 1,5 km ou 2, ce sont mes marathons à moi) et j'ai un fauteuil roulant manuel pour les sorties (magasins, manifestations en extérieur...).

J'ai dû cesser un travail que j'aimais beaucoup (professeur de français), et je suis actuellement en reconversion. J'ai réussi l'an dernier le CAPES de documentation pour travailler en CDI (l'équivalent des bibliothèques dans les écoles). Cela me plaît.

Je vis en Guyane.

Sinon, très heureuse, amoureuse d'un homme formidable...et je suis actuellement enceinte.

Et je me retrouve face à un dilemme concernant cette grossesse.
Les premiers mois se sont très bien passés. J'en suis actuellement à 13 semaines de grossesse, et j'ai eu un petit coup de fatigue et une entorse à la cheville. Du coup, mon gynécologue, à la maternité, m'a arrêtée.
Il voulait m'arrêter directement jusqu'à la fin de ma grossesse, par précaution. Pourtant, bébé va très bien, mon col est haut et fermé, et je n'ai pas le sentiment que ma fatigue soit spécialement liée à la grossesse.

Un arrêt, dès maintenant, pourrait avoir des conséquences préjudiciables sur ma carrière. En effet, je suis en reconversion, et si mon changement de matière est validé cette année, j'ai deux postes disponibles dans ma ville (sur 5 en tout), avec de bonnes chances d'en avoir un du fait d'un bonus pour mon handicap. Si je suis en arrêt dès maintenant, ma validation sera repoussée à l'an prochain, et les postes seront attribués. Du coup, j'aurais un poste à au moins 45 km (et je ne peux pas conduire à cause de troubles visuels liés au SED, je dépendrais donc d'un transport particulier, et ici, ils sont peu sérieux...), et je ne sais pas combien d'années se passeront avant qu'un poste se libère dans ma ville.

Mais évidemment, je ne ferai rien qui puisse nuire à l'enfant. Et je n'arrive pas à savoir si un arrêt si tôt est inévitable et conseillé du fait de la pathologie, ou bien si le gynécologue de ma maternité a pris peur et pêche par excès de précaution. En effet, toute l'équipe de la maternité a déjà parlé de moi à plusieurs reprises car je suis leur première patiente SED (tous les médecins connaissent mon dossier sans que j'aie à expliquer, c'est rassurant mais bizarre à la fois), et ils ont visiblement peur.
J'avais posé la question de la grossesse au professeur Hamonet, qui m'avait dit que la grossesse était généralement une période agréable, active, et que certaines reprenaient même le travail à cette occasion du fait d'un regain d'énergie, et qu'il ne fallait pas s'inquiéter.

Alors? Avez vous été arrêtée très tôt? Est-ce nécessaire pour l'enfant?

J'ai bien sûr lu les témoignages présents sur le forum (notamment de Charlotte...) mais je n'arrive pas à trancher...

Merci,

Cassandre

Bienvenue sur le forum Cassandra
tu vis en Guyane cool ! tu ouvriras un post Guyane et tu nous mettras des photos.
C'est genial enceinte et en plus avec un homme formidable, le top du top
Tu as été diagnostiqué par un généticien
moi j'écouterai mon gynéco et surtout j'écouterai mon corps, si il sent qu'il faut du repos alors écoute le, après tu verras bien comment ça se passe.
Tu auras d'autres avis, je laisse mes amies te répondre
Tu connais la date approximative de la naissance du ptit bébé
biz

Bonjour Frédérique,

Merci de ton accueil.
Pour répondre à tes questions, le bébé est prévu pour fin Mai. Un petit Gémeaux ou plus probablement un petit Taureau...

Je n'ai pas été diagnostiquée par un généticien, mais, sauf erreur, cette démarche n'existe pas encore pour le SED hypermobile: vivement que la recherche avance! Mais je sens que le diagnostic est bon, alors que quand on me disait fibro, je sentais bien que ce n'étais pas ça...

En fait, pour être franche, j'ai le sentiment que oui, mon corps a besoin de quelques jours de repos, mais pas de six mois!!! Être privée de travail, de sorties (avec les heures de présence obligatoires au domicile) pendant plus de six mois me déprimerait plutôt, et vivre dans le stress de ce qui m'attend ensuite ne me semble pas très bon (fatigue liées au transport, ou refus du poste donc arrêt maladie alors que je me suis vraiment battue pour retravailler...).
Mais si c'est nécessaire médicalement, bien sûr, je n'hésiterais pas...

Je recherche donc des témoignages (de femmes étant arrêtée, ou non, du déroulement de la grossesse, prématurité ou non, etc...), et finalement, ce n'est pas si facile à trouver!

Bises

Bonjour,

J'ai demandé à Gène qu'elle vienne te répondre et te donner son point de vue mais elle est actuellement en rade d’ordinateur.
je ne sais pas quand son PC sera opérationnel ??!!??
mais j'espère qu'elle pourra vite venir témoigner.

C'est sur que compte tenu du SED c'est une grossesse à risque qu'il faut bien faire suivre.
Cependant il semblerait, au vu de ce que tu dis, que ton gynéco ait en effet pris peur et ait pris bcp de précaution. Un arrêt de travail est peut être nécessaire mais peut être pas jusqu'à la fin de la grossesse !!?!? Surtout si tu en es qu'à la 13ème semaine !! Cela me semble en effet excessif mais ça n'est que mon avis.

Tiens nous au courant
Biz

Merci Tinou de ta réponse et de ton implication.
Les soucis d'ordi, c'est pénible...

Cela me semble aussi excessif (j'aurais des contractions, des saignements, un col qui s'ouvre, ce serait différent.). Je dois en parler vendredi avec la sage-femme qui me suit (libérale, mais qui participe aux réunions de la maternité) pour faire le point...

Le tout sera de ne pas prendre de décision seule.

Bises

Et oui Gene a des soucis avec son ordi, moi j'y suis passée il n'y a pas longtemps ouf tout marche !!!

Cassandra, en fait si je te parle de généticien, c'est que justement le diagnostique est très difficile, donc qu'il est difficile autant voir la bonne personne c'est important, il y a des maladies qui se ressemblent ...
Je connais quelqu'un sur le forum qui a eu ce soucis J'espère qu'elle viendra nous raconter son histoire je file lui demander.
Et je suis d'accord avec toi " vivement que la recherche avance" a+ biz

Frederique, j'en sais quelque chose...

Ma belle-mère a réussi à se faire diagnostiquer SED à ma suite (en allant voir le médecin qui m'a diagnostiqué). Je n'ai pas cessé de lui dire que cela ne me semblait pas cohérent du tout (d'ailleurs, tous les traitements mis en place ne lui convenaient pas), qu'il ne fallait pas se fier aux dires du professeur dans ce cas, trop prompt à gonfler le nombre des SED hypermobiles.
Finalement, elle a fini par m'écouter, et au bout de 30 ans, enfin, elle a eu le bon diagnostic: Spondylarthrite ankylosante. Elle va mieux avec un traitement adapté. Ses vêtements compressifs et tout le reste sont partis à la poubelle.

De mon côté, les vêtements, le levocar***, la ceinture lombaire, et tout le reste ont changé ma vie. Je retravaille. Et 30 ans de problèmes de santé se sont vus expliqués...Je me sens à ma place.

Merci en tout cas.

Cassandre a dit :
je suis d'accord avec ta réflexion.
Il faut savoir prendre du recul par rapport à certaines façons de faire de certains médecins.
Il y a certains diagnostiques qui tombent un peu trop facilement !
Et je ne suis pas la seule à le penser !!

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaëlle.
J'utilise le skenan de façon exceptionnelle: je dois être à quatre-cinq cachets en tout depuis le début de ma grossesse! Le gynéco m' a dit que cela ne posait pas de problème (en si petite quantité, le bébé ne risque pas de syndrome de manque à la naissance). Ils n'ont pas vu de soucis non plus pour les patchs de lidocaïne. Peut-être as-tu d'autres informations...
Pour le kiné, j'aimerais bien, mais je suis à deux séances par semaine déjà, et vu le manque de kiné criant en Guyane, ce serait difficile d'augmenter (il y a plus de 50 personnes sur liste d'attente dans mon cabinet, et les malades chroniques attendent parfois cinq-six mois pour leur première séance...).

J'ai vu la sage-femme. Elle est de mon avis: les médecins de la maternité sont totalement flippés, ils craignent que mes tissus ne tiennent pas, et que je ne le sente pas. Et, comme elle le souligne, ils ne font confiance qu'à la médecine, pas aux femmes et à leurs sensations. Pour elle, si je me sens bien, si je n'ai pas de contractions, pas de saignements, pas de pertes, pas de douleurs, je peux encore continuer. Pas trop, jusqu'à mi février environ, et si je me sens mal avant, il ne faut surtout pas que je force, mais au moins ça...et ça me va

Si certaines, mères ou futures mères, veulent raconter leur parcours, qu'elles n'hésitent pas!



HS, on: Tinou, je resterai reconnaissante au professeur car en mettant un diagnostic sur mes maux, j'ai gagné en qualité de vie et en tranquillité. J'ai découvert des aides qui me permettent de retravailler. Sans les documents publiés sur internet, je n'en serai pas là. Et il faut des gens qui se battent pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie. Pour ça, c'est bien.
MAIS j'ai été très choquée par ce que j'ai découvert, et la façon dont cette consultation est gérée. C'est dommage, parce que ça porte une ombre aussi sur ceux qui ont le bon diagnostic.
Par exemple, nul besoin de faire traverser la France à plusieurs reprises à des malades pour des vêtements compressifs, quand on a à côté de chez soi des gens qui peuvent faire ça très bien, et sans délais d'attente (huit mois pour mes premiers vêtements, trois semaines depuis que mon pharmacien spécialisé me les fait. Je n'ai pas vu de différence). Deux de mes connaissances se sont vues prendre des mesures pour les vêtements avant même un diagnostic!!!!!!!
Je me suis exprimée, ça a déplu, je suis blacklistée, tant pis. Parfois, il faut savoir dire les choses pour qu'elles avancent dans le bon sens, ensemble. J'espère que mes propos ne dérangeront pas trop...Et je me tais désormais. HS off.

Coucou Cassandra, et oui voir un généticien c'est important, je confirme venez lire le témoignage de Poupounie sur ce lien :

http://afsed.free.fr/
vous pourrez rajouter un message

bonne journée à ts biz

Bonjour Cassandre, ma fille Coline est atteinte du SED 3.

Si je te présente l'historique familiale c'est pour mettre en avant un point que j'ai rarement vu dans la littérature du SED si ce n'est dans l'article du dr Howard P. Levy sur le site ncbi (bibliothèque en ligne US) : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279

Dans le chapitre 'Pregnancy Management' il est mentionné un risque de travail rapide lors de l'accouchement.

Ma fille Coline est née en moins d'une heure et ma seconde fille en moins de 20 minutes départ canapé !

Dans les deux cas pas ou peu de signes plus évocateurs que les jours précédents.


Dans ton sujet tu parles aussi des bizarreries de la consultation du Pr Hamonet.
Après un an d'attente ma fille a enfin été reçue par le Pr. J'y ai vu un homme agé, seul, devant travailler plus de 15 heures par jours pour effectuer quelques consultations mais aussi remplir des dossiers Mdph, des tiers temps, des justificatifs de ci, de ça ... Nous avons passé 9 heures à la consultation Ehlers Danlos de l'hotel Dieu et j'en suis sorti avec l'impression que le plus maltraité de toutes les personnes présentes c'était le Professeur, et pourtant en ce qui concerne la maltraitance les Sedistes en connaissent un rayon.

Coline a plongé dans la souffrance quotidienne depuis un an maintenant et, bien qu'ayant obtenu un diagnostique SED III de l'hôpital Necker, les seuls traitements que l'on a réussi à arracher aux médecins étaient ceux que l'on a demandés avec insistance en se basant sur les publications du pr Hamonet.

Si Mr Hamonet n'avait pas publié d'article sur l'utilisation continu du TENS, jamais nous n'en aurions acheté un à Decathlon pour soulager notre enfant quand les médecins, ignorants de la maladie, ne donnaient pas autre chose que du paracetamol alors qu'elle ne bougeait plus, ne parlait plus et était en train de partir ... tout ça à cause des douleurs.

Ce qui s'est passé avec le Tens s'est répété avec les vêtements de contention (bas et manchon standards et non pas spécial SED), avec la balnéo, avec l'usage d'un fauteuil roulant électrique ...

A chaque fois il y avait au départ une publication du Pr Hamonet complétée par une recherche d'info sur les sites associatifs (dont l'AFSED bien sur) et universitaires.

J'ai cru comprendre qu'à Lyon il y avait des médecins compétents sur la maladie, je peux vous dire que dans le nord ouest nous en avons cherché sans en trouver alors que nous sommes passés par Garches (centre national de la maladie) et autre centre universitaires où certains médecins la connaissent pourtant.

Alors, oui, merci Pr Hamonet !

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaëlle, merci, j'avais déjà lu.

Pierrick, oui, tous ces documents et ce travail de fond sont précieux. C'est grâce à cela que j'ai le diagnostic, et beaucoup d'autres aussi. Que ma prise en charge est adaptée. C'est ce que je soulignais. On a par ailleurs tous une très bonne impression la première fois. Quelqu'un qui écoute enfin, bien qu'il soit débordé, ça fait tellement de bien.

Je souligne juste que parmi tous les gens qui peuplaient la salle d'attente, il y avait peut-être ma belle-mère, venue plusieurs fois en quelques mois (tellement enthousiaste au début qu'elle voulait venir donner en bénévole un coup de main à la consultation...avant de se rendre compte que le diagnostic erroné lui avait fait perdre en qualité de vie et en temps), ou des amies à moi, épuisées d'être venues chercher leurs vêtements compressifs de loin (plusieurs centaines de kilomètres) et reparties deux fois bredouille.
Il a beaucoup de qualité et ce n'est pas à remettre en cause (sans lui, une de mes amies montée trois fois à Paris pour rien...serait morte de l'inaction des hôpitaux près de chez elle), et certains défauts. Mais tout le monde gagnerait à une meilleure organisation. Lui en premier

D'accord avec le diagnostic sur le Pr mais pour s'organiser il faut être plusieurs, le jour de notre consultation il était seul.

A la consultation j'ai vu des gens attendre 6-8h pour faire signer des papiers et, tout comme ton amie, ils avaient aussi fait des centaines de kms pour cela.

Cela pourrait paraître ubuesque si ce n'était hélas le reflet de ce que nous avons vécu : un grand désert médical avec personne pour prendre au sérieux la souffrance des malades du SED. Des douleurs neuropathiques partout dans le corps alors que les radios et examens sanguins sont bons ... ce ne peut être que dans la tête.

Sa consultation va fermer dans quelques mois ou années, vers qui se tourneront les malades non encore diagnostiqués ?

P.