www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Oui Cassandra je confirme ce que tu dis, un généticien nous en avait parlé lors d'un weekend convivial.
Tu nous tiendras au courant.
biz

Bonjour,

Je m'étais promis de donner des nouvelles, au cas où d'autres futures mamans s'interrogeraient, et suite à votre gentil accueil et à vos réponses. J'ai donc repris le travail début Décembre, dans de bonnes conditions (je me ménage et j'ai les vacances scolaires) et...tout se passe bien. Pas de contractions, pas de saignement, un col parfait...
Je travaille donc encore à l'heure actuelle (25ème semaine) et les gynécos semblent se détendre (même si j'ai tout de même déjà fait mon entretien avec l'anesthésiste, ils se méfient... ).
Bon, peut-être que je m'arrêterai tout de même après les vacances de Février (qui finissent le 7 Mars ici), car mon ventre risque de peser beaucoup plus lourd vers la 28ème semaine, même si aux derniers entretiens, le gynéco ne m'a même plus parlé d'arrêt.

Voilà, je souhaite à toutes les futures mamans une aussi jolie grossesse que la mienne. Plein de courage à celles pour qui c'est plus compliqué: le bonheur d'un bébé tout neuf est au bout...

Cassandre

Un témoignage très positif ça fait plaisir et ne peut qu'encourager les futurs mamans
merci, et prends bien soin de toi Cassandra et du ptit bébé biz

Oui, Frédérique, je me suis dit que c'était important de témoigner dans le bon sens, aussi, car on trouve souvent des témoignages de gens qui rencontrent des difficultés...mais ceux qui vont bien restent silencieux.
Voilà, pour celles qui hésitent, oui, une grossesse avec un SED peut se passer très très bien (du moins les six premiers mois révolus, je vous dirai ensuite )

Et tu as bien raison Cassandra Et j'espère que grace à toi, il y en aura de plus en plus
biz

Alors, voici quelques nouvelles (avec en gras la question centrale, pour ceux fatigués qui ne voudraient pas tout lire).
La grossesse se passe toujours aussi superbement.
Bon, bien sûr, le piriforme et le psoas s'expriment en se contractant, j'ai retrouvé mes tendinites autour du périnée (mais c'est chronique chez moi), mais pour le reste, fatigues gérables, pas de vergetures, bébé va très bien, courbes parfaites, il a la pêche et réagit dès qu'on pose la main sur le ventre par un petit coup de main ou coup de pied, et sinon m'épargne (et il est gentil, quand je le stimule pour qu'il se déplace quand une mauvaise position de sa part est un peu douloureuse, il le fait ...)

Les gynécos, arrivée à la 30ème semaine, se détendaient un peu, et m'ont même renvoyés vers ma formidable sage-femme libérale pour le suivi.
Malheureusement, patatra, un nouveau gynéco, connu pour son incompétence, a déboulé dans le service.
Il voulait d'abord me dégager de la maternité (de niveau II, mais très bien et avec un service de néo-nat capable de prendre en charge mon enfant dès à présent) pour une maternité à 75 km de là de niveau III (une usine qui explose les stats au niveau taux de mortalité infantile et de la mère), voire en métropole, vu "les risques de rupture de l'aorte utérine", et autre.
J'ai donc pris le temps de lui expliquer que j'étais atteinte de la forme hypermobile, de lui transmettre des documents sur les différentes formes existantes et les risques associés...
Donc il ne parle plus de me dégager, mais cherche tous les arguments possibles et imaginables pour me faire une césarienne programmée ("si votre bébé est gros, c'est césarienne, c'est nécessaire, vous comprenez...Ah, votre bébé est mince? Mais c'est mauvais signe dans votre cas, l'accouchement risque d'être trop rapide, dans votre cas, la césarienne est indiquée..." -texto) .

Personnellement, la césarienne, avec les difficultés de cicatrisation, les risques d'hémorragies, les maladies nosocomiales fréquentes ici (tropiques obligent, pas évident de lutter contre tout...), sans parler du reste, je n'en ai vraiment pas envie. Je préfère risquer la luxation du bassin, à choisir Je rentre donc en débat gentiment, argument contre argument, mais je ne veux pas non plus manquer de discernement.
Du coup, je fais appel à nouveau à vos témoignages...Les déjà mamans, accouchement par voie basse, césarienne dans votre cas? Suites de couches? Pas peur des détails, hein, je préfère savoir...

Merci

Bonjour Cassandre, de ce que j'ai pu observer chez mon épouse (je n'ai fait qu'accélérer la voiture entre les contractions et tenir la main par la suite ...), le travail s'est effectué extrêmement rapidement par voix basse et en siège avec nos deux filles (toutes les deux des petits bébés).

J'ai entendu dire que pour ma belle-mère cela avait été la même chose.

Aucune luxation de hanche ni pour l'une ni pour l'autre par contre mes deux filles y ont eut le droit dès la naissance.


P.

Coucou Cassandra, moi 3 enfants des filles
La première c'était un siège, donc direct césarienne !
la 2ème, le gynéco a tenté accouchement normal, mais rien ne se passait...Pas de dilatation, mais des complications, du coup césarienne .
Et le gynéco m'a dit "stop" plus de bébés Et comme je n'écoute rien, j'ai eu une 3ème, par césarienne programmée, c'est pour la 3ème que ça s'est le mieux passé comme quoi, les césarinnes ça a du bon aussi
Par contre si tu peux l'avoir sans césarienne, c'est encore mieux
Prends bien soin de toi.
Biz

Merci de vos témoignages.

Pierrick, je savais que pour ta femme, le travail avait été très rapide mais je ne savais pas pour tes filles. Ce sera à surveiller, alors...

Fréderique, je me bats en effet pour la voie basse (bébé n'est pas en siège...), mais je veux être sûre de mes arguments, d'où mes recherches de témoignages, pour bien peser le pour et le contre...
Car à entendre le médecin, je vais finir incontinente et tout le toutim, mais comme par ailleurs, il m'a dit "aimer l'argent" et "préférer ne pas être dérangé la nuit et le week end...", je doute quelque peu de ses véritables motivations...

Drole de Dr...Les gynécos bossent le weekend aussi lol
Et quand il te dit incontinente, je ne vois pas pourquoi Fais toi surveiller, pas d'imprudence et ça va aller
bon courage, tu vas être une super maman.
biz

Merci Frédérique, c'est gentil.

J'ai revu ma sage-femme: j'ai fait très bonne impression au gynéco (elle m'avait demandé d'être diplomate, j'ai fait tous les efforts de diplomatie dont j'étais capable, ça a été dur ), et finalement, on part bien sur un essai de voie basse, si la radio du bassin montre que bébé pourra passer facilement.
J'ai, en parallèle, - je le dis pour les futures mamans au cas où pour qu'elles anticipent- gagné mon billet pour la voie basse grâce à quelques séances de laser ophtalmique. En effet, je suis très myope, et comme l'accouchement peut favoriser des décollements de la rétine (et avec le SED, bien sûr, c'est accentué), j'ai dû me faire faire quelques points pour renforcer la barrière que j'avais déjà.

Ils m'ont juste demandé d'aller à l'hôpital avec la sage-femme pour tester la table d'accouchement et définir à l'avance les positions qui seront les moins douloureuses pour moi pendant le travail. Je trouve ça super.

Bref, tout est bien qui finit bien, en tout cas au niveau négociation. Le plus dur reste à faire...

Par contre, j'en ai trop fait, donc repos pour les deux semaines à venir (couchée trois heures le matin, trois l'après midi, rien d'insurmontable non plus...)

Merci à vous

Je conclue pour celles (et ceux) qui rechercheraient, comme je l'ai fait, des témoignages de personnes atteintes des SED hypermobile enceintes...

Contre toute attente, j'ai accouché trois jours avant le terme, le 25 Mai, alors qu'on m'avait dit que je ne dépasserai pas 38-39 semaines. Pas de travail rapide: j'ai perdu les eaux à 8 heures, et j'ai accouché à 23h43
Tout s'est déroulé au mieux: les médecins m'avaient dit qu'ils me faisaient confiance puisque je connaissais ma maladie et mon corps, et la confiance a en effet été totale.
De 10h à 18h, ils m'ont laissée seule avec mon compagnon dans une chambre individuelle, où j'ai pu me doucher, manger et boire autant que je le souhaitais, faire des séances d'acupuncture, sauter sur mon ballon, et je me promenais librement dans l'hôpital...Ce n'est qu'à 20h que l'anesthésiste m'a demandé de rester à jeun et sans boire (au cas où une anesthésie générale aurait été nécessaire). J'avais donc assez d'énergie pour la suite du travail (une perfusion d'eau m'a permis de m'hydrater à la toute fin).

Je n'ai pas eu de péridurale, comme convenu avec l'anesthésiste afin que je sente si jamais je faisais une luxation du bassin. La douleur était bien sûr extrêmement forte, mais après tout, nous sommes plus habituées à la gérer que d'autres, et c'est passé. J'ai été libre de mes mouvements, heureusement, ils ne m'ont pas imposé de monito tout du long- sinon, couchée sur le dos, cela aurait été insupportable. J'ai accouché en position semi accroupie, sur le bord de la table, ce qui était le plus confortable pour moi.
J'ai eu une déchirure superficielle, mais le gynéco craignait que la déchirure s'aggrave du fait de la fragilité des tissus, il m'a donc saucissonnée au moment de recoudre! Heureusement, ma sage femme libérale est intervenue pour enlever les points: ne gardez pas des points qui vous font trop souffrir, surtout!

Mon bébé est adorable, en pleine forme, très tonique et éveillé! Mais je préviens les futures mères au cas où: quand on me l'a posé sur le ventre, à la sortie, il était vraiment tout mou. J'ai cru qu'il était hypotonique, et j'en ai été très attristée car cela peut être un signe de transmission du SED, du coup, je n'ai même pas vu le papa couper le cordon. Dommage, car quelques minutes après, la puer m'a dit que tout allait bien et qu'il était bien tonique. Donc pas de panique si cela vous arrive.

Bref, tout peut aussi bien se passer pour nous. Soyez prudente, mais faites vous confiance, ayez confiance en vos capacités, et en l'équipe médicale.
Comme je n'avais pas d'atteinte vasculaire, j'ai pu passer en argumentant farouchement auprès de l'équipe médicale d'une proposition d'accouchement hyper médicalisé (césarienne programmée sous anesthésie générale) à un accouchement très naturel (ce qui m'a évité une cicatrisation difficile et des suites de couches compliquées). Cela valait le coup. Ce n'est pas à faire avec n'importe quel type de SED, c'est à voir au cas par cas, mais ce n'est pas impossible en soi...

Merci en tout cas d'avoir répondu à certaines de mes questions...

Cassandre

Merci Cassandre pour ce témoignage, bien détaillé, c'est super ! bonne journée

Bonjour tout le monde,
Petite nouvelle sur le forum
Je me présente je m'appelle Marie, j'ai 23 ans sed de type classique et hypermobile.
Je suis enceinte d'un mois et ressent déjà des difficultés dans mon travail
Je suis aide soignante donc port de charges lourdes oblige et des km au cours de la journée...
J'ai contacté celle qui me suit pour le sed qui m'a dit que je prenais beaucoup trop de risque... (risque de fausse couche et atcd de grossesse extra utérine)
Que faire ??
Merci par avance de vos réponses
En vous souhaitant une très belle journée
A bientôt