www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,

Pierrick a écrit sur un autre post :

Pierrick : Quels sont les noms de ces médecins ? Et où exercent-ils ?
Je cherche désespérément des médecins compétents qui connaissent bien la forme classique pour un suivi adéquat d'une enfant.

D'avance, merci Pierrick pour ta réponse.
Si d'autres parmi vous connaissent également des médecins compétents dans la forme classique je suis bien sur preneuse de tous vos conseils.

Bonne fin de WE.

Bonjour Tinou et excuses-moi pour le retard à ta question mais ma fille étant atteinte du SED III ...

Sur le site de l'association SED66 désormais A.M.S.E.D genetique il y avait tout une liste de médecins de référence dont 2 semblaient en rapport avec le SED I et II :

Le Pr Germain à Garches (Unité de génétique médicale)

Les Pr Stadler et Dr Martin du CHU de Nantes (Hotel dieu), service de dermatologie. Tel 02 40 08 31 16

J'ai cru lire que tu t'inquiétais de douleurs avec le SED I, il y a 15 jours j'étais chez le Pr Hamonet pour qui il ne semblait y avoir aucun doute quant à la souffrance associé au SED, qu'il soit classé I, II ou III ou ... en fonction de l'avancée des connaissances.

Chez nous, la dermatologue consultée ne connaissait que le type I et elle était persuadée qu'il n'y avait pas de douleurs avec cette maladie ...

Bon courage

P.

J'ai retrouvé les coordonnées sur le site A.M.S.E.D. : http://www.amsed-genetique.com/pages/la ... listes.php

Hôtel Dieu de Nantes (44)


1 place Alexis Ricordeau
44000 Nantes

Centre de référence pour les maladies dermatologiques rares,
Consultation spécialisée syndrome Ehler Danlos :
Pr STALDER Jean-François
02.40.08.31.16


Consultation du centre de référence pour les maladies dermatologiques rares,
consultation dermato-génétique :
Dr MARTIN Ludovic,
Service dermatologie consultations
02 41 35 34 19

coucou Pierrick, tu as des centres referents sur le site de l'AFSED :
http://www.afsed.com/ref.html
Le dr Gabrielle Georsgesco en dermatologie CHU de Tours est très bien aussi
biz

C'est donc bien ce que j'avais constaté... Il n'y a rien du côté de Lyon

Oups... j'ai oublié de vous dire Merci

Coucou Tinou,
à Lyon sur la doc que Garches à envoyé, tu as :

Service Génétique hopital de l'hotel Dieu
1 place de l'hopital Lyon
tel : 0472413293

Alors faudrait vraiment que Garches mette à jour leur doc
L’Hôtel Dieu a fermé depuis quelques années maintenant
Et le service de génétique est maintenant logé à l’Hôpital Louis Pradel.... mais pas de service de dermatologie en vue et encore moins spécialisé dans le SED

Et bien ça promet j'ai reçu la liste, il y a environ un mois En effet il faudrait vite mettre à jour leur liste