www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je viens vers vous car j'ai reçu un refus de prise en charge à 100% de la part de la CPAM pour un syndrome Ehlers Danlos hypermobile. A savoir que j'ai déjà un 100% pour une autre maladie génétique.

Est-ce que cela vous est arrivé ? et qu'avez-vous fait ? Je vais contester leur décision mais je ne sais pas trop comment cela se passe.

Bonne soirée à vous

Céline

Bonjour Céline,

Oui il faut que tu contestes cette décision.
Il faut bien expliquer le syndrome et tous les symptomes que tu as.
Il faut que le médecin qui remplit la demande fasse bien le point avec toi pour ne rien oublier et pour bien tout expliquer.
Il est possible que tu sois convoquée par le médecin conseil de la sécu; il faudra bien tout lui expliquer lors de ce rdv !

Courage ...

Voilà également ce que j'ai pu trouver sur le net :

"Que puis-je faire si la Caisse de Sécurité Sociale refuse de reconnaître ma maladie comme ALD ?"

En principe, votre Caisse de Sécurité Sociale vous informe par courrier de sa décision. Si aucune réponse ne vous est adressée dans le délai d'un mois, cela signifie que votre demande est rejetée.

Dans ce cas, avant d'engager un recours, il est conseillé de prendre d'abord contact avec votre Caisse pour savoir où en est exactement votre dossier.

Si votre Caisse de Sécurité Sociale refuse de reconnaître votre maladie en tant qu'ALD, vous pouvez contester sa décision. Il vous faudra alors, dans le mois suivant son refus, demander par écrit à faire l'objet d'une "expertise médicale"

Dans votre courrier, vous devez préciser :

l'objet de la contestation (refus de reconnaissance de votre affection comme ALD),
le nom et l'adresse de votre médecin traitant (ou du médecin spécialiste qui vous suit pour votre pathologie).

Cette demande d'expertise pourra être adressée par lettre recommandée avec avis de réception ou bien déposée au guichet de votre Caisse en demandant un récépissé.

Un médecin-expert sera désigné d'un commun accord par votre médecin traitant et par le médecin-conseil de votre Caisse de Sécurité Sociale. S'ils ne se mettent pas d'accord, il sera choisi par le Directeur Départemental des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS).

Le médecin-expert procédera alors à votre examen à son cabinet (ou, si vous ne pouvez pas vous déplacer, à votre domicile) et votre médecin traitant pourra y assister. Il communiquera ses conclusions au service du contrôle médical de la Sécurité Social dans le mois qui suit.

La Caisse de Sécurité Sociale dispose d'un délai de 15 jours pour vous transmettre par courrier la décision qu'elle aura prise au vu des conclusions de l'expertise.

Voilà, j'espère que ça t'aidera !

Bonjour,

Merci pour vos réponse, je vais faire ce que vous m'indiquer, à savoir contester la réponse.

Bonne journée

Céline

:rCoucou Celine, tous les sed hypermobile ne sont pas à 100% tout depend le degrès, mais comme t'a dit Tinou plus haut, tu sera vu par un médecin conseil et tu en sauras plus, tiens nous au courant biz

salut ,
j'ai eu le même soucis que toi, comme le SED n'est pas répertorié dans les 30 maladies nécessitant la prise en charge à 100%, j'ai contesté cette décision avec un certificat médical de mon médecin traitant, j'ai ensuite été convoquée par la sécu pour une visite médicale et & mois plus tard j'avais mon 100%.
J'espère que ça va se passer comme ça pour toi aussi.
A bientôt

Moi par contre, je n'ai pas eu de problèmes pour avoir le 100 %, on vient de me le renouveler pour 5 ans, comme auparavant.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Tout cela dépend donc vraiment des CPAM et des médecins conseil qui traitent ces dossiers....

Suivant les départements où nous habitons, le SED n'est pas reconnu de la même façon, et cela crée vraiment une inégalité territoriale

Dans mon cas, je n'ai pas que le Sed, j'ai aussi d'autres pathologies et celà explique surement mon renouvelement.
Mon problème c'est pour avoir l'AAH là c'est autre chose

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

C'est vrai que d'un endroit à l'autre ça change Il faut habiter au département qui arrange le mieux Mais je ne sais pas quel vous conseiller...
Bon courage à ts

Je n'ai pas eu de problème non plus, mais je pense que ma cardiopathie a dû jouer en ma faveur. Cela m'a été accordé pour 5 ans. Mon problème c'est la carte de stationnement qui m' a été refusée cette année, je pense que nous allons refaire la demande avec le neurologue quand j'irais le voir en avril. Je ne sais pas si cela dépend des régions où nous habitons, mais mon médecin, quand il a fait la demande, m'a dit qu'il avait eu 2 refus pour un elher danlos. Donc j'en déduis que probablement les autres problèmes que l'on eut avoir doivent jouer.
Bon courage et bonne semaine.

hélas les médecins elher danlos connaissent ou ils pensent connaitre , l'image qu'a mon rhumato est au niveau de la peau et pour lui faire changer d'avis c'est difficile la patiente qui lui fait un cours non c'est trop, " consultez le site" elle accepte mais sans trop avouer qu'elle avait une lacune

et lorsque je consulte je commence à poser la question on me répond oui effectivement je connais le nom et alors pas plus , et internet c'est pour qui, la prochaine fois nous en reparlerons , si aujourd'hui mon état c'est aggravé une intervention au niveau du genou qu'il n'aurait jamais du être pratiquée je me retrouve comme un pantin en fre , pour seule réponse" je ne comprends pas ", et de plus un professeur mondialement connu. aucune indemnisation , que mes yeux pour pleurer.

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vous donner des nouvelles et que c'est compliqué. Je pense que déménager dans un départ où le SED est reconnu serait plus facile

J'ai effectué un recours auprès de la CPAM de l'Essonne (qui apparemment ne reconnait pas le SED) et je dois maintenant désigner un médecin pour me représenter auprès du médecin-conseil. Le Professeur Hamonet m'a conseillé un médecin qui malheureusement est surchargé de boulot et est déjà expert pour 2 ou 3 maladies génétiques. Il faut donc que je trouve un médecin qui connaisse bien le SED pour me représenter et ce n'est pas chose facile.

Voilà les dernières nouvelles concernant mon refus d'ALD, c'est long et compliqué mais je ne lâcherais pas pour faire reconnaitre cette maladie auprès de la CPAM de l'Essonne

Bonne journée à toutes et tous

Céline

coucou tout le monde
Rose, ta cardiopathie tu l'as toujours ? ma fille a eu pareil ça fait un peu plus de 2 mois, elle doit refaire un examen pour voir si tout est rentré dans l'ordre.

nany comme je te comprends, combien de personnes SED on eu des interventions chirurgicales, alors qu'il n'aurait pas fallu ou alors av des recommandations et une façon de faire differente des autres...Heureusement que le SED sort petit à petit de l'ombre, mais pas assez encore
bon courage.

Céline,c'est vrai que pour les recours à la CPAM, c'est très dur, enfin il faut avoir un dossier solide et répondre à pas mal de critères, il y a tellement d'abus, que tout est regardé à la loupe. Tiens nous au courant, bon courage.

Biz à ts

Je me permets de déterrer un vieux post, vu que je suis moi-même dans le même cas de figure. On m'a refusé l'ALD pour mon ehlers danlos une première fois, et même une seconde fois après recours amiable. Je pense faire recours une troisième fois. Le soucis, c'est que je n'ai JAMAIS été convoqué par la sécu afin que je puisse m'expliquer, que je ne sais même pas pourquoi ils me l'ont refusé.

"Heureusement" (et je le mets exprès entre guillemets) que j'ai aussi une maladie de crohn, du coup je n'ai jamais eu de problèmes pour mes prises en charge pour tout ce qui concernait l'Ehlers-Danlos (vu que le Crohn fait aussi des problèmes rhumato). J'avoue que devant la bêtise de l'administration française je ne sais plus trop quoi faire, parce que j'aimerai que la maladie qui empoisonne le plus mon existence soit reconnue comme telle, et pas comme une babiole inconnue qui derrière son nom bâtard ressemble pour ces chers médecins conseils incompétents à quelque chose de mineur.