www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci à toutes pour vos témoignages redonnant cœur à l'ouvrage.
Depuis 1 an et demi nous nous battons pour faire repartir notre fille.
Les soins adaptés, les orthèses, le fauteuil, le matelas anti-escarres, les vêtements compressifs, l'oxygène, l'anti-douleur ... lui ont permis de quitter l'hôpital et de réintégrer partiellement le Lycée mais il faut bien avouer que le bilan de ses dernières années n'est pas très positif.
Savoir que certaines affections peuvent diminuer, soit naturellement, soit par l'entretien physique à tout prix est important pour le moral.

Notre expérience de la kiné est moins positive que celles de Séverine ou d'Anaëlle. Pour le moment Coline ne supporte que les compressions longues (anti-douleur), le reste, même la kiné isométrique, se termine systématiquement par des crises de plusieurs heures. Mais puisque certaines d'entre vous ont retrouvé de l'autonomie gràce à cette discipline, nous allons continuer à chercher pour trouver un relai à l'hôpital.

P.

Pierrick, la difficulté réside aussi dans le fait de trouver un bon kiné, avec des méthodes douces, une sensibilité niveau touché, capable de se remettre en question et d'essayer de nouvelles choses (car oui, on bouscule leurs habitudes, ils doivent parfois chercher d'autres méthodes...), un kiné qui ne prenne pas plusieurs patients à la fois, qui ne soit pas du genre à mettre sur des machines dans une pièce pour aller s'occuper du voisin...

J'ai connu les deux: des séances et des séances à l'adolescence sans grand résultat (on était 2 ou 3 par demi-heure...) et là, depuis quatre ans, je suis dans un cabinet où les kinés ne prennent qu'un patient par 1/2 heures (ceux qui ont fait ce métier pour devenir riche n'y postulent pas... ) et où il n'y a pas de machine (un vélo d'appartement, des objets permettant de se muscler, oui, mais pas de machines où on laisse le patient seul...). On me masse, on m'étire, quand je suis en forme, on fait quelques menus exercices de renforcement, et ça fait toute la différence.
Trouver les bons intervenants, c'est parfois long...

Plein de courage, il ne faut pas perdre espoir, car l'amélioration, on ne sait jamais quand ni comment elle va venir (et parfois, elle est si progressive qu'on ne s'en rend pas vraiment compte...Je n'avais pas l'impression de connaître un grand mieux, mais dernièrement, au moins dix personnes m'ont dit "oh, c'est incroyable, il y a trois ans, tu étais un fantôme, et là, on te voit rayonnante, heureuse, on n'aurait jamais cru..." Alors je me suis retournée sur mon passé et oui, j'ai réalisé qu'en effet...)

Ton témoignage, Cassandre, est super motivant et positif

Une des clés de la réussite est en effet de trouver un BON kiné à l'ECOUTE de son patient et qui prend le temps de faire ses séances correctement.
Je ne rajouterais rien de plus sur ce que tu as déjà dit sur les kinés et leur façon faire, mais c'est vraiment ça qui fait toute la différence entre un bon et un mauvais kiné.
Là aussi il ne faut pas hésiter à changer de kiné si on sent que ça ne va pas du tout ce qu'il vous faire !

"Françoise, tu parles de périodes de tranquillité, certaines ont-elles duré assez longtemps pour reprendre une activité (je pense à retravailler, passer son BAC, apprendre à conduire ...) ?"

Pierrick, je ne peux pas vraiment répondre à ta question, ça dépend de chacun de nous. J'ai eu des périodes courtes de tranquillité mais j'ai pu passer mon bac (bon je l'ai loupé) et mon permis (je l'ai eu).
Le témoignage d'Elfe et de Cassandre résume tout : à savoir la kiné est INDISPENSABLE et permet d'être plus autonome. Sans la kiné, je m'en serais pas sortie.
Depuis 1995, j'ai un bon kiné qui s'intéresse à ma maladie (depuis le temps, il l'a connait) et qui fait tout manuellement. Au début, il faisait avec les machines et il s'est rendu compte que c'était inéfficace donc il a changé de méthode et c'est bien mieux.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

ho oui ! je confirme !!! un bon kiné comme dit Cassandra, Françoise etc c'est très important !
Et même si en ce moment ta fille n'est pas au mieux de sa forme Pierrick, ce n'est pas pour ça que ça va durer, je t'assure, il y a des hauts et des bas.
il existe aussi la relaxation et la sophrologie etc, ça marche très bien, lis ce document :

http://www.institut-upsa-douleur.org/fr ... leur.igwsc

Bon courage à ts biz

Bonjour à tous,
Je m'appelle Coline et je suis la fille de Pierrick et je tiens à vous remercier de vos gentils messages , ils m'ont un peu réconforté sur mon possible avenir

Comme l'a dit mon père, l'évolution du sed chez moi a plutôt ressemblé à une marée qui emporte tout sur son passage et qu'on n'endigue qu'à grands renforts de TENS, compressions (ceinture et vêtements) et antidouleur. J'ai donc fais le même constat que Laurent : la maladie gagne de plus en plus de terrain, mois après mois dans mon cas. Pourtant, vos messages me permettent de croire qu'un jour je pourrai quitter mon fauteuil et marcher à peu près normalement... et même vivre un peu plus normalement, dans tous les cas je suis preneuse. Donc merci beaucoup à vous tous, vous me confortez dans l'idée que tout ne peut pas aller de mal en pis

Moi aussi j'ai des périodes de 'rémission' mais les périodes de 'crise' sont tellement grandes que je n'ai pas l'impression d'une amélioration, mais comme les crises peuvent augmenter et durer plusieurs années, les rémissions peuvent elles aussi augmenter et durer! Le penser ne peut faire que du bien au moral
Et qui sait, peut être qu'un jour je pourrai à nouveau faire un footing! (bon, je crois que je rêve là)

Concernant la kinésithérapie, comme la dit cassandre973, toute la difficulté est de trouver un kine capable de remettre en cause ce qu'on lui a appris et qui accepte de faire des séances pas très rentables pour lui mais tellement rentables pour son patient...

Encore merci à vous, et bonne continuation!
Coline

De petits P.S. :
1 - Pour la sophrologie, je suis désolée de venir ternir un peu le tableau car je fais partie des personnes sur lesquelles on dirait que ça ne marche pas... bref dans mon cas à par me causer un très gros stress, il n'y a pas eu d'autres d'effets. Et pourtant j'ai essayé plusieurs fois.

2 - Pour la relaxation, pareil. Mais le stress est dans ce cas accompagné d'une très forte augmentation de mes douleurs, car dans mon cas dès que j'essais de 'détendre' mon corps mes ligaments ne tiennent plus rien et mes os se déplacent, se déboitent voir se luxent.
Mais j'ai comme l'impression qu'il y a confusion entre tension physique et tension psychique... en ce qui touche à la tension psychique, la relaxation peut apporter du mieux, mais dans mon cas, je ne suis tendue que pour que mon squelette tienne debout.

Pour ma part, le neurologue spécialiste de la douleur que j 'ai vu m'a conseillé justement des séances de sophro, voire d'hypnose pour diminuer les douleurs. Vu que c'est une des rares seules choses que je n'ai pas essayée, je vais le faire, on verra bien ce que cela donne.

Après je rejoins Coline lorsqu'elle dit que vos témoignages donnent du baume au cœur. On peut entrevoir au travers de votre vécu, de vos mots, qu'il peut y avoir des rémissions.Mes rémissions sont également tellement courtes pour le moment, que je ne peux pas trop parler non plus d'améliorations. Pour la kinésithérapie, il est vrai qu'il est très complexe de trouver un spécialiste qui fasse correctement son travail, qu'il faut souvent en changer jusqu'à en trouver un bon. Mais je persiste et signe à dire que la perle rare existe et qu'on finit toujours par trouver "chaussure à son pied". Rien ne vaut un bon massage manuel, tout en douceur pour soulager les douleurs.

Coline, je ne te souhaite peut être pas un footing , mais au moins de longues marches, je suis certain que cela peut arriver et que cela arrivera

Bonjour Coline, et bonjour à tous!

Moi je suis aussi persuadée qu'il s'agit d'une maladie évolutive...
Pour moi les symptômes ont été stables et peu présent pendant 19ans.. "Juste" des luxations des épaules et coudes mais sans trop de douleurs occasionnées, des tendinites au chevilles, qq bleus, migraines, hypotension,...

Puis vers 20ans, plus de malaises, des blocages respiratoires, le tout cumulé avec un parcours PMA de 4 ans pour avoir ma fille...-18kg...beaucoup de fatigue...
Mauvaise cicatrisation, hémorragie+ les mêmes symptômes qu'avant.

Puis âpres l'accouchement il y a 16moi, tout degenere...anémie, luxation des côtés et cervicales et surtout des hanches....insomnies, fatigue intense...douleurs atroces non stop...

Puis il y a 6 mois des crises de paralysies se sont ajoutées...

Et depuis deux mois mes épaules qui se luxent depuis mes 9 mois, se mettent a me faire souffrir attrocement a chaque mouvement...

Enfin voilà se sont les grosses lignes... Mais sa montre bien...qu'il n'y a rien de stable...

Bon courage a tous..
Caro

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Ton témoignage Annaëlle est super positif et encourageant.
Il faut donc persévérer dans sa recherche et toujours se dire que c'est possible.
En effet, comme Laurent l'a dit, cela met du baume au coeur de lire ces témoignages.

Petit message pour Coline : Je suis sure, ma grande, que tu arriveras à refaire de longues marches Quand on lit les témoignages d'Annaëlle et de Séverine, on se dit que c'est possible. Après il faut savoir être patiente. Je suis sure que ton papa saura t'encourager

Courage à tous
A plusieurs on est plus fort

Je rajoute aussi, le fait de rester positif aide beaucoup chez moi ça marche et quand j'ai des soucis etc les douleurs sont piras
Alors restons positifs "comme dit Danny boon " Je vais bien, tout va bien "
A l'hôpital des massues de Lyon le Dr Chaleat, disait que ça marchait bien, même sur les enfants avant un examens douloureux, on les apprend avec une histoire à jouer un rôle et les enfants y arrivent, pourquoi pas nous
biz

J'ai pour ma part une super kiné je suis à bientôt 20 séances pour les chevilles j'enchaîne avec les genoux et elle fait de la maxillo facial aussi que je vais bientôt faire pour limiter les luxation de mâchoires et les fausses routes. Pour ma part depuis un mois ma main droite est très douloureuse en plus je travaille à 35kms de chez moi et je suis secrétaire du coup ma main droite est énormément sollicité et écrire devient une torture. J'ai depuis hier une mitaine de contention j'ai peur d'avoir fondé de faux espoirs dans cette mitaine les doigts n'étant pas soutenu à part le pouce. J'essaie de voir ce que je peux vendre pour acheter une voiture automatique. Je voudrais savoir est ce que un jour je vais retrouver ma main ou c'est finit, tous mes os de main même les plus petits se baladent et se coincent et du coup ça fait mal.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Quand on croit toucher le fond, le seul moyen de s'en sortir, c'est de se convaincre que le déconditionnement à l'effort qu'on vit est responsable de son état.
A partir de là, se fixer des objectifs tous petits pour chaque jour, et les augmenter tout doucement chaque lendemain. Ne pas de sprendre pour un compétiteur, juste pour qq qui décide de remonter car on est les euls acteurs de nos muscles stabilisateurs. On les active, ils fonctionne, on les oublie, ils fondent et là, arrive la "fameuse crise".

Ensuite, après le diagnostic, je crois que lorsqu'on apprend qu'enfin on a une maladie, on devient plus à l'écoute de son corps. et l'aspect négatif, c'est que tout se qu'on supportait avant devient insupportable . Mais non, le diagnostic va aider à stabiliser mais il ne va pas guérir. Il nous offre la possibilité mieux se soigner.

Je vous assure que se conditionner mentalement aide beaucoup, se dire qu'on a vécu avec sans le savoir et que maintenant, on vivra mieux car on peut éviter les erreurs faites auparavant.

Chaque jour, faire un peu plus jusqu'à la limite constatée.

Pilou, (je condense ton nom est trop long à écrire )

Essaye de voir avec la kiné qui te suit.
Dis lui qu'en ce moment cette main te fait souffrir le martyr. Peut- être qu'elle peut te soulager par des petits massages légers et en plus peut être te faire faire des petits exercices pour renforcer les muscles de ta main et de ton poignet ? (petit balle de mousse à serrer ou autre exercice ???). Te mettre le tens et/ou du froid ?
En tout cas il faut lui en parler.
Ne jamais rester avec des douleurs insupportables et se dire que c'est foutu !
Courage ça va aller mieux
je t'envoie des ondes +++ pour te soulager
tiens nous au courant

C'est bien vrai, il faut écouter son corps, vivre différemment et encore pas toujours, mais vivre, en se disant, je peux !
Tu vas être étonné de voir tout ce que tu peux faire, quand le mental, va bien.
Déjà la douleur, n'est plus une aggression, tu l'accepte et c'est dur à dire, mais elle devient moins forte ou alors c'est une habitude, mais ça marche.
Et ne croit jamais ne plus arriver à faire ceci ou cela, il y a des hauts et des bas, courage

Et aussi être sur un forum, ça aide, car nous sommes tous ds le même panier, nous pouvons en parler, se donner des astuces etc
bonne journée