www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous

Cette question je me la pose depuis quelques temps : le SED est il évolutif ? Alors oui, j'ai lu que ce n'était pas une maladie évolutive du tout. Seulement la question s'est imposée à moi parce que je remarque que plus le temps passe, plus j'ai mal, et surtout que des symptômes que je n'avais pas avant apparaissent petit à petit : je pense notamment au fait qu'avant je me subluxais la mâchoire et les épaules, j'en suis maintenant aux genoux par moment et aux coudes en plus, j'ai également beaucoup plus de vertiges (des fois j'ai l'impression d'être sur le Titanic après l'Iceberg), d’acouphènes. Pareil pour la marche, elle devient de plus en plus réduite et difficile, je boîte de plus en plus, sans parler des douleurs qui sont par moment devenus insupportables.

J'en ai parlé à mon médecin qui ne m'a pas répondu (ce n'est pas de sa faute vu qu'il ne connaît pas assez la maladie). Personne n'a été capable de me dire si cette maladie n'est pas évolutive, comment cela se fait que je vois mon état ne pas s'arranger. Pourtant j'ai un rythme de vie sain : je ne travaille plus, je m'aménage d'énormes temps de repos, j'évite de porter des charges (les courses par exemple), j'évite autant que faire se peut les sources de stress...

Alors certes, j'en parle ce soir parce qu'en ce moment je ne vais pas super super bien, mais je connais mon corps, j'ai appris à l'écouter (comme beaucoup ici je pense), et je me posais cette question sur l'évolution de la maladie.

Je vous remercie d'avance

Bonjour Laurent.

SED evolutif ou pas, je me le suis demandé ces deux dernieres années aux vues des symptomes en cascade qui ont touché notre fille.
Acouphenes, trouble de la vision, tachycardie, pré-syncope, retour veineux HS, luxations,os qui bougent tout seuls, hyperlaxité de plus en plus importante et généralisée, marche de plus en plus difficile puis recours à un fauteuil electrique au dela de 10 m ...
Tout ça à 17 ans, et pour après ce sera quoi ?

J'avais lu ce même type d'interrogation dans un forum qui s'appelait 'le chemin des rêves'. Certains 'anciens' y écrivaient que les cycles étaient très longs et de plus en plus douloureux avec l'âge mais que certains ont quand même pu remarcher après la mise en place de traitements, des années après les premières crises.

Ehlers-Danlos ce n'est pas uniquement des douleurs liées aux déboitements et luxations, c'est aussi une mauvaise transmission des signaux nerveux qui se traduit par un dérèglement complet du signal de la douleur (allodynie). Pour ce genre de douleurs certains médicaments fonctionnent (Tricycliques, myorelaxants) avec des effets secondaires importants mais pas ingérables surtout s'ils sont mis progressivement en place.

Il faut juste ne pas attendre que la douleur devienne insupportable.

P

coucou Laurent et Pierrick, je ne suis pas du même avis, tout n'évolue pas en s'amplifiant, déjà avec l'age l'arthrose s'en mêle, c'est douloureux, mais je peux vous affirmer que vous allez devenir de moins en moins souple moi avant je passais mes 2 jambes derrière la tete et j'en suis très loin maintenant les garçons en général, sont beaucoup moins nombreux à consulter plus tard, je l'ai marqué sur un autre post, le Dr Germain nous avait dit tout cela lors d'un weekend convivial et quand on fait le sondage et SED, on le remarque c'est une bonne chose.
Quand au medicaments j'en prenais beaucoup plus et après on apprend à gérer la maladie, les douleurs à moins s'énerver quand on souffre etc et l'estomac n'aime pas trop de médicaments..
Les acouphènes je reconnais pas de solution j'ai raté une émission ou un Dr parlait de solution grrrrrrrrrr il faudra que je recherche tout ça et je viendrai le noter ici
bon courage biz

Bonjour Frédérique, merci d'avoir répondu sur l'hyperlaxité (allant en diminuant) et l'arthrose (plus précoce que chez les gens 'normaux').

Mais pour les problèmes d'hypotension, de syncope, de vertiges et de tachycardie, bref tout ce qui est lié à la dysautonomie ... ça s'empire ou ça reste cantonné à des crises ? Chez ma fille ces symptômes durent quelques semaines puis disparaissent puis reviennent ...

Et pour les douleurs type coup de poignard, cascades qui coulent, brulures ... ?

Je sais qu'il y a d'autres membres du forum avec plus de recul que Laurent ou ma fille Coline.

Pourraient-elles nous faire part de leur avis, pourrais-tu les contacter pour nous ?

Pour le moment cette maladie me donne l'impression d'une marée que l'on ne peut endiguer, on recule sans cesse.

P.

Moi qui suis hypermobile sois disant à minima, je ne peux parler que de ma propre expérience, à savoir le corps se raidit avec l'âge certes, mais les douleurs sont plus importantes.
Avant quand j'avais 20 ans, je n'avais pas de douleurs aux coudes, doigts, hanche (une seule) maintenant oui. Mais il y a des temps de tranquillité (enfin moins que les douleurs).
Le seul truc positif c'est mon hydarthrose du genou qui m'a pourri ma jeunesse et qui se calme avec l'âge.
Voilà

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonjour tout le monde,

Moi je pense que la maladie est évolutive. mais évolutive ne veut pas dire dégénérative !

Elle peut évoluer aussi bien positivement c'est-à-dire que certains symptomes hyper douloureux peuvent le devenir nettement moins voire quasiment disparaitre !
Certaines articulations qui étaient très douloureuses le deviennent moins.
Certains symptômes que l'on avait étant jeune peuvent disparaitre !

Mais à l'inverse, elle peut évoluer négativement.
Certaines articulations qui n'étaient pas douloureuses, le deviennent.
Certaines symptomes qui n'étaient pas présent durant l'enfance ou jeune adulte, deviennent présents l'âge avançant !
D'autres symptomes deviennent exacerbés

En fait chacun est différent, et l'évolution du SED est différente d'une personne à un autre.

Pierrick : pour ta fille Coline, est-ce qu'elle est suivie par un centre anti-douleur ? Dans son cas, cela semble indispensable !

Françoise, merci pour ton témoignage, il n'est pas bien gai mais il correspond à ce que j'ai lu de la part d'autres personnes. Le SED évolue différemment pour chacun, vu le démarrage fulgurant chez ma fille, j'espère qu'elle a, en quelque sorte, 'pris de l'avance' sur la maladie.

Tinou, oui ma fille a été admise il y a un an dans un centre anti-douleur mais uniquement parce qu'elle était suspendue au TENS que l'on avait acheté en désespoir de cause chez Decathlon. Je n'en dirai pas plus en public.

Laurent, pour ce qui est des acouphènes ma fille m'a dit qu'il existait un site spécialisé avec notamment des bruits blancs à écouter jusqu'à ce que le cerveau s'habitue. ça n'a pas l'air d'être une partie de plaisir mais c'est la seule solution parait-il : http://www.france-acouphenes.org

Mais pour revenir au sujet du post de Laurent,
Sediste expérimentées,
Pouvez-vous nous dire s'il y a de vrai périodes de rémission entre les crises ?

P.

Merci pour vos réponses à tous. Pour ma part, les douleurs ne vont pas en s'arrangeant, j'ai même des nouveautés comme je l'ai précisé. Je constate que même si on ne peut pas parler d'évolution dans le sens de dégénératif, il y a quand même une sorte d'évolution (en bien ou en mal). En gros, on verra avec le temps... Après je garde espoir si comme le dit Frédérique, les douleurs diminuent chez les hommes.

Merci pour le lien du site pour les acouphènes Pierrick. En ce qui concerne les périodes de rémission, pour ma part je n'en connais pas, j'ai toujours mal. Après il y a des moments où j'ai moins mal, mais là est ce qu'on peut appeler cela des rémissions ? Je ne sais pas, je ne peux que témoigner avec ma "petite" expérience

coucou Pierrick, tu pourrais peut être faire un questionnaire que tu mettrais sur le forum, dans un autre post, au moins tout le monde viendrait y répondre on ferait un sondage, ça peut être intéressant, non
merci pour le lien, j'airai lire rapidement
[u]voilà ! j'ai retrouvé emission sur les acouphènes la voici :
[/u]
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 33.asp?1=1

J'appelerais plutôt des périodes de tranquillité où on a moins mal
Bonne idée pour le sondage !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

C'est Laurent69 qui a créé le sujet sur l'évolutibilité du SED.
Je n'ai fais que recentrer le post sur le thème initial.
En plus je n'ai pas trop compris ce que vous comptiez que je mette dans le questionnaire évoqué.
Et puis j'aime bien la classification actuelle 'Présentation', 'Questions Santé' et 'Votre avis'.


Ma fille n'a que 17 ans, Laurent la trentaine, tous deux ont l'air d'être dans une de ces crises où les nouveaux symptômes et douleurs se succèdent et évoluent de semaines en semaines.

Françoise, tu parles de périodes de tranquillité, certaines ont-elles duré assez longtemps pour reprendre une activité (je pense à retravailler, passer son BAC, apprendre à conduire ...) ?

Tinou nous dit que certaines douleurs disparaissent, dans le cas de ma fille j'aimerais bien qu'un jour ses jambes finissent de lui faire mal et qu'elle remarche à nouveau plus de 10 mètres. Quelqu'une a t'elle vécue ce genre de miracle sans passer par Lourdes ?

Frédérique est rassurante sur l'hyperlaxité qui va diminuant avec l'âge mais est-ce que le risque de luxation diminue pour autant ?

P.

Coucou à tous,

Pour ceux qui ne me connaissent pas, moi c'est Séverine, 20 ans et j'ai un SED hypermobile diagnostiqué depuis 5 ans.

Au moment du diagnostic on m'a dit que quand je bougerais j'aurais mal et donc à 15 ans... j'ai plus fait aucune activité et ça a été la descente aux enfers : un enchainement de luxations et symptomes qui se déchainaient...
Je me suis rendue compte après coup que mes muscles avaient fondus et que c'est pour cela que mes articulations étaient "au plus mal"... j'ai petit à petit réappris à bouger, à faire de la kiné...

Je ne dirais pas que c'est facile mais je me suis rendue compte que "après la fatigue", si on se force un peu malgré cette fatigue on arrive à un moment où on peut arriver avec pas mal d'efforts à reconstruire pas mal de choses...

D'après mon expérience (tout à fait subjective), le SED pourrait être considéré comme évolutif dans le sens où, plus on va mal plus ça nous abîme... plus on se fait de luxations : plus les articulations sont fragiles et se luxeront plus facilement, et plus les nerfs seront à vif et la douleur vive...
Mes épaules sont subluxées en permanence... et tant que je n'arrive pas à les maintenir en place avec l'aide de mes trapèzes, elles descendent de plus en plus et la douleur grimpe en flèche... après moults heures de kiné, mettre mes épaulières.... ça évite que ça empire et ça les stabilise même (je pense pas que ça les arrange mais ça fait que ça ne sera pas pire dans 2 ans)...

Mes doigts sont plutôt épargnés ... mais mon chargeur d'ordi a lâché donc j'ai du pendant 2 semaines prendre les cours de fac à la main.... et l'articulation du bout de l'index est maintenant plus laxe et douloureuse malheureusement...

Je pense que ce qui le fait évoluer c'est justement les actions que l'ont fait : plus on reste dans des positions "mauvaises pour les articulations même si bonnes pour notre confort" on les fragilise et c'est là que ça évolue... et je suis fortement convaincue que la kinésithérapie est LA CHOSE qui peut nous aider....

Après environ 6 séjours aux Massues à Lyon puis de la kiné/balnéo 2 fois par semaine, j'ai pu retrouver un rythme potable... : j'ai eu mon bac avec 16.87, mon permis en mars dernier, et là je viens d'avoir mon premier semestre de LEA avec 17.20 de moyenne !

Pierrick, est-ce que ta fille fait de la kiné ?

Personnellement la kiné m'a permit de retrouver des forces, de diminuer un peu certaines douleurs liées au manque de muscles, de réapprendre à gérer mon corps... autre chose important c'est trouver quelque chose qui donne envie d'avancer : le moral joue pour beaucoup (facile à dire direz-vous^^)

Et oui j'ai vécu cette sorte de "miracle" justement grâce à la kiné... mes muscles ont retrouvé un peu de force donc mes jambes, qui me faisaient mal tout le temps, en parti parce que trop faibles, sont redevenues "utilisables"

Voilà, je dirais pas que la vie est rose tous les jours, loin de là... mais je suis perso plutôt contente de ma petite vie... il faut apprendre à gérer chaque minuscule détail, se forcer à aller en kiné et en hospit quand c'est nécessaire, il faut juguler sa fatigue tout en se disant que moins on bouge --> moins on a de muscles --> plus on a de luxations --> plus on a mal --> moins on bouge... même si c'est pas facile faut aller de l'avant parce que c'est justement en faisant des choses pas forcément agréables (la kiné au tout début à été une torture.... incapable de soulever 20g, de reste debout 2mn... mais au fur et à mesure le corps se rééduque...)

Voilou, j'espère avoir peut-être pû vous donner une ou deux pistes

Et si ta fille veut me contacter en privé, pour discuter..., tu peux lui donner mon mail : severine.george93@gmail.com

courage à tous

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"Je voudrais que tu comprenne ce qu'est le vrai courage...
C'est savoir que tu pars battu d'avance et, malgré ça, agir quand même et tenir jusqu'au bout" Harper Lee

Merci Severine pour ce témoignage très bien fait
Cette année je ne verrai pas au weekend AFSED, peut être l'année prochaine
Pour ta question Pierrick :

C'est oui, ça diminue, en fait on se rouille ! il faut de l'antirouille !

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Oui, Laurent, on ne peut pas dire que le SED est dégénératif, dans le sens où on perdrait définitivement des facultés. Je vais de mieux en mieux, et retrouve des facultés que j'avais perdues il y a quelques années, au niveau déplacements, au niveau neurologique, intellectuel, etc... Désormais, je travaille à nouveau- et je travaille bien, alors qu'il y a trois ans j'étais incapable d'écrire un message sans inverser plein de lettres, j'avais des soucis de mémoire, des acouphènes, et je me sentais extrêmement diminuée et capable de rien- je l'étais effectivement à ce moment là!. Je n'aurais jamais cru les personnes si on m'avait prédit que je réussirai trois ans plus tard un concours intellectuellement difficile à moins de 7% de réussite, et pourtant...
Je peux aussi désormais à la fois travailler et avoir une petite vie sociale- alors que je pouvais à peine sortir avant!

Maintenant, est-il évolutif? Bien sûr. Cela change sans cesse, et pas toujours dans le bon sens, malheureusement. Dans l'ensemble, je vais moins bien qu'il y a dix ans. Mais mieux qu'il y a trois. Une meilleure prise en charge, une meilleure gestion de la douleur, la fin de certains médicaments...

Maintenant, je connais une femme qui a eu une crise de SED de 17 à 20 ans, non diagnostiquée. Quasi du jour au lendemain, elle allait mieux, elle a pu avoir une vie de femme bien remplie, une famille, un travail très prenant, des études en continu, une vie follement remplie sans trop de soucis...avant de s'écrouler à 52 ans.
Bref, on ne peut pas savoir!