www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je vais de nouveau avoir une chirurgie gynéco à cause de l'hyperlaxité de mes ligaments.

Cette fois un chirurgien me propose de fixer et coller des prothèses (promontofixation sous coelioscopie) pour ne pas récidiver.

Je voulais savoir si certaines d'entre vous avez eu ce type d'intervention?

Est ce que cela s'est bien passé et avec quel résultat dans le temps?

Merci à vous. Anne.

Coucou Anne,
Je fais partie du club, par contre les termes exacts ...je ne sais plus, il faut dire que l'opération pour un prolapsus (si c'est bien de ça que tu parles) j'avais 30 ans ça a bien marché
C'est pour quand

Bonjour,

Je suis assez intriguée par le sujet...
Pourquoi te fais tu opérer qu elle est le Pblm de base ? Les symptômes?

Moi j'ai bcp de soucis gynécologique aussi en plus de ne pouvoir procréer sans assistance...

Bon courage
Carolane

Bonjour,

Je vs raconte le parcours, cela sera plus simple. J'ai eu 1 premier prolapsus à 32 ans à cause de l’hyper laxité) avec d'autres signes du SED (luxation machoire, grande fatigue, douleurs...)
J'ai eu bcp de rééducation périnéale et cela m'a bcp aidée pour élever mes enfants en me ménageant.

Lorsque j'ai retravaillée à 45 ans à mi tps avec trop d'efforts physiques, le problème est réapparu et cette fois on m'a opérée et tout a bien tenu jusqu'à ce jour (60ans). j'avais pdt 5 ans déjà des signes.

Maintenant, j'ai du choisir entre 2 méthodes chirurgicales : l'une classique proposée par mon 1er chirurgien
(il a déjà opéré des SED) qui connait l'état de mes tissus, mais avec un risque de récidive à 5 ans et l'autre promontofixation (prothèses) sous coelioscopie récidive à 10 ans. C'est très tentant, mais on ne sait pas comment mes tissus réagiraient à ses prothèses, donc j'ai choisi la 1ère.

J'ai fait de nombreuses recherches pour savoir si le 2ème type de chirurgie convenait au SED, je n'ai rien trouvé. C'est pour cette raison que j'étais venue sur le forum pour avoir vos témoignages.
Merci à toutes les deux.

La chirurgie est pr avril et je dois retourner dans mon ancienne région pour la faire. Cela vaut le coup !
A bientôt.

Coucou Anne, je vois que tu as pesé le pour et le contre, c'est en effet une bonne chose de prendre son temps, plutôt que de se faire opérer à toute vitesse, après c'est souvent trop tard
Bientôt Avril sera là, il faudra tout nous raconter, ça pourra ainsi aider d'autres SED
biz

Re coucou Anne,

Concernant ta décision, je pense qu'elle est la bonne en plus d'être réfléchie..
Au vue de notre pathologie et dans ton cas, de la fragilité plus particulière de tes tissus génitaux..je pense qu'il ne serait pas raisonnable d'ajouter le poids, la charge, le volume...d'une prothèse..
Après, il s'agit de MA logique!
Je pense que si le médecin était persuadé de la réussite de cette dernière, il te présenterait aussi des arguments des plus convaincants au vue du SED et de ta fragilité... Le doute me semble trop probant.

Bon courage en tout cas.
Penses à nous donner des nouvelles de l'inter...

Bise. Caro

Bonjour Caro,
Je te remercie pour tes encouragements.
Je te rejoins sur l'argumentation que m'a présentée le chirurgien. Il ne s'est pas intéressé à la fragilité et l'hyperlaxité des tissus, mais uniquement aux caractéristiques du Sed hypermobile.
Il faut vraiment se battre pour expliquer tous les aspects de notre atteinte pour qu'il en tienne compte !!!
Je donnerai des nouvelles dans quelques semaines.
Bonne continuation à toi et bn courage,bise. Anne

Et surtout quand tu vas à tes rdv avec des médecins qui ne connaissent pas le SED, prends de la doc

Bonjour Frédérique
La documentation n'est pas de trop pour soutenir la présentation du SED aux médecins.
Je suis dans les préparatifs pour mon dossier chirurgie et je viens d'imprimer de la doc. pour l'anesthésiste et pour l'équipe de l'établissement de convalescence.
Merci à toi. Biz

Coucou Anne,
bon préparatifs et n'oublie rien, tiens nous au courant surtout.
Bon courage, biz