www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonsoir

je vais poser des questions au Pr Hamonet que va t-il se passer pendant ces 3 années , qu'elle va être l'avenir, je vous ferais un compte-rendu,
je vais téléphoné à la secrétaire à garches et je vais poser la question si le Dr Benistan assure toujours ses rendez-vous.

merci de votre soutien je vous souhaite un bon dimanche

bizz

Merci beaucoup Nany

Un an et demi après avoir déposé notre dossier au centre Généo de Garches, nous avons été reçu la semaine dernière par un jeune médecin en place depuis 2 mois pour accueillir, diagnostiquer et soigner les malades en attente.

Ce jeune médecin nous a paru extrêmement sérieux et compétent et le diagnostic est associé à des feuilles de soins tout à fait en rapport avec la maladie (Matelas, vêtements, patchs analgésiques ...)

Compétence, sérieux et jeunesse .... cela redonne confiance pour l'avenir des malheureux touchés par le SED.

P.

Bonjour Pierrick,

Cela redonne du baume au coeur d'avoir un témoignage comme le tien.
sais-tu quelle était la spécialité du médecin que vous avez vu ?

Il est cependant dommage d'avoir attendu si longtemps sans avoir aucune nouvelle de Garches auparavant !

A Nany : comment s'est passée ta consult avec Pr H ?

Pierrick : Comment s'appelait ce médecin ?

Dr Laurini, centre Généo de l'hôpital Raymond Poincarré à Garches.

Spécialité : Ehlers-Danlos tout type, Fabry et Marfan.

C'est le service du Pr Germain.

P.

Il faudrait sur le site de l'AFSED une liste de médecins compétant pour le SED par region, ça serait bien mieux.
biz à ts

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué pour un SED en novembre 2013 par le Pr Hamonet et je suis allée le voir le 26 mars 2014 pour ma fille. Je lui ai parlé de la consultation de Garches et il m'a indiqué avoir démissionner car il travaillait avec eux mais n'était apparemment pas d'accord sur leur façon de traiter (dans tous les sens du terme) les patients.

Le Pr Hamonet est quelqu'un de très abordable et prend le temps qu'il faut avec ses patients. Le 26 mars 2014, j'avais rendez-vous à 15h et je suis passé à 22h50 et ressorti de la consultation à minuit et il y avait encore une personne après moi. Alors certes, ça peut passer pour de la maltraitance envers les patients car attendre 8 heures dans une salle d'attente avec une fillette de 8 ans, ce n'est pas la joie mais avec le Pr Hamonet quand vous êtes en consultation, il vous écoute et répond à toutes vos questions même s'il est 23h.

Il forme un médecin pour prendre sa relève mais malheureusement elle sera seule quand le Pr Hamonet va arrêter. Il est déjà à la retraite et franchement, vu les heures qu'il fait, il mériterait de se reposer un peu.

Pour les rendez-vous avec le Pr Hamonet, il y 2 à 3 mois d'attente mais pas plus surtout quand c'est pour un diagnostique et le suivi avec l'orthopédiste se fait en suivant donc ça vaut le coup d'attendre, ce qui n'est apparemment pas le cas à Garches.

Bonne après-midi à tous et toutes.

Céline

Pitchoune0305 nous sommes aussi passé chez le Pr Hamonet en novembre 2013 après 8 mois d'attente interminable. Nous aussi nous avons patienté pendant des heures pour passer très tard le soir.
Nous aussi nous avons été heureux d'être pris en charge par le Pr car, sans lui, jamais Coline n'aurait eu le droit à l'oxygène c'est ce qui lu a permis de stopper ses migraines quotidiennes.

Pour les vêtements compressifs, Garches en prescrit aussi. Dr Laurini nous a semblé très compétent et encore à l'écoute de ce qui se faisait dans les centres 'concurrents'.

Nous avons signé les pétitions pour le maintien de la consultation du Pr Hamonet car il a été le premier à répondre à notre SOS alors qu'il a fallu attendre 1 an et demi pour atteindre le centre de référence.
Le Pr Hamonet souhaite avant tout soulager les douleurs de ses patients, il rempli en plus tout un tas de papier (ALD, Bon de transport ...) qui ne devrait pas lui incomber.
Enfin le Pr reçoit les malades du SED même s'ils n'ont aucune recommandation de la part de leur médecin.

Pour nous, même si Garches a repris du service, la consultation du Pr reste de très loin la plus accessible quand on est en état de souffrance, que l'on est hyperlaxe et que le restant du corps médical reste sans voix, pour ne pas dire pire, devant votre malheur.
P.

moi je suis d'accord sur le fait que le professeur Hamonet est à l'écoute, je suis allais le voir, il y a bien longtemps, après avoir vu le professeur Germain (généticien)
Et j'en reviens toujours à la même chose, le professeur Hamonet n'est pas "généticien" il est "Médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation,"
il faut le voir après le diagnostique du généticien
Déjà que pour savoir si on est vraiment SED, c'est très dur car il n'y a aucune prise de sang qui peut le prouver, mise à part le sed vasculaire, alors autant être diagnostiqué par un généticien qui lui est :
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... etique.htm
Ce n'est pas que pour le professeur hamonet que je dis ça, mais pour tous les médecins qui ne sont pas généticiens, j'ai assisté aux weekends afsed et c'est les recommandations des généticiens.
Il y a eu des erreurs et c'est bien dommage, surtout que certaines maladies se ressemblent

Par contre je reconnais, que les rdv sont très longs, mais une fois qu'on la vu on peut si on le desire être suivi par un médecin spécialiste de la medicine physique et re-adaptation, c'est même recommandé .
Vivement qu'il y est plus de médecins pour le SED, ce n'est pas pour demain...enfin !

bonne soirée à ts biz

Les Généticiens, du haut de leur pied d'Estalle, sont inaccessibles au commun des malades.

Quand les médecins locaux mettent en doute votre parole et votre état de santé mental, il n'y a aucune chance pour qu'ils rédigent le moindre courrier de demande de consultation.

Nous l'avons vécu pour Coline et même si grâce à Google et tous les sites associatifs nous étions surs que la maladie existait, nous passions pour des parents trop en prise avec la pseudo maladie de notre fille.

Quand votre enfant a mal partout, qu'elle couvre le schéma corporel des centres anti-douleur de centaines de croix noirs, elle est classée hypochondriaque ou folle. Et personne ne veut plus faire d'examens complémentaires.

Le Pr Hamonet reçoit sans condition et son diagnostic n'interdit pas aux médecins traitants de vous adresser à d'autres spécialistes.

P.

il n'y a pas assez de medecins SED...Il faudrait en parler pendant le weekend convivial, je n'y serai pas cette année, je vais ouvrir un post pour savoir qui va au weekend

Trop loin pour moi, je ne pourrais pas y assister.

Et oui je comprends, bonne soirée biz