www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour

Je suis découragée je me bats comme nous tous, j'attends un rendez vous à l'hôpital de Garches, depuis des mois, je téléphone ce matin , une mauvaise nouvelle me tombe dessus, un médecin vient de quitter l'équipe , la secrétaire est débordée et les rendez-vous qui sont déjà long , l'attente va être encore plus longue, je tenais car mon tour était pour bientôt , je craque, je suis démoralisée, les douleurs cette nuit ont dépassé le seuil que je puisse supporter,
que faire, je peux à peine me servir de mes mains, j'attendais un peu de soulagement , combien de temps encore à attendre déjà 12 ans je suis au bout du rouleau, les idées noires reviennent je suis battante mais au bout du rouleau

Bonjour Nany,

L'hôpital de Gaches on y a envoyé un formulaire en décembre 2012 et on attendrait toujours une réponse si l'on n'était pas passé entre temps par la consultation du Pr Hamonet à l'Hotel Dieu (Médecine physique et réadaptation).

Il y a plusieurs mois d'attente (actuellement pas avant octobre) mais ça ne coute rien de prendre un rdv.

Une orthésiste et un prothésiste travaillent avec lui, ils pourraient t'être utile pour mettre tes mains au repos la nuit.

Si tu as déjà été diagnostiquée, et que tu as un médecin référent te prenant au sérieux, le site de l'AFSED référence un certain nombre de moyen destinés à soulager les douleurs du SED (Vêtements compressifs, TENS, matelas anti-escarre, ceinture de contention ...). Rubrique Publication.

Des médicaments anti-douleurs 'classiques' diminuent aussi l'intensité des douleurs (AINS, ACUPAN, TRAMADOL, Tricycliques, Myorelaxants). Chaque personne réagissant différemment il n'y a pas de médoc miracle universel.

Courage

P.

Coucou Nany, pas de chance, mais surtout ne baisse pas les bras, courage, tu habites quelle région
je t'envoie Marie-Hélène, elle pourra certainement te donner un conseil, je file la chercher, tu vas voir, on va trouver une solution
Biz

hello fred m'a appelée, tu habites ds quelle region ?

j'habite la région parisienne à Rueil Malmaison 92500 je suis près de l'hôpital de Garches

il m'avait été conseillée de ne pas voir le Pr HAMONET car il n'avait pas de renouvellement vacations

a bientôt

j'ai envoyé mon dossier en septembre a Garches à chaque fois que je téléphone on a pris du retard les dossiers de juin on t eu un rv là en ce moment
alors qu'au mois d'octobre la secretaire m'avait dit vous aurez un RV vers avril au plus tard et maintenant la réponse il manque un médecin car il formait un autre médecin je me pose la question si le Dr Bénistan n'est pas partie , à Garches rien ne va plus en réeducation c'est une catastrophe et je crois que c'est contagieux à tous les services

bizz

Suite à une grosse mobilisation de la part des membres d'une autre association du SED, la vacation du Pr Hamonet a été prolongée de 3 ans.

Le pb c'est qu'une fois ces Professeurs (Pr Hamonet, Germain, Benistan ...) partis comment fera-t'on pour diagnostiquer les futurs malades ?

Pour notre fille, à chaque fois que l'on a essayé d'obtenir un rdv chez un supposé spécialiste du SED il nous fallait une lettre d'introduction d'un autre médecin (lettre d'introduction est bien le terme tellement on se croirait au temps de Molière !).

Comme en général le nom de la maladie n'est même pas connu, les Sedistes qui s'ignorent ne sont pas prêt d'être soignés.

C'en est triste à pleurer.

P.

bonsoir

j'ai trouvé l'adresse mail du Pr Hamonet sur un de ses sites , j'ai envoyé un mail il m'a répondu de suite et j'ai rendez vous jeudi 20 mars 2014

que deviendrons nous dans l'avenir avec peu de médecins connaissant le SED?


je peux vous indiquer son site par mp


A++++++++++

bonsoir Pierrick

le pr Hamonet ne demande pas un courrier
j'espère qu'il va former de futurs médecins pour prendre la releve
A+++++++++++

Nany tu as beaucoup de chance avec le Pr.

Ma fille a du attendre 10 mois, nous avons récemment pris un rdv pour une autre jeune fille que nous pensons aussi atteinte du syndrome : rdv en octobre.

Ceci dit, effectivement, le pr reçoit sans demander au préalable une lettre de recommandation et sans lui notre fille serait toujours sans oxygène et sans vêtements de compression. Un premier diagnostic établis à Necker était resté quasi lettre morte aux oreilles d'une pléthore de médecins et spécialistes de notre région laissant notre fille s'enfoncer dans la douleur et l'infirmité.

Peut-être que le Pr a été enfin dédoublé comme il le demande depuis des années !

P.

Pierrick

des médecins m'ont dit " vous êtes dans une impasse" il faut faire avec, je suis passée par des colères violentes, enfin j'espère que je vais pouvoir mettre un nom sur ma maladie et un peu de soulagement.

Paris est dans le brouillard de la pollution , j'espère moi sortir du brouillard .

Bonne journée A +++++

Je suis vraiment très contente pour toi Nany que le Pr H ait pu te donner un rdv si rapidement. C'est au moins la bonne nouvelle de la semaine

Le brouillard va en effet enfin désépaissir Avoir de bonnes préconisations et enfin une écoute ....

Si c'est possible, pendant ta consultation peux tu en savoir plus sur :
- ce qui se passe à Garches ?
- où il en est de la formation des autres médecins pour prendre sa relève par la suite ?

Au moins qu'on sache vers quelle galère on s'achemine ...... un peu plus !!!!

J-6 avant ton rdv, ça va aller vite maintenant
Courage en attendant

J'espère que tu viendras nous raconter le déroulement de ta consult.

Coucou Nany , tu es de Paris, un peu loin pour moi, moi je suis du Sud, bon courage et que rdv soit vite là ! moi cette semaine je ne pourrai pas venir sur le forum mais dés lundi prochain, je viendrai te lire et lire tout le monde
biz

Je suis bien contente que le Pr Hamonet reste en poste pour 3 ans au moins, la pétition qu'on a signé a porté ses fruits Je croyais l'hôtel Dieu fermé. Habitant Marseille, je ne suis pas au courant.
J'aimerais moi aussi avoir des nouvelles à propos de cette consultation.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde